Glioblastoma Iv e speranze cure.

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Caro
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Caro » dom 9 lug 2017, 9:27

Ciao scusa ma non mi è arrivato il messaggio

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » lun 10 lug 2017, 12:14

Ciao Giorgio 68, il trial attualmente disponibile è Temozolomide VS . Nivolumab, come prima linea.
E viene inserito nel gruppo di immunoterapia solo se il gene MGMT non è metilato.
Però posso dirti che fare il nivolumab fin da subito non ti garantisce nulla anzi... potrebbe non aver alcun effetto perché sperano abbia effetto.
E tra aver la "garanzia" di vivere un anno o più dal vivere molto meno se non funziona.
Insomma vedi tu.
Poi i maggiori casi di speranza vengono sì dall'immunoterapia, ma quando il tumore è in recidiva, e al trial della recidiva che dovete puntare adesso.

Il motivo è dato dalla ipermutazione che hanno le cellule tumorali del glioma, che rispetto ad altri tumori quando va in recidiva ha diversità genetiche dell'ordine delle centinaia.

Ela39
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ela39 » sab 15 lug 2017, 20:10

Sono arrivata anch'io a questo forum prima sconosciuto purtroppo.
Due settimane fa l'operazione di mio padre, rimozione della parte visibile macroscopicamente, qualche giorno fa I risultati dell esame istologico: glioblastoma di iv grado.
Ad inizio agosto dovrebbe iniziare chemio e radio, per fermare/eliminare quelle cellule che potrebbero essere rimaste in circolo.
INtanto abbiamo iniziato una dieta con eliminazione di zuccheri, carboidrati ad alto indice glicemico e carni rosse.
Vogliamo combattere su tutti I fronti.
Leggo su internet di diverse sperimentazioni, soprattutto immunoterapia. Qualcuno qui ne ha effettuate?
A fine mese andrò a Bologna per un consulto per individuare la terapia, intanto avete consigli o spunti per la vita di tutti I giorni?
Mio padre è attivo e vigile, anche se a volte stanco e ha tanta voglia di fare.
Laredo, ho letto della cuffia optune, sapresti dirmi di più?
Intanto forza a noi tutti!

Adrianar
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Adrianar » dom 16 lug 2017, 17:10

Buongiono Ela39, anche io nuova come te qui ma la storia del mio familiare colpito dallo stesso mostro lo racconterò in seguito.
Per rispondere alla tua domanda su Oppure ti dico d
i cercare sul net "jeffry weiss" , un giornalista del

Dallas News che purtroppo è stato colpito dal Gbm e lo sta usando.

Coraggio a tutti voi

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » lun 17 lug 2017, 9:38

Ciao Ela39.

Per la vita di tutti i giorni, fai fare a tuo papà quello che gli va di fare, le terapie che farà lo stancheranno molto e potrebbero debilitarlo quindi tutto è concesso.
Per quanto riguarda la dieta chiedi al neurologo o oncologo dove siete seguiti, magari vi può dare qualche consiglio in più.
I protocolli di immunoterapia sono molto promettenti, ma attualmente non risultano attivi, dovresti chiedere allo IOV di Padova dove forse stanno ancora arruolando sull'uso di un nuovo farmaco sperimentale.
Ti conviene mettere tra i preferiti i siti degli ospedali per verificare ogni giorno se attivano protocolli di immunoteraipa, non c'è un calendario predefinito.
Per la cuffia dell'optune hai due soluzioni
1) se sei molto ricco puoi fartelo prescrivere da un neurologo costa 20000€ (ventimila euro) al mese
2) mi sembra che in germania sia prescrivibile attraverso la loro normale sanità, quindi dovresti aprirti una assicurazione sanitaria in germania e poi farti prescrivere la terapia optune.
In sintesi consiste nel portare 24H a tasta rasata delle pecette che scaricano una elevata frequenza direttamente nel cervello per distruggere la moltiplicazione cellulare del tumore.
E' molto difficile però capire se funziona davvero oppure è per l'effetto placebo, questo perché non è possibile fare un doppi cieco, ma tanté chissene...

Dove siete seguiti?

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 28 lug 2017, 12:34

Buongiorno a tutti, volevo informarvi che il piccolo bastardo continua a ridursi, ultima risonanza fatta 5 giorni fa.
A distanza di un anno, è ancora lì ma dalle immagini pare stia "sfaldandosi" spero continui così io nella totale insicurezza ieri ho bevuto un mojito.

Caro
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Caro » ven 28 lug 2017, 13:32

Ciao laredo che tipo di cura sta facendo?? Mio padre ha iniziato radio e chemio con temodal stiamo aspettano le analisi da Bologna per trovare la chemio adatta

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 28 lug 2017, 15:01

ciao Caro, nel caso della mia compagna il temodal non ha funzionato causa MGMT non mentilato quindi è sotto uso di Avastin o Bevacizumab.
Ha comunque inizialmente usato il temodal per vedere se rispondeva ugualmente.

MaMa1988
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da MaMa1988 » sab 29 lug 2017, 1:13

Laredo, è una buona notizia! Speriamo che la prossima risonanza sia ancora migliore.
Un anno è già un traguardo!!!
Un abbraccio
Mary

moni1
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da moni1 » lun 31 lug 2017, 12:23

Laredo wow!!!!!!!!! sono così felice per voi!!! FORZA FORZA. un abbraccio e si...hai fatto bene a festeggiare!!!!!

 


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