Glioblastoma, come è il post intervento?

Giorgia95
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Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da Giorgia95 » dom 11 giu 2017, 18:53

Buongiorno a tutti,
Domani mio papá (68 anni) dovrebbe essere operato per rimuovere il glioblastoma che ha nella parte sinistra del cervello dove c'è il lobo temporale. Mia mamma e mia zia (sorella di mio papà) sono molto preoccupate all'idea di fare l'intervento. Vorrei sapere, dalle vostre esperienze con questa terribile malattia, come è stato il post intervento? I vostri cari sono riusciti a recuperare al 100% le loro facoltá? Erano almeno autosufficienti dopo l'intervento? La riabilitazione, se necessaria, è stata efficace?
Vi prego aiutatemi, continuo a tormentarmi con queste domande e ho tanta paura di non rivedere piu il mio papà come era una volta, un uomo intelligente, sportivo e chiaccherone..
vi mando un abbraccio e auguro un in bocca al lupo a tutti quelli che, come me, si trovano a dover affrontare questo terribile
mostro che pare non lasci molte speranze..

MaMa1988
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da MaMa1988 » dom 11 giu 2017, 22:07

Cara Giorgia,
Il mattino successivo all'intervento, mio marito era già in piedi, tre giorni dopo è stato dimesso, quindici giorni dopo era di nuovo al lavoro! Ringraziando Dio non ha riportato alcun deficit, certo l'umore non era il massimo soprattutto a causa del cortisone, ma come ti ho già detto ci vuole tanta pazienza.
Coraggio Giorgia, un passo alla volta, un giorno alla volta.
Un abbraccio
Mary

laura03
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da laura03 » lun 12 giu 2017, 12:58

Ciao Giorgia,
mio padre ce l'aveva nel lobo temporale destro, a detta del neurochirurgo il post intervento doveva essere come ti ha detto Mary, ma così non è stato.
L'operazione è andata molto bene ma ha avuto un edema post intervento molto importante e probabilmente il suo cervello ne ha risentito.
E' passato un mese dall'intervento e mio padre ancora non si riesce a sedersi da solo tanto meno a camminare, ha la parte sinistra semi paralizzata e sebbene sia ricoverato in un centro di riabilitazione psico motoria non ci sono stati grossi miglioramenti. La memoria a breve termine non ce l'ha, ricorda perfettamente tutto pre intervento ed è reattivo, si rende conto della situazione e ne soffre in quanto il giorno del ricovero era un uomo diciamo a posto, era persino andato a lavorare con la sua macchina...
Ti auguro il meglio per il tuo papà che ha la stessa età del mio...purtroppo ogni persona reagisce a suo modo.
Se hai bisogno di sapere altro sono qui.
un abbraccio
Laura

Desemi
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da Desemi » lun 12 giu 2017, 19:53

La mia mamma è stata operata a novembre..dopo 11 giorni era a casa e stava proprio benino...forza

Annalisa81
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da Annalisa81 » mar 12 set 2017, 22:01

Ciao mio papà è stato operato il 17 agosto. Gli hanno tolto il 90% del tumore. Dopo una settimana è stato dimesso. A noi avevano prospettato una serie di problematiche che si potevano verificare dopo l intervento fortunatamente è andato tutto bene. Solo qualche difficolta ogni tanto nel linguaggio ma va bene cosi. A breve cominceremo radio e chemio in pastiglie alle molinette a torino. Istologico ha confermato il glioblastoma di 4 grado...
Ultima modifica di Annalisa81 il dom 8 ott 2017, 20:00, modificato 2 volte in totale.

Laredo80
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da Laredo80 » mer 13 set 2017, 1:22

Ciao Giorgia, la mia compagna 36 anni operata l'anno scorso uscita dalla sala operatoria era quasi totalmente assente e stordita, ha impiegato circa 10 giorni per riprendersi e a distanza di 2 mesi era di nuovo se stessa.
Ha dovuto fare e continua a fare riabilitazione per la memoria a breve termine, la logica e i numeri, ma tutto sommato sta bene.
Sfortunatamente nessuno , neanche il miglior chirurgo al mondo potrà darti una qualche garanzia di quello che sarà il dopo, posso solo dirti di riposarti ora perché dopo avrai bisogno del doppio se non del triplo delle forze per aiutare tuo papà e tener alto il morale della famiglia.

moni1
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da moni1 » mer 13 set 2017, 12:42

Laredo tutte le volte che intervieni mi emozioni molto perché si capisce quanto amore nutri per la tua compagna. Ti abbraccio! e mi raccomando FORZA!!!

Robi
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da Robi » dom 8 ott 2017, 19:47

Ciao,
So che questo post è vecchiotto, ma immagino possa servire per chi in futuro cercherà testimonianze su questa brutta malattia (io stessa ho letto i messaggi dal 2014 in poi per avere piu informazioni possibili).
Mio papà (64 anni) lo scorso 15 settembre è stato operato per lesione espansiva fronto temporale destra. I rischi erano altissimi perché già invalido alla gamba sinistra (essendo l'intervento a destra, sarebbe stato il lato del corpo che avrebbe potuto avere danni motori). Inoltre, essendo un mancino anche il linguaggio poteva essere compromesso. I rischi rappresentati pre intervento erano quindi legati sia alla parte motoria che al linguaggio. I giorni prima dell'intervento, "trascinava" già la gamba (l'invalidità non la fa piegare bene, ma non l'aveva mai trascinata) aveva forti problemi di memoria e non capiva bene quando gli si rivolgeva la parola.
Probabilmente, questi disagi grossi erano dovuti anche alla pressione esercitata da una grossa cisti (5 cm) che accompagnava la lesione.
Il post operatorio è stato straordinario. 24 ore dopo era già in reparto che camminava perfettamente, parlava, capiva e l'umore era ottimo. 7 giorni dopo l'intervento è stato dimesso. Ha avuto un crollo fisico che ci ha preoccupato qualche giorno dopo per via dell'interruzione del cortisone, ma una volta ripreso (seppure in dosaggio minimo) ha recuperato anche il resto.
Non sappiamo come sarà in futuro, nessuno può saperlo, ma senz'altro l'intervento ci ha regalato momenti stupendi con il nostro papà.
Il consiglio che posso dare è, prima dell'intervento, di avere spiegazioni sulle tecniche utilizzate in sala operatoria. Ci possono essere grosse differenze fra un ospedale e un altro, sia per via della strumentazione utilizzata (tac funzionali che di dicono in anticipo dove può esserci il linguaggio, ecografie in sala operatoria, ecc) sia per la "mano" del chirurgo. Nel nostro caso, papà doveva essere operato l'8 settembre in un ospedale, ma non ci siamo fidate e l'abbiamo fatto ricoverare in un istituto che ci sembrava più all'avanguardia. Poi tutto è nelle mani di Dio...

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Franco953
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da Franco953 » dom 8 ott 2017, 20:16

Grazie Robi della tua testimonianza a nome di tutto il forum
Sono esperienze e informazioni che hanno per gli altri , che si trovano a dover affrontare le stesse difficoltà, un grande valore
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

vale2
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Re: Glioblastoma, come è il post intervento?

Messaggio da vale2 » gio 2 nov 2017, 17:33

Ciao a tutti,
la mia mamma è stata ricoverata d'urgenza presso l'ospedale di Tor vergata di Roma lo scorso 11 Novembre per delle crisi epilettiche. Purtoppo la stessa sera abbiamo ricevuto la triste diagnosi, supportata dalla biopsia fatta durante il primo intervento 4 giorni dopo. Il post intervento non è stato molto duro, piuttosto abbiamo trovato difficoltà nell'affrontare il periodo della radioterapia e della chemio. Dopo questo lungo periodo e numerosi cicli di chemio e radio che mamma ha supportato egregiamente andando anche a lavoro, ci hanno consigliato di rioperarla perchè la massa si era ridotta drasticamente. Tutti felici dell'esito ci siamo rivolti al policlinico Gemelli di Roma, dove un professore molto bravo ha preso in carico la situazione di mamma e due mesi fa è stata operata. A distanza di due mesi, ieri abbiamo ricevuto l'esito della risonanza post intervento, purtoppo il tumore è tornato, più forte di prima. Ora la seguiranno con la chemioterapia endovenosa, ci hanno detto che sarà solo un palliativo e che bisognerà attivare l'assistenza domiciliare per garantirci il giusto supporto durante le fasi che l'accompagneranno alla morte. Mamma è molto stanca, ultimamente passa molto tempo tra letto e divano, è lucida, ma a volte è irascibile e capricciosa (credo che questo sia il minimo considerando ciò che sta passando). Abbiamo scelto di non farle conoscere la gravità della situazione e non le abbiamo mai detto cosa sta affrontando veramente, e tra pochissimi giorni sarà passato un anno. Siamo molto indecisi sulla chemioterapia in endovena che vogliono darle ora, avete qualche consiglio in merito? Inoltre per l'assistenza domiciliare conoscete delle strutture con persone che garantiscono la dignità del paziente? Non so come funziona, sapete se si può scegliere una struttura in particolare o bisognerà affidarsi al caso?
Questo purtoppo è il periodo più brutto della mia vita e lo è per tutta la mia famiglia. E vogliamo che abbia il tattamento giusto e che le vengano sempre garantiti la dignità e l'amore che lei ha donato per anni. Un abbraccio a tutti voi.

 


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