Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Annalisa81]

Ciao mio padre sta meglio e solo giu di morale perché prima delle crisi epilettiche ha avuto un dolore fortissimo alla gamba e al braccio destro. Adesso è ancora ricoverato e sta prendendo keppra cortisone e gastoprotettore domani ci diranno quando riprende la radio... io mi chiedo quanto dovrà ancora stare male con questa terapia io mi auguro solo che serva tutto questo penare.

[Sonoraro]

Ciao mio padre sta meglio e solo giu di morale perché prima delle crisi epilettiche ha avuto un dolore fortissimo alla gamba e al braccio destro. Adesso è ancora ricoverato e sta prendendo keppra cortisone e gastoprotettore domani ci diranno quando riprende la radio... io mi chiedo quanto dovrà ancora stare male con questa terapia io mi auguro solo che serva tutto questo penare.

Sicuramennte le terapie se ben bilanciate lo aiuteranno a vivere meglio ma, non credere che possano fare miracoli. Con ciò non voglio togliere la speranza.

[Annalisa81]

Sonoraro purtroppo la realtà della malattia mi è stata spiegata dai medici però non ti nascosdo che un pochino inoooo di speranza c è sempre. Viviamo momento per momento e affronteremo le difficoltà man mano che verranno

[Marco P]

Buongiorno,

qualcuno ha esperienze riguardo a virus oncoliti in Germania con Arno Thaller oppure con immunoterapia sempre in Germania ?

potete darmi quache informazione ?

Grazie

[Robi]

Ciao Marco,
mi spiace ma non ho approfondito, non so se altri si sono rivolti a loro.
Roberta

[Andrea S.]

Salve a tutti...
vi scrivo perchè a mio padre, 71 anni, è stato recentemente diagnosticato questo terribile tumore.
Avendo una placca metallica nel braccio non può fare la risonanza magnetica, e il glioblastoma è stato diagnosticato praticamente "per esclusione".
In tarda primavera gli acciacchi di età si fanno sempre più aggressivi. Prevalentemente dolori ossei e stanchezza, in modo sempre più invasivo. Inizia a fare esami e visite, decide di smettere di fumare, e a giugno inizia una fisioterapia per l'artrite alle ginocchia. Il peggioramento è continuo, e la fisioterapia diventa una fatica immensa al punto che a luglio decide di interrompere. Da luglio inizia una forte inappetenza, e da metà mese praticamente "smette di mangiare". A fine luglio ha enormi difficoltà motorie, al punto di non poter più guidare nè uscire di casa, si alza con enorme fatica e sta in piedi a stento.
Intorno al 10 di agosto viene ricoverato in una casa di cura, dove viene "parcheggiato" in geriatria. L'ospedalizzazione ha subito un effetto devastante per la psiche, e subito diventa sofferente e aggressivo. Nel giro di pochi giorni viene sostanzialmente allettato, e messo saltuariamente in sedia a rotelle. Dopo circa 2 settimane viene trasferito al policlinico universitario di Sestu (Cagliari), dove gli vengono fatte una serie di esami e visite, tuttavia con una sconcertante disorganizzazione. In questa fase sembra che ogni medico pensi solo "al suo", e non sembra che si guardi il quadro clinico in generale. Qui si alletta definitivamente, e gli viene diagnosticata una forte depressione e una possibile degenerazione cognitiva. Viene dimesso ai primi di settembre per una riabilitazione presso una clinica, dove inizia da subito una terapia anti depressiva e una fisioterapia.
Qui riprende a mangiare dopo quasi due mesi di digiuno, ma da subito appare nettamente meno reattivo, e in perenne stato di torpore. Praticamente smette di parlare, e la fisioterapia non dà praticamente nessun tangibile progresso. Dopo 20 giorni di ricovero il neuropsichiatra che lo segue decide di fargli fare una tac, e viene riportato immediatamente al policlinico. qui ci crolla il mondo addosso.
Il puntino di pochi millimetri che al policlinico avevano definito "possibile aneurisma congenito", è una massa di vari cm di diametro. Da subito si capisce la gravità della cosa. La massa è nel corpo calloso, praticamente al centro del cervello. Non è possibile fare una risonanza, e dalla crescita viene stabilito che si tratta di glioblastoma. Il policlinico affida al Brotzu la diagnosi, e la neurochirurgo ci convoca per spiegarci che si tratta di una forma estremamente aggressiva e veloce, e che vista la posizione è sconsigliato l'intervento e anche la stessa biopsia. Così come sarebbe inutile la chemio terapia. Unica opzione, che ci viene esposta con ben poca convinzione, è un ciclo di radio terapia. Questo esattamente 2 settimane fa. A oggi la radioterapia non è stata fatta, mio padre è in lista d'attesa ma ci viene comunicato che verrà visitato all'oncologico ma che non è detto che si inizi la terapia.
Tutto questo in 2 mesi esatti dal ricovero.. il 10 Agosto mio padre è andato in clinica camminando, seppur con fatica e aiuto, sulle sue gambe.
A luglio usciva da solo e guidava.. Mi chiedo se il riprende a mangiare abbia scatenato lo sviluppo così irruento del tumore..
Attualmente mio padre è lucido, ma non ha più forza per parlare (riesce a sussurrare qualche parola e basta).. mi sembra che sia stazionario da 2 settimane (sta prendendo del cortisone e che io sappia null'altro)... non ho illusioni di alcun tipo, ma non sperare è veramente una cosa difficile e contro natura... So che è una domanda banale ma... consigli?

[ametista]

Consigli...io ci sono passata e ti sconsiglio di fare la radioterapia e "cure" di ogni genere. Se potete, se ne avete la forza e il tempo, ti consiglio solamente di portarlo a casa e di passare più tempo possibile insieme. Ovviamente con l'aiuto di oss o infermieri e attivare l'assistenza domiciliare se prevista.
Sì alle medicine, cortisone e antidolorifici quando sarà necessario. Se non potete occuparvene personalmente, informatevi bene su cosa gli viene somministrato e fai in modo che soffra il meno possibile. Ma ti dico dal profondo del cuore, non insistete per la radio nella sua situazione.
Probabilmente il cibo ha accelerato la crescita, il tumore si nutre di zuccheri... ma sarebbe cresciuto ugualmente. Non mi sembra il caso di privarlo di un dolce se riesce a mangiare. Un grosso abbraccio e tanta forza.

[Andrea S.]

Consigli...io ci sono passata e ti sconsiglio di fare la radioterapia e "cure" di ogni genere. Se potete, se ne avete la forza e il tempo, ti consiglio solamente di portarlo a casa e di passare più tempo possibile insieme. Ovviamente con l'aiuto di oss o infermieri e attivare l'assistenza domiciliare se prevista.
Sì alle medicine, cortisone e antidolorifici quando sarà necessario. Se non potete occuparvene personalmente, informatevi bene su cosa gli viene somministrato e fai in modo che soffra il meno possibile. Ma ti dico dal profondo del cuore, non insistete per la radio nella sua situazione.
Probabilmente il cibo ha accelerato la crescita, il tumore si nutre di zuccheri... ma sarebbe cresciuto ugualmente. Non mi sembra il caso di privarlo di un dolce se riesce a mangiare. Un grosso abbraccio e tanta forza.

Grazie..
Nel suo caso non ci sono dolori ma solo un progressivo torpore, perché mi sconsigli la radioterapia?

[Grace]

Ciao a tutti. Rieccomi . Ho riletto tutti i vostri scritti e anche i miei che avevo messo qualche mese fa. Che dire . Il mio Gigio non c è più. Mi manca da impazzire. Però leggo con piacere per voi che ci sono tante nuove strade da percorrere, in Italia e all' estero. Queste nuove opportunità sicuramente prima o poi si concretizzeranno in cure efficaci. Quindi coraggio! Lottate e Non mollate mai. La scienza va avanti e si evolve!
Vi abbraccio con tanto calore!

[Grace]

https://www.pharmastar.it/pharmastartv/ ... rapia-3639


Ascoltatelo bene fino in fondo!