Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Grace]

Guarda e' esattamente cosi. Io sono stata molto in dubbio rispetto alla chemio, ma ora credo che se fosse fattibile potrebbe rappresentare una speranza per lui, l idea che si possa fare qualcosa. In realtà dall' ultima rm è emersa la 4 recidiva con molto edema e per tale motivo sta facendo iniezioni di cortisone ogni mattina ( senza risultati). Mi hanno comunque rassicurata sul fatto che la chemio, se fattibile, non darebbe effetti collaterali.
Lui sta prendendo anche un antidepressivo dal giorno dell' intervento, dal 16 agosto 2016, e anche lui ha avuto tantissimi sbalzi di umore tanto che in alcuni periodi hanno sospeso l antidepressivo per dargli l en.
In realtà non si è mai voluto informare esattamente circa La sua diagnosi, e credo abbia sempre rimosso l idea di un tumore devastante, spostando La sua rabbia sulla perdita della vista da un occhio. Ma fino a 3 mesi fa viaggiava, lavorava in modo coinvolgente e progettava un sacco di cose, lavorative e familiari. Aveva addirittura pensato di andare a Cuba insieme.
Si lasciami il tuo numero e dimmi quando posso chiamarti.

[Naly]

Per mio marito da quando l'afasia lo ha colpito, cioè novembre 2016, nn è più rientrato al lavoro. Nn ricordava le procedure bancarie, le password, i nomi dei clienti anche se ancora oggi li riconosce ma nn sa più dare nome ad un volto (nn ricorda neanche il nome dei figli) o nome a cose e oggetti anche tutto quello che è della quotidianità. Sa a malapena scrivere l'alfabeto ma nn lo sa rileggere in autonomia. Nn segue la tv su niente, sport film ecc e quindi le giornate sono lunghissime. Se quelle poche volte che siamo con gli amici e parlano di qualcosa e lui nn sa interagire dell'argomento vuole tornare a casa. Per ore ore ore l'unico argomento è la sua difficoltà...dopo un po la mia mente cerca una via di fuga e lui si accorge che nn lo sto ascoltando e allora mi dice che a me nn interessa niente di lui..è avvilente.

[Grace]

Lo so Lo so la stessa cosa la fa con me e nostra figlia che e è rientrata ieri dalle ferie per stare con lui .dice che non lo seguiamo bene anche se stiamo h24 per lui e con lui. E' molto frustrante, ma passa in secondo piano. Ormai la vita va così .
Non so dove trovo tutta la forza che ho Ora, verrà il crollo dopo.

[Naly]

I figli purtroppo sono figli...la loro vita se pur con questa sofferenza va avanti (lavoro, amici, palestra, calcetto,morosa, weekend, vacanze....) è la ns di mogli che si è bloccata assieme alla malattia dei ns amori. La mia frustrazione, il mio essere arrabbiata con il mondo è perché questo mostro che mio marito ha in testa me lo ha già portato via in vita, mi manca un confronto, un conforto, un abbraccio, le sue stupende lettere che mi scriveva, le sue mani sul mio corpo, la tenerezza e la sicurezza che mi dava. Tutto questo loro nn lo comprendono. E su tutto questo capisci che vieni data x scontata....tristezza ma si va avanti x L' amore che hai ricevuto e per tutto quello che hai ancora da dare alla persona che È LA MIA PERSONA, mio marito.

[Grace]

Quanti anni ha tuo marito?
Io credo che una delle cose più dolorose sia proprio il fatto che pian piano ci si accorge che non è più lui, che è un' altra persona, che la vita per noi e cambiata da quel maledetto 4 agosto 2016 quando mi hanno detto che lo avrebbero ricoverato per una " macchia sospetta". Io non accetto che a 56 anni una persona possa soffrire Così, e non sto parlando di sofferenza fisica, ma di quella psicologica, affettiva. Anche a me manca tutto, mi manca la ' normalita' che vivevamo prima, l' allegria che allora davo per scontata, mi manca la nostra vita insieme fatta di piccone cose, di amici, del portare il cane insieme la sera, del Natale in serenità, dei compleanni gioiosi e anchevdelle nostre litigate. Ora niente sarà più come prima.

[Naly]

57 anni, e tante cose ancora da fare assieme, mano nella mano

[Sonoraro]

Mi spiace leggere di questi downgrade, tenete duro finché potete. Eliminate più che potete zuccheri dalla loro dieta.

[Naly]

Buongiorno Sonoraro, la ns dieta nn è mai stata con eccessi. Usiamo pochi grassi, mangiamo cibi integrali, zuccheri ridotti al minimo. Ma tutto questo avviene lo stesso. Ho smesso di chiedermi il perché, spero solo di avere sempre la forza di accettare tutto quello che accadrà.

[Grace]

Ciao, anche noi non abbiamo mai avuto una dieta ricca di zuccheri, ma francamente oggi non Mi sento di togliergli il piacere di una brioche appena sfornata o di un gelato.

[Naly]

Gli immunoistochimici nell'istologico dicono: Metilazione nel gene MGMT 12%
Mutazione geni IDH1 e IDH2 negativi
Immunopositività per BRAF

Qualcuno ha notizie maggiori in parole semplici di quello che si trova su Internet e che i medici danno x scontato che noi familiari capiamo tutto?