Adenocarc polm IV stadio e sarcoma (?)

[canghita]

Vi sto leggendo da alcuni giorni e sto immagazzinando molto e vi ringrazio tutti
Mio padre ha un grosso bozzo sul lato sx del viso.
Dopo ago aspirato apprendiamo che forse è un sarcoma a partenza polmonare...tutto da un anatomo patologo ed in seguito tac torace e collo ed addome con mdc
Facciamo subito radio ma siamo in attesa, cerchiamo di bruciare i tempi, mi consulto con un direttore di oncologia in libera professione ...ricerca biologia molecolare su ago aspirato ma siccome ex fumatore forse non predittiva e comunque consulenza oncologo medico che visiti papà..il male è al quarto stadio e la prognosi di un anno...ma ci sono casi anedottici..
Meno male che non c'è papà a sentirlo..intanto però il bozzo fa male e si ingrandisce a vista d'occhio.
Medico di base? Incalcolabile e mero segretario di ciò che prescrivono gli specialisti che consulti in libera professione...per giunta scemo a dire alla moglie quasi ottantenne che il marito è grave, molto grave e rifilare cerotti antalgica.. .
Scusate scrivo come se fossi un fiume in piena ...sono confusa ed affranta ma voglio lottare assieme a papà.
Per favore consigliarti se vale la pena un consulto nella mia regione al c.r.o di Aviano.
Voglio solo aiutare mio padre a non stare troppo male...

[Sti]

Ciao, capisco che i primi momenti siano disarmanti non si sa bene cosa fare, se fidarsi dei medici del proprio ospedale o andare in centri specialistici. Come avrai capito anche tu, tendenzialmente, non c'è cura per il tumore al polmone, esistono cure più o meno efficaci, anche in base all'istotipo di tumore.
Ad esempio il microcarcinoma si cura in maniera diversa dal adenocarcinoma o su quello squamoso funziona molto bene l'immunoterapia.
Mia mamma non è mai stata seguita da centri specialistici, si affida al suo oncologo, all'ospedale vicino casa, che ormai è quasi un amico.
In generale, mi pare di aver capito questo: gli ospedali seguono sempre terapie standard, comw prescritto dal Ministero della Salute, che non vuol dire siano peggiori anzi sono quelle che scientificamente al momento funzionano meglio. I vantaggi di andare in centri come aviano o lIEo sono, a mio parere, la possibilità di poter far parte di qualche sperimentazione e comunque, da quello che ho letto qui, di essere trattato un po meno frettolosamente.
Intendiamoci, il medico di mia madre è bravissimo, attento e molto umano, ha provato con mia mamma tutto ciò che di meglio, al momento, la scienza offre, però hanno oggettivi problemi do tempo: il reparto è pieno di persone e i medici sono solo 5. Io ti consiglio di vedere com'è il tuo ospedale e l'oncologo, magari inizia anche a prenotare una visita ad Aviano, ma comunque fidati dei medici e soprattutto armati di pazienza, ci vuole tempo anche per scegliere la migliore terapia.
Ah ultima cosa, mia mamma è in cura da un anno e mezzo, quindi in barba alle statistiche è ancora qua e sta abbastanza bene, non pensare troppo alla prognosi, nessuno sa dire quanto vivrà una persona.

[canghita]

Grazie Sti.
Mi sembra di essere lenta rispetto al tumore. Mi sembra di non fare abbastanza. Grazie, è vero, ognuno reagisce a suo modo. Auguro a tua mamma il miglior proseguimento in questa battaglia.

[canghita]

Dunque...la radioterapia antalgica di mio padre sta per finire...nel frattempo l'ha visitato un oncologo del distretto di appartenenza: gemcitabina ...
Al controllo radioterapico chiedo se hanno notizie del chirurgo maxillo facciale, mi dicono di no e di ricontattarlo io.
Lo ricontatto ed alla fine mi informa che deve fare la chemio, dopo essersi consultato con radioterapista ed oncologo, che rimane comunque a disposizione e che augura il meglio a mio padre...
Cosa capite voi? Che è tutto palliativo? Che tanto a mio padre manca poco per cui prediligono una buona qualità di vita senza le complicanze di un intervento demolitivo alla testa ed al collo?
Mi sto illudendo di fare il meglio possibile ad essere propositiva e combattiva?
Nel frattempo ho capito che il bozzo sul viso non è un sarcoma ma un adeno carcinoma poiché a partenza polmonare...e sto prendendo un appuntamento per una seconda opinione ad Aviano.

[moni1]

Forza canghita non mollare!!!!

[canghita]

Dura, durissima...non mollo ma mi sembra che i medici ci mollino.
Radioterapia terminata: il bozzo fa meno male anche al tatto..almeno non è progredito ma preme sul nervo facciale...
Ora aspetto che ci richiami l'oncologo. Nel frattempo gli esami su biopsia validi per immunoterapia non si possono fare per materiale insufficiente.Sto diventando paranoica. Vorrei far ripetere la biopsia, mi sembra di precludere una via...Lo vedo sempre più astenico e siamo solo all' inizio Litigo con mia madre che mi sembra negazione...meglio ignorare tanto ci sono io che ne capisco..il dolore di mio nipote che si sente mancare un altra guida...

[canghita]

L'altro ieri ho fatto consulto con una dottoressa del cro di Aviano:prioritaria la terapia sistemica ma da impostare dopo biopsia polmone per avere un supporto istologico per immunoterapia. Terapia con effetti collaterali più sopportabili e con aspettativa di vita migliore per un pz anziano.
Notiamo una vertebra "strana" con compressione del midollo, nessuno l'aveva notata finora e mi si spiegano tante cose che imputati alla stanchezza agli antidolorifici all' inappetenza.

Sarebbero da consultare il radioterapista e lo pneumologo...
Stamattina mio padre è in uno stato pietoso..non si sente di mangiare dalla sera prima, non ha assunto la terapia antidolorifici, ha dolori al dorso dx ed al basso ventre e perdite di feci ed urine. Si va in ambulanza al pronto soccorso, in 4 ore un agocannula un esame ematico una visita una radiografia negativa e ricovero in medicina dove il medico è solo reperibile la notte. L'ho lasciato che mi chiedevano le compresse di oppioidi mentre gli spiegavo che rifiuta di ingerire perché si sente gonfio , senza un supporto idratante in vena e con bisogno di mingere.
Non necessita di assistenza notturna mi dicono.
Sono disfatta dentro.....ma adesso riparto per parlare con un medico alle o7.oo.
Povero papà chissà come lo rivedo.
Mi

[canghita]

Strano. Mi sento sola.. il tempo non è più tempo...nessuno mi calcola...ma io non valgo niente rispetto alla malattia di mio padre.
.ok. oggi 1 sola a e basta radioterapia alla lesione midollare. Perché? Non lo so! Scusate la cripticita.

Papà come sta? Strano...sento che la sua gola si sta chiudendo...e lui pensa di non voler più sentire dolore...io non so cosa farei per far.gli questo regalo ed invece non posso fare altro che ascoltarlo. Darei la mia vita e sento che non mi petdonerebbe mai per averlo solo pensato...per forza non lo voglio veder soffrire..gli voglio bene...ma ancora non devi pensare a ma ma a lui.
Che giornata
Giusto pensare che non si deve infierire, come dice un primario di reparto?...se non mangia perché non ce la fa...come faccio? Lo metto in parenterale per sempre..o gli faccio fare una gastro semza esito con rischio di farlo morire per emorraggia...questo fa paura ai medici...la responsabilità penale....a me hanno fatto paura di far male a mio padte....ms certi medici sono solo dei meri burocrati di un sistema sanitario che non funziona.
Cerco di non lasciarlo solo...questo mi farebbe impazzire....

[moni1]

Forza canghita!!!! Forza!!!

[canghita]

Grazie Moni 1. Cerco di essere forte..

La gastro gliel'hanno fatta...negativa...due esplorazioni regalo in un giorno per sangue nelle feci...comunque il chirurgo non interviene visto il quadro generale infausto....quindi si fa una tac?... no...forse una colonscopia....oggi ho sentito mio padre stanco...
Voglio portarlo a casa. Farlo vedere da un terapista antalgico...tentare il cro...non lo lascio...
Sopratutto non voglio che nessuno gli dica che torna a casa a morire...usque ad finem...
Se qualcuno ha suggerimenti...