tomoterapia testa collo e cisplatino

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » ven 12 gen 2018, 9:58

Buongiorno a tutti,
oggi 5° giorno dopo la seconda chemio, il mio compagno mi sembra ancora piu' magro ma forse e' solo la mia sensazione, un po' meno fiacca alle gambe, appetito praticamente 0 (anche se ci nutriamo in qualche modo)...Da quando e' iniziata la chemio sono comparsi due sintomi nuovi: il "groppo" in gola che va e viene nella giornata ( alla notte mentre dorme sparisce del tutto) e una leggera tossetta quasi a schiarirsi la voce ogni tanto.
Anche a voi si sono presentati questi sintomi?

DaJe come dice fabio68

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » sab 13 gen 2018, 7:59

Cyanmylove ha scritto:
ven 12 gen 2018, 9:58
Buongiorno a tutti,
oggi 5° giorno dopo la seconda chemio, il mio compagno mi sembra ancora piu' magro ma forse e' solo la mia sensazione, un po' meno fiacca alle gambe, appetito praticamente 0 (anche se ci nutriamo in qualche modo)...Da quando e' iniziata la chemio sono comparsi due sintomi nuovi: il "groppo" in gola che va e viene nella giornata ( alla notte mentre dorme sparisce del tutto) e una leggera tossetta quasi a schiarirsi la voce ogni tanto.
Anche a voi si sono presentati questi sintomi?

DaJe come dice fabio68
Apparvero anche a me le stesse cose poi molto ridotte nel tempo ... La voce ė abbastanza un classico (pensa che io cantavo e ad oggi non tengo una nota :D ) ed il groppo ė ovviamente relativo alla radio e la notte si attenua grazie alla posizione e rilassamento, un po' di Xanax aiuta magari insieme allo Sporanox (x il mughetto) perché rilassano muscolatura e puliscono mucose ... Se non già sopraggiunta secchezza bocca (dove la notte ti svegli con la bocca completamente secca, quando arriverà valutare l'aiuto di spray e collutorio di saliva artificiale, questi ottimi ... Provai anche gel per la notte ma mi creava una pappetta fastidiosa al mattino (poi ė soggettivo). Tenere sempre pulita bocca e tutto il canale ... Acqua e bicarbonato, tisane malva e camomilla, the con zenzero che disinfetta ... Per chi riesce un po' di ..qigong exercise... Aiuterebbe tanto tanto tanto su tutto il periodo ma ė una cosa molto personale. Altra cosa sull'utilizzo degli integratori sostitutivi per nutrimento (nutridrink ed ensure plus, unici due completi ed utili) che non tutti i nutrizionisti ti dicono ė che vanno assunti a sorsetti in un tempo tra i 30 e 60 min in modo tale che vengano ben assorbiti dalle pareti e non arrivino direttamente nello stomaco senza realmente nutrire.
La cosa buona che ho ricevuto all'IFO ė stato il fatto di essere seguito in team otorino, oncologo, radio terapista, logopedista, nutrizionista, terapia dolore, etc che si riuniscono insieme e collegialmente in modo tale da poter lavorare insieme in base ai tuoi personali problemi da effetti collaterali ed aggiustare il tiro l'uno per l'altro ... Ti abbraccio e per qualunque cosa nel nostro piccolo conta su di noi ... P.S. Cerca di non farlo stare troppo a letto che fa male all'umore entrando nell'ottica del gran malato ... La cosa buona del qi gong ė che sono esercizi semplici che se non c'è la fai puoi fare anche da seduto ed in 10/15 min ma la macchina deve muoversi perché la perdita di tono muscolare ti porta sempre a far di meno e ... Sentirti meno uomo.

Rox
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Rox » sab 13 gen 2018, 10:57

Per quelli che hhannno avuto k rinofaringe e terapie di mio marito: ho bisogno di sapere se a distanza di quasi un anno dalla fine di terapie e’ normale avere dolori di testa simili a quelli della sinusite..da quando e’iniziato freddo mio marito lamenta questi fastidi anche perché è ancora pieno di muco...i controlli tutto ok a novembre...prossimo marzo...vi prego datemi qualche informazione in più riguardo agli effetti collaterali della radioterapia....attendo notizie
Buona giornata a tutti voi!😞

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » sab 13 gen 2018, 17:56

Grazie fabio68
per i consigli,
gli esercizi di qigong dove li posso trovare?
Ci sono palestre o indicazioni su come farli?
Il mio amore esce 2 volte al giorno con i cani o da solo e fa una media di 3600/4000 passi al giorno.

Cami.44
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cami.44 » lun 15 gen 2018, 9:55

Buongiorno a tutti, alla domanda di Rox...Dopo poco più di due anni dalle terapie sono piena di muco quasi sempre, ho notato che deve essere una certa temperatura e umidità in casa per stare un po' meglio. L'otorinolaringoiatria mi ha detto che ha un paziente che ha avuto 20 anni fa questo tumore del rinofaringe e che ha ancora muco, di meno rispetto all'inizio ma c'è ancora. Mia sorella dopo 15 anni lamenta secchezza della bocca, mancanza di saliva e li fa male nel rinofaringe d'inverno... Dolori di testa vengono e vanno, più o meno forti ma c'è sempre un dolore suportabile. Dobbiamo abituarci a questi fastidi...la qualità di vita non è più come prima ma siamo vivi e questo è importante. Auguri a tutti!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » lun 15 gen 2018, 10:19

Cyanmylove ha scritto:
sab 13 gen 2018, 17:56
Grazie fabio68
per i consigli,
gli esercizi di qigong dove li posso trovare?
Ci sono palestre o indicazioni su come farli?
Il mio amore esce 2 volte al giorno con i cani o da solo e fa una media di 3600/4000 passi al giorno.
Ovunque on line ... Magari prima studiati un po' di cosa si tratta. Serve molto per imparare ad auto rilassarsi con la respirazione ... Per esempio a me stavano inserendo il port al petto per i nuovi cicli che sto facendo ed il chirurgo proprio non riusciva visto che collo e petto dopo le radio dello scorso anno sono rigidi ... Mi ha detto "mi sembra di lavorare su una piastra di marmo" ... ho chiesto di darmi due minuti e poi gli faccio ... "Prova ora" ... ed ė entrato con la cannula in un attimo! La testa non ė tutto ma moooolto sicuramente...

Comunque anche io a distanza di un anno dall'intervento sto avendo problemi di sinusite ... Anche vero che ho sempre intorno una smocciolatrice seriale di 3 anni 😂😂😂

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » mer 17 gen 2018, 10:17

Ciao a tutto il gruppo, sono immerso nel lavoro che mi aiuta a distrarmi, ma vi leggo sempre. Fabio sei una forza, vorrei avere un decimo del tuo spirito. Vi abbraccio forte, dopo ogni inciampo si deve ripartire, always DAJE!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mer 17 gen 2018, 18:05

Cubmax ha scritto:
mer 17 gen 2018, 10:17
Ciao a tutto il gruppo, sono immerso nel lavoro che mi aiuta a distrarmi, ma vi leggo sempre. Fabio sei una forza, vorrei avere un decimo del tuo spirito. Vi abbraccio forte, dopo ogni inciampo si deve ripartire, always DAJE!
eheheh ... oramai so' pensionato!!! ... praticamente ho fatto i calcoli che con quello che mi danno prima di rientrarci dei miei versamenti devono passare 18 anni ... C loro ...! Ma se c'è un qualche accordo sono pronto a firmarlo ... eheheheh

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mer 17 gen 2018, 18:09

Ciao a tutti, ieri ho fatto visita radioterapica a milano. Sono passati 2 anni e visto che per il momento va tutto bene, con loro la prossima la farò tra un anno. Ora mi rimangono eco addome e rx torace e a febbraio ocologa e otorino. Un abbraccio a tutti 😊

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » mer 17 gen 2018, 18:34

fabio68 ha scritto:
mer 17 gen 2018, 18:05


eheheh ... oramai so' pensionato!!! ... praticamente ho fatto i calcoli che con quello che mi danno prima di rientrarci dei miei versamenti devono passare 18 anni ... C loro ...! Ma se c'è un qualche accordo sono pronto a firmarlo ... eheheheh
Meglio che non ci penso alla pensione, ammesso che ci andrò mai, mi manca ancora tantissimo :twisted:
M.LinaBo ha scritto:
mer 17 gen 2018, 18:09
Ciao a tutti, ieri ho fatto visita radioterapica a milano. Sono passati 2 anni e visto che per il momento va tutto bene, con loro la prossima la farò tra un anno. Ora mi rimangono eco addome e rx torace e a febbraio ocologa e otorino. Un abbraccio a tutti 😊
Che bella news M.Lina, a febbraio io rivado con le risonanze. Un abbraccio anche a te ;)

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