Mamma con Glioblastoma IV

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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MagdaHope
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Mamma con Glioblastoma IV

Messaggio da MagdaHope » sab 10 feb 2018, 10:11

Buongiorno,

Facendo continua ricerca su questa malattia ho trovato questo forum, e visto che sto vivendo un momento pieno di dubbi e insicurezze ho pensato di provare a confrontarmi con persone che stanno vivendo questo dolore.

Mia madre è stato diagnosticata con Glioblastoma grado IV.
Ha avuto un'emorragia cerebrale nell'agosto 2015, l'hanno conseguentemente operata in gennaio 2016 per fare così l'amara scoperta. È poi stata trattata con cicli di radioterapia e chemioterapia fino a luglio 2017.

Durante queste terapie mia madre ha sofferto di epilessia e di crisi psichiatriche diventando molto difficile da gestire.

L'ultima risonanza magnetica, gennaio, non ha riscontrato presenza del tumore. Al momento fisicamente sta abbastanza bene anche se è sempre molto giù di morale. Vivo in un continuo stato di ansia, so che questa malattia non lascia scampo, e che può tornare in qualsiasi momento.


Ci dissero che la massima aspettativa di vita è di 2 anni, i quali sono già passati.
Non so cosa debba provare, cerco di stare con lei in tutte le occasioni che il lavoro mi permette.

Vivo all'estero da 9 anni, tornai per oltre un anno nel momento più di bisogno, siamo aiutati da una persona che sta con lei, più una grande rete amicale e parentale.

Non so bene cosa stia cercando con questo messaggio...forse poter parlare con chi, come me, ha un familiare con questo tipo di patologia.

Ho molti amici che hanno perso un genitore o che stanno vivendo il dolore di avere un familiare malato, ma mi rendo conto che questa malattia in particolare è un mondo a sé.

Grazie in anticipo

M

Marica77
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Re: Mamma con Glioblastoma IV

Messaggio da Marica77 » lun 28 mag 2018, 19:19

Salve!Io sto vivendo lo stesso problema con mia mamma,ha 67anni,una crisi il 15 aprile che sembrava un ictus,le prime indagini e dopo qualche giorno la diagnosi di massa tumorale estesa alla parte dx del cervello.Il 2 maggio esito finale dopo la biopsia.... glioblastoma di alto grado,non operabile e non curabile.L'abbiano portata a casa circa una settimana fa per le cure palliative e per starle vicino.A volte non ci riconosce,il cambiamento è stato devastante,ogni sbalzo di umore è motivo per noi di ansia e paura che sia arrivato il momento di dirle addio,perché ci hanno parlato di qualche settimana massimo qualche mese.

Alex.cr
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Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Mamma con Glioblastoma IV

Messaggio da Alex.cr » lun 28 mag 2018, 21:17

Marica77 ha scritto:
lun 28 mag 2018, 19:19
Salve!Io sto vivendo lo stesso problema con mia mamma,ha 67anni,una crisi il 15 aprile che sembrava un ictus,le prime indagini e dopo qualche giorno la diagnosi di massa tumorale estesa alla parte dx del cervello.Il 2 maggio esito finale dopo la biopsia.... glioblastoma di alto grado,non operabile e non curabile.L'abbiano portata a casa circa una settimana fa per le cure palliative e per starle vicino.A volte non ci riconosce,il cambiamento è stato devastante,ogni sbalzo di umore è motivo per noi di ansia e paura che sia arrivato il momento di dirle addio,perché ci hanno parlato di qualche settimana massimo qualche mese.
Ci sono passato da pochi mesi. Purtroppo è una malattia devastante, difficilmente prevedibile nell'evoluzione ma non nell'esito finale. L'importante è starle addosso bene con la cura del dolore perchè il cervello comanda tutto e le conseguenze possono essere di diversa natura a seconda delle aree che il tumore va ad aggredire infiltrandosi.
Un abbraccio e ricorda che l'importante in questa fase è starle vicino, assecondare i suoi desideri per quanto possibile e tenere duro nonostante la devastazione che si ha dentro.
E' un percorso particolarmente doloroso.

Alex.cr
Membro
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Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Mamma con Glioblastoma IV

Messaggio da Alex.cr » lun 28 mag 2018, 21:21

MagdaHope ha scritto:
sab 10 feb 2018, 10:11
Buongiorno,

Facendo continua ricerca su questa malattia ho trovato questo forum, e visto che sto vivendo un momento pieno di dubbi e insicurezze ho pensato di provare a confrontarmi con persone che stanno vivendo questo dolore.
Mi spiace aver letto solo ora, come puoi leggere ci sono passato da poco, ma il percorso di mio papà è stato rapidissimo, nemmeno il tempo di rendersi conto dell'evoluzione della cosa e nonostante l'operazione la fine è arrivata in poche settimane.
Qualche caso però, come nel vostro, ha un decorso un po' migliore e lungo, restano sempre delle conseguenze importanti perchè purtroppo anche le terapie stesse (intervento e radioterapia) segnano il cervello e lasciano dei danni, come hai potuto constatare; inoltre la malattia tende ad infiltrarsi quindi va via via ad intaccare diverse parti del cervello, provocando altre conseguenze.
Difficile darti consigli perchè questa malattia è molto particolare ed ogni malato ha un percorso diverso e difficilmente prevedibile, credo che tu abbia già fatto tutto quello che è nelle tue possibilità e questo è importante per tua mamma, non deve avere la sensazione di sentirsi abbandonata. Cercate comunque di darle speranza restandole vicino e farle godere i bei momenti che ancora può avere.

Marica77
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Iscritto il: dom 20 mag 2018, 17:34

Re: Mamma con Glioblastoma IV

Messaggio da Marica77 » lun 28 mag 2018, 21:33

Grazie Alex,mi dispiace per il tuo papà.Mia mamma per fortuna non ha dolore,il tumore è molto esteso e già molto profondo,infatti per ora i danni sono simili ad un ictus cioè emiparesi,perdita di memoria,capacità motorie ridottissime... è praticamente a letto immobile.Pensare che fino a un mese e mezzo fa era attivissima😔Un in bocca al lupo a tutti quelli che stanno vivendo questo dramma ed un abbraccio a coloro che invece hanno perso i loro cari.

 


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