Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Sonoraro]

Non vogliono operare? Cercate ancora. Anche a noi inizialmente è stato così, poi si è parlato di alleggerimento e durante l'intervento hanno asportato più di quanto non si immaginava. Non che le cose siano cambiate in termini di aspettative ma un filo di speranza ed il tempo per muoversi ce lo hanno concesso. Certo, col senno di poi ed alla luce di ciò che stiamo vivendo considero fortunati quelli che con un infarto salutano tutti e vanno via. Bisogna essere fortunati anche per lasciare questo mondo.

[Sonoraro]

.... consentitemi uno sfogo, ci sono in giro tanti medici che non capiscono un capzo...

[Grace]

Si concordo, però l essere umano sbaglia e quindi anche i medici sbagliano. Anche io certe volte ho pensato : meglio un infarto che questa sofferenza....
Vi racconto cosa mi e successo ieri perché ci Sono rimasta troppo male: sono andata al patronato per capire la posizione pensionistica di mio marito e ho trovato una operatrice veramente gentile e carina. Abbiamo iniziato a parlare anche di cose oltre la pensione , cioè lei mi ha dato alcuni consigli rispetto all' assegno ordinario di invalidita, rispetto alla banca, alla convenienza di non dare le dimissioni ecc e dopo poco si è messa a piangere perché stava rivivendo con me l esperienza della morte di suo marito anche lui giovane. Quindi abbiamo pianto un Po insieme ... fino a quando sono entrati nell' ufficio tre clienti che erano in sala d attesa urlando e dicendo che avevano sentito tutti e che quello non era il posto dove raccontarsi i fatti personali e che loro non avevano tempo di aspettare e che me ne sarei dovuta andare via subito. Io e lei ci siamo guardate con gli occhi pieni di lacrime..... siamo.rimeste pietrificate. Tutto il giorno ho pensato quanta cattiveria c i può essere in certe persone. Ecco

[Sonoraro]

.... non è una questione di cattiveria, probabilmente mi sarei incazzato anche io. I luoghi per poter parlare di queste cose sono altri,non il posto di lavoro (pubblico se non ho capito male). Una volta mi è successa la stessa cosa e nel frattempo aspettavo che le tipe in questione si raccontassero tutto il menù di un matrimonio. Le avrei sbranate vive....

[MaMa1988]

...ma loro non stavano parlando del menù di matrimonio...è una questione di sensibilità e umanità...io avrei pianto insieme a loro

[Naly]

Mammamia Grace, che pochezza. Sempre più una società arida ed individualista....che tristezza.
Visto che abbiamo i mariti con la stessa professione ed età più o memo e stiamo facendo lo stesso percorso se hai voglia e modo può dire anche a me i suggerimenti che ti ha dato la signora del patronato? Grazie

Ora vi aggiorno sulla nostra visita allo IOV di Padova: secondo il dott. L. bisogna fare un altro ciclo di temozolamide e a fine settembre un'altra RM con contrasto nel frattempo gli devo procurare i vetrini dell'esame istologico x fare analisi molecolare per eventuale inserimento nel protocollo sperimentale di 2 farmaci x immunoterapia. E comunque mi ha detto che l'immunoterpia che loro eseguono è uguale a quella dell'ospedale di Siena. Quindi ancora attesa attesa speranza speranza...mai che manchi l'ansia.
Far stare in sala d'attesa del nuovo ospedale mio marito è stata una impresa...al ritorno ho persino sbagliato strada da quanto tesa e agitata ero.

[MaMa1988]

Coraggio Naly, è un nuovo punto di partenza, un tentativo, una speranza.
Un abbraccio
Mary

[Grace]

Sono contenta che qualcuno comprenda e condivida quello che ho provato ieri mentre non stavo parlando di menu, ma di questioni importanti per il futuro della mia famiglia. ( di questo poi Naly ti spiegherò nel dettaglio).

Sono molto contenta Naly per le prospettive che ti hanno ipotizzato e questo aumenta la speranza per te e anche per chi leggerà questo forum.
Credo che avere prospettive e speranze sia fondamentale per continuare combattivi perché, p ur sapendo che questo e' un tumore devastante, quello che conta ora è migliorare la qualità della vita è allungare l aspettativa di vita il più possibile! Quindi forza, supera le ansie e non mollare.

Mio marito si è fatto dimettere dalla clinica e ora è a casa, lunedì verranno un medico e una infermiera della vidas per conoscerlo e progettare un programma al domicilio sulla base dei bisogni attuali.

Vi abbraccio forte sentendo che il nostro abbraccio, seppur con il pensiero, possa un pochino aiutarci in questo difficile percorso

[Gianluca spinelli]

Buonasera a tutti
Mi chiamo Gianluca,25 giorni fa hanno operato anche me d'urgenza
Mi hanno tolto il Glioblastoma quarto grado anche a me.
Non saprei che dire e cosa consigliare perche lo stato d'animo che lascia e' assurdo,ma adesso mi e' cambiato qualcosa anche se so che potrei vivere molto poco ho solo una priorita...mio figlio.
Ha 8anni e calcolando che sono separato ho un angoscia terribile perche non so come fare con lui.
Intanto ho deciso che questi ultimi anni devo godermeli con lui al 100%.
Questo tumore comunque e' un incognita,si potrebbero vivere anche 8 anni ma si potrebbe anche tanto tanto di meno.
Quindi forza ragazzi dipende solo da noi e la nostra positivita.
Vi voglio bene e tanti auguri.
Gianluca Spinelli

[stellastella]

Forza Gianluca non mollare mai goditi tutti gli attimi felici con tuo figlio...