Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 » gio 20 apr 2017, 10:55

Ragazze più sotto c'è un messaggio di Stefano che io leggerei! un abbraccione e FORZA

soleil73_
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da soleil73_ » lun 24 apr 2017, 13:18

GraceB ha scritto:
gio 20 apr 2017, 9:49
Buongiorno a tutti!
Sono nuova e capisco che la discussione su questo maledetto GBM risale a piú di due anni fa. Ma peovo ugualmente 😊
Volevo chiedere a MarcoDoc80 se ha avuto accesso all'adroterapia, se cosí fosse che benefici hai visto.
Mio padre ha fatto biopsia, le 30 sedute di radio e solo 1 ciclo di Temodal perche' le sue piastrine non vogliono più risalire... E Intanto il mostro va avanti...
Come per voi tutti il difficile e' non vederlo piú camminare e tutti i cambi umorali, propri piú di una degenerativa. Ad ogni modo si cerca di lottare per una buona qualitá di vita!
L'ultima chance sarebbe l'adro al CNAO e dopo aver letto il messaggio di Marco gironzolando on line ho deciso di scrivere.
Spero in una risposta!
Forza a tutti, mai smettere di lottare!
Ciao GraceB, li ho contattati anche io per la mia mamma. Mi hanno risposto che prendono in considerazione casi di glioblastoma che siano radio/chemio trattatati a 6 mesi di distanza dalla fin dei trattamenti.
La mia mamma non ha tutto questo tempo purtroppo......

Ziotivogliobene
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Ziotivogliobene » mar 14 nov 2017, 20:09

salve Roberto le lascio la mia email mi può
Mandare il
Suo numero
Privato mio zio sta nelle stesse condizioni del fratello ho contattato Arno Thaller ma volevo parlare con lei guglielmi.eleonora@yahoo.it attendo il suo numero cordiali saluti

Pietroale
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Pietroale » mar 2 gen 2018, 22:08

Salve, sono Pietro e sono di Grottaglie Taranto, mia madre ha 54 anni... 23 settembre dopo tac è risonanza gli hanno diagnosticato un tumore maligno al cervello precisamente al talamo. Inizialmente la massa tumorale era di 4 cm e da quanto avevano detto qui da noi nn c'erano speranze che la potessero operare (4mesi al massimo di vita), però per capire meglio la struttura del tumore di modo tale da potergli dare una terapia avrebbero dovuto fargli una biopsia, cosa che abbiamo deciso di nn fare qui da noi, ci hanno fatto firmare le dimissioni e l'abbiamo portata a casa. Ho iniziato a fare le mie ricerche, preso appuntamento con due dottori a Milano sia all'umanitas , dove nn abbiamo avuto esito positivi, che al Carlo Besta con il professor ...... Ho portato con me CD e cartelle cliniche, finalmente una speranza ci dicono che la posso operare, si apre uno spiraglio di luce. Mamma continua a peggiorare nel frattempo inizia a perdere la sensibilità della parte sinistra del corpo, il 6 ottobre viene operata finalmente, purtroppo nn possono andare oltre e riescono a eliminare l 80% della massa tumorale , esce bene dall'intervento nn ci sono state complicazioni, un pianto di gioia. Attualmente è al Maugeri di Pavia, mio padre sempre con lei notte e giorno ( loro due una cosa sola) lì sta facendo riabilitazione,ha iniziato il ciclo di radio, adesso cmq è molto debole sicuramente con difese immunitarie molto basse, ha preso un infiammazione ai bronchi... Farà 10 sedute di radio, perché di più nn ne può fare (così ci hanno detto) dopodiché tornerà a casa, purtroppo da quanto ci dicono anche se quel poco che è rimasto e poco, è sempre maligno quindi adesso prima che finisca la radio salgo su e insieme a mio padre andiamo a parlare con il professor ..... Per vedere quali altri mezzi possiamo utilizzare perché questo sventura finisca, e poi vorrei cortesemente sapere l'indirizzo del professore in Germania se possibile, dobbiamo provarle tutte e dobbiamo vincere... Se qualcuno può darmi informazioni grazie sul centro ospedaliero in Germania grazie anticipatamente.

Pietroale
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Pietroale » mar 2 gen 2018, 22:14

Robertina76 ha scritto:
ven 18 mar 2016, 16:51
roberto_c ha scritto:Buon giorno
Sono Roberto C. fratello di Luciano (46 anni ) al quale nel mese di maggio 2014 è stato diagnosticato un Glioblastoma Multiforme IV GRADO con prospettive di vita 6-12 mesi + 2 max con chemioterapia.(????)
Giugno operato a Rozzano (MI) - Luglio\Agosto sottoposto presso la stessa struttura a 30 sedute di radio-chemioterapia in day ospital.
Settembre: come da protocollo, assoluto riposo.
Decorso e conseguenze della malattia(cure ???): aumento della massa tumorale,calo delle funzioni di coordinazione motoria e facoltà mentali.
Dopo un mese cioè ad Ottobre, invece di riprendere le cure con la chemio abbiamo sperimentato il BIO EXPLORER (strumento di diagnosi - vedi su internet) + cura (l'ho scritto per dovere ma secondo me .... LASCIA PERDE...)
Ancora contrari al proseguimento della cura con chemioterapici che potevano ucciderlo prima del tumore ( vai sul sito dell' AIRC e leggi degli effetti collaterali) abbiamo scelto(dopo milioni di ore di internet/telefonate/visite mediche/consigli e preghiere) di provare con le cure sperimentali (perchè di questo si tratta, di provare - come fanno loro con la chemio - ci provano- E' stato visitato da 4 dottori di 4 cliniche è sono stati tutti molto molto molto chiari).
LE CURE.
Oggi MARZO \ 2015 è in cura in Germania con IPERTERMIA + SOMMINISTRAZIONE BIOLOGICA DI SOSTANZE ANTITUMORALI E ANTIEDEMIGENE ( anche in Italia fanno l'Ipertermia ma in associazione alla chemioterapia credo con dosaggi piu' leggeri )- VACCINOTERAPIA CON VIRUS VSV E NEWCASTLE ( in Italia non esiste )- IMMUNOTERAPIA CON CELLULE DENDRITICHE ( in Italia dal 2010 al Carlo Besta di Milano tempi lunghi, tanti forse,troppi ma ) - ALIMENTAZIONE RIGOROSAMENTE VEGANA.
( a dirla tutta abbia associato anche integratori naturali di ogni specie e forma- sempre dopo aver sentito il parere discordante dei medici)
Pro : TUMORE REGREDITO di 5mm (dicono potrebbe essere l'effetto placebo - vedremo - intanto è mezzo centimetro di meno), CURE NON INVASIVE, NESSUN EFFETTO COLLATERALE, FACOLTA' COGNITIVE-MOTORIE ECCELENTI.
CONTRO: SPESE ENORMI SENZA RIMBORSO ASL(citeremo in causa) , OGNI MESE UN VIAGGIO PER LA GERMANIA PER CURE DI 15gg (in day ospital per 4-6 cicli.)
CONSIGLIO: non aver paura- telefona al mondo intero- chiedi e richiedi se non hai capito-ricerca e fai ricerche sulla ricerca (esperienze personali ma soprattutto dati scientifici ) (ore internet). ATTENTA AI MILLANTATORI DI TURNO, compresi psudo dottori che si appoggiano ad altri dottori o ad amici di amici che sono guariti prendendo .......( è successo)
IN BOCCA AL LUPO (anche se in via d'estinzione) e perdonatemi se sono stato troppo diretto,cinico.
ALLA PROSSIMA RMN
Ciao Roberto,
ti sarei grata se potessi scrivermi in privato l'indirizzo della clinica in Germania citata nel tuo messaggio.

Grazie, Roberta
Ciao sono Pietroale senti mi interesserebbe sapere l'indirizzo della struttura in Germania... Lascio mio indirizzo mail pietro.venza@libero.it ti ringrazio anticipatamente.

FabiolaS
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Re: Nuova entrata - Papà con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da FabiolaS » sab 6 gen 2018, 13:15

Ciao, io invece ho mio padre con il glioblastoma di 4º grado ed il suo tumore è inoperabile. È andato a Milano a inizi dicembre dove gli hanno fatto la biopsia, e dopo la biopsia ha avuto una crisi epilettica che gli ha lasciato addormentata la parte sinistra del corpo, quindi non riesce a camminare da solo ecc. aveva iniziato anche la radio e la chemio ma la situazione è peggiorata radicalmente. Ora sta sul letto, con una flebo e gli hanno dovuto mettere il catetere per fare la pipì. Mangia e beve a malapena ed io ho seriamente paura. Mio padre proprio non se lo meritava: è sempre stato onesto e ha fatto il suo lavoro al meglio, non beve, non fuma e non si droga e si è sempre tenuto in ottima forma infatti almeno una volta a settimana giocava a calcetto nonostante abbia quasi 52 anni. Per andare a lavoro (è un ingegnere edile) faceva ogni giorno un’ora di macchina per andare a Napoli, e finalmene era stato trasferito a Roma, dove abbiamo una seconda casa vicino La Sapienza e gli succede questo. Io ho solo 14 anni e non posso ne voglio crescere senza mio padre. Ho altre due sorelle che hanno 17 e 21 anni e non riusciamo a capacitarci che lui potrebbe morire. Io voglio ballare con lui ai miei 18 anni, voglio vederlo piangere al mio matrimonio e voglio vederlo giocare con i miei figli. Magari anche vederlo morire, ma di vecchiaia, non di tumore a 52 anni. La vita è proprio ingiusta, ma io continuo a credere e sperare che lui sia un’eccezione perché non riesco proprio ad immaginare un futuro senza di lui. Per fortuna abbiamo tanta gente che ci vuole bene e che ci sta aiutando, per esempio a volte dormono i fratelli di mio padre per far sì che mia madre si riposi un po’. Mio padre è sempre stato sorridente, divertente e anche serio, ed ora vederlo nel letto così mi fa davvero tanta pena, ma anche così rimane l’uomo più bello che abbia mai visto.

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Re: Nuova entrata - Papà con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Alex.cr » lun 5 mar 2018, 21:18

FabiolaS ha scritto:
sab 6 gen 2018, 13:15
Ciao, io invece ho mio padre con il glioblastoma di 4º grado ed il suo tumore è inoperabile. È andato a Milano a inizi dicembre dove gli hanno fatto la biopsia, e dopo la biopsia ha avuto una crisi epilettica che gli ha lasciato addormentata la parte sinistra del corpo, quindi non riesce a camminare da solo ecc. aveva iniziato anche la radio e la chemio ma la situazione è peggiorata radicalmente. Ora sta sul letto, con una flebo e gli hanno dovuto mettere il catetere per fare la pipì. Mangia e beve a malapena ed io ho seriamente paura. Mio padre proprio non se lo meritava: è sempre stato onesto e ha fatto il suo lavoro al meglio, non beve, non fuma e non si droga e si è sempre tenuto in ottima forma infatti almeno una volta a settimana giocava a calcetto nonostante abbia quasi 52 anni. Per andare a lavoro (è un ingegnere edile) faceva ogni giorno un’ora di macchina per andare a Napoli, e finalmene era stato trasferito a Roma, dove abbiamo una seconda casa vicino La Sapienza e gli succede questo. Io ho solo 14 anni e non posso ne voglio crescere senza mio padre. Ho altre due sorelle che hanno 17 e 21 anni e non riusciamo a capacitarci che lui potrebbe morire. Io voglio ballare con lui ai miei 18 anni, voglio vederlo piangere al mio matrimonio e voglio vederlo giocare con i miei figli. Magari anche vederlo morire, ma di vecchiaia, non di tumore a 52 anni. La vita è proprio ingiusta, ma io continuo a credere e sperare che lui sia un’eccezione perché non riesco proprio ad immaginare un futuro senza di lui. Per fortuna abbiamo tanta gente che ci vuole bene e che ci sta aiutando, per esempio a volte dormono i fratelli di mio padre per far sì che mia madre si riposi un po’. Mio padre è sempre stato sorridente, divertente e anche serio, ed ora vederlo nel letto così mi fa davvero tanta pena, ma anche così rimane l’uomo più bello che abbia mai visto.
Mi spiace tanto anche per te... com'è la situazione ora?

Cristina 71
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Cristina 71 » mar 27 mar 2018, 8:43

Tatina, si.
Cè chi è sopravvissuto.
Sono qui.
Io combatto dal 2003, senza troppa fatica.
Ti invito a leggere la mia storia sul gruppo fb che ho creato da poco e a scrivere le vostre.
Purtroppo sono nove pagine o piu e qui proprio non so come metterle.
Il gruppo si chiama glioblastoma e sorriso e ha la finalità di far sapere, oltre che qui, per altre vie che qualcuno cè ancora .

marikina90
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da marikina90 » sab 14 apr 2018, 12:12

IstantSilvia ha scritto:
dom 28 set 2014, 18:02
Ciao Tatina! Ti invito a leggere la storia di mio Papá. Purtroppo lui non ce l'ha fatta,ma ogni caso é a se e bisogna sempre credere di essere in quale modo " l'eccezione". Il glioblastoma é una brutta bestia e ad oggi purtroppo non esistono cure concrete contro questo tumore che più passano gli anni più prende piede. Le aspettative di vita non sono affatto buone e neanche la qualità.
Noi anche siamo stati ai Gemelli, poi abbiamo scelto di seguire la stessa terapia in Abruzzo essendo più comodo ed essendo una terapia standard. Se leggerai la mia storia,vedrai che abbiamo girato tanto... Sentito pareri anche oltre oceano. Purtroppo state combattendo contro uno dei mali peggiori...
Ci sono terapie sperimentali,ma queste vengono messe in pratica solo quando le tradizionali non fanno avuto il loro effetto. Il Bellaria di Bologna in questo é un centro di eccellenza per la neuroncologia. All'istituto Torvergata di Roma c'è la possibilità di svolgere L'ipotermia,anche questa terapia sperimentale.
Purtroppo con la mia famiglia abbiamo dovuto farci ampia cultura a proposito di questo brutto male... Puoi seguire anche delle regole alimentari che alcuni consigliano,come l'assunzione di curcuma e di succo di noni... Insomma Tatina,noi le abbiamo provate davvero tutte. Tra integratori,spezie,sciroppi naturali di ogni tipo,in concomitanza con la terapia di radio e di temodal ,ma purtroppo mio Papa non ce l'ha fatta.. Per lui la prognosi era ancora più infausta: 5 mesi con le cure e 3 mesi senza. Così da un giorno all'altro,con un padre in perfetta salute. Che dirti? Di avere tanta forza,tanta speranza e di rimboccarti le maniche... Per qualsiasi altra informazione,più in dettaglio,dimmi pure!!! Tanta forza!!!!!
Ciao anche a mia mamma e stato diagnosticato glioblastoma multiforme, per i dottori ha 6 mesi di vita.. ovviamente è inaccettabile! Hai qualche consiglio riguardo da cura di bella? Le sto cercando tutte come immagini! Grazie

Cristina 71
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Cristina 71 » sab 14 apr 2018, 12:18

Anche a me. Ben 10 anni fa. La qualità della mia vita è identica a quella di una persona sana o quasi. L approccio è solitamente rimozione, chemio e radio.
Ci sono nuove sperimentazioni .
Ora non le ricordo.
Le ho pubblicate sul mio gruppo fb.
Se riesco provo a riportarle anche qui.
Un abbraccio

 


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