Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
hinagiku
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da hinagiku » dom 4 mar 2018, 15:15

Sono qui seduta accanto al letto della mamma. La settimana prossima torna a casa. Almeno se ne andrà nel suo letto. Non mangia più, non si muove più, non parla quasi più. Al momento non ha dolore. Egoisticamente vorrei averla accanto anche così. Ma non è giusto. La vedo disperarsi perchè non riesce più a far nulla. Io le mento dicendo che si deve solo rimettere in forze e poi potrà affrontare le cure. Sono morta dentro. Non credo di poter sopravvivere alla sua morte.

Elegra
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elegra » dom 4 mar 2018, 16:37

Cara Hina
Come non capirti. Anche io le avevo raccontato un sacco di storie..che doveva rimettersi in forza
Ma lei secondo me aveva capito. Però si fidava di me e insieme facevamo gli esercizi nel letto per muovere una mano o un piede.
Piano piano ogni tanto le facevo bere sorsi di succo di frutta o piccoli pezzi di banana o frutta disidratata. Non so se faceva bene a me o a lei.
Io ti abbraccio forte. So davvero quello che stai passando e se hai bisogno di sfogarti siamo qui.
A me manca come l'aria...ma i miei figli hanno bisogno della mamma e quindi ogni giorno si va avanti. Così avrebbe voluto
Scherzando diceva sì tiriamo avanti perché indietro non si può
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 » lun 5 mar 2018, 11:21

Elegra, le tue parole sembravano le mie in un altro post.....come vi capisco....è dura ma come dici te occorre esserci e andare avanti perché indietro non si torna. un abbraccio a te e forza Hina!!!!!

W. Hudson
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da W. Hudson » dom 11 mar 2018, 3:53

Buonasera a tutti. Mia madre, che tra pochissimo compirà 61 anni, ha recentemente scoperto di portare con se un glioma di IV grado. Tutto è cominciato ca. un mese fa con una crisi epilettica. Da lì dopo tutti gli esami del caso siamo arrivati all' operazione, effettuata presso il centro Besta di Milano, e all' esito dell' istologico giunto quattro giorni fa. Il tumore pare sia stato asportato integralmente ma purtroppo le conseguenze sul suo campo visivo non sono state lievi. L'ufficialità dell'istologico è il problema della vista l'ha fatta sprofondare nella disperazione e sembra non voler nemmeno affrontare le terapie, che lei sostiene essere inutili. Ovviamente tutti noi cerchiamo di circondarla d'affetto ma una diagnosi così Infausta mina quasi totalmente la nostra capacità di sostenerla efficacemente. Per quanto mi riguarda, da figlio, ho deciso di farmi aiutare da uno psicologo perché se la situazione e' già così insostenibile adesso che apparentemente sta ancora bene, non oso immaginare come potrà essere una volta che si manifesteranno tutti i sintomi fisici.
Ho deciso di farlo anche perché vorrei essere un valido aiuto, oltre che per mia mamma, anche per mio padre che vive tutto questo in modo molto dignitoso ma con comprensibile sconforto che però cerca di non manifestare con noi figli. Scusate lo sfogo ma questo di mia mamma e' l atroce epilogo di un periodo costellato di problemi e negatività che ci hanno portato a non ricordare più cosa volesse dire essere sereni e a vivere quotidianamente la paura che qualcosa di brutto stia per succedere.
Non so come comportarmi con lei, se appoggiare o meno questo sua intenzione di non voler passare le ultime settimane di vita ad effettuare terapie.

hinagiku
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da hinagiku » dom 11 mar 2018, 19:55

Ma come si fa a dover mentire giorno dopo giorno, ora dopo ora, alla persona più importante della tua vita? A dirle "ma certo che guarirai solo che ci vorrà un pochino di tempo, non vedi che già stai migliorando?" mentre le guardi la pancia gonfia per l'ascite e piena di bozzi per la carcinosi. Come si può reggere? Come puoi mentire a colei che ti ha dato la vita, a colei che ti ha sempre protetta, difesa, come puoi dirle bugie così grandi? Vedere i suoi occhi che ti cercano per cercare una speranza. Abbracciarla senza piangere. Se questa è la vita sinceramente preferisco morire insieme a lei. Non si può vivere con un simile peso. Non si può pensare di andare avanti senza il tuo mondo. Senza una parte di te. Quando ho perso mio padre non è stato così. Gli volevo bene si, ma non era lei. Lei è tutto. E io senza di lei non sono niente.

Solidea
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solidea » dom 11 mar 2018, 20:34

Hina, la mamma è un'altra cosa...sempre.
Io credo che anche quando ci cercano con gli sguardi pieni di disperazione in realtà abbiano già capito che non resta molto ormai, ma hanno paura, paura per loro e anche per noi, di lasciarci sole. So che è durissima, ma cerca di farle capire che nonostante la disperazione saprai comunque cavartela anche da sola. Anche se non è vero e anche se non lo pensi minimamente, ma almeno per dare un po' di consolazione a lei.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Giulia ☘
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Giulia ☘ » gio 15 mar 2018, 11:19

sono l'amica di una donna di 53 anni che a breve inizierà le chemio dopo l'operazione al seno. Un carcinoma g3 tutti i recettori non rispondono. Mi sento spaesata, io stessa ho fatto chemio e ho combattuto con il cancro ma ora è come se non sapessi cosa fare....

Ho letto le vostre storie. Vi sono vicina

michelajudy
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da michelajudy » gio 15 mar 2018, 17:09

è vero Solidea, concordo con te penso anche io che negli ultimi giorni di vita i nostri cari sappiano che stanno per morire e sono spaventati sia per loro che per chi rimane.

è terribile questo male, qualunque tipo di tumore sia, scava una voragine dentro chi rimane. esiste un prima e un dopo. e il dopo è spesso terribile.

LucaS90
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da LucaS90 » lun 19 mar 2018, 2:04

Vi seguo da anni, ma solo ora, all'1:30 di notte ho avuto il coraggio di scrivervi, perchè forse come valvola di sfogo dato che non ho tante persone con cui aprirmi e di solito, essendo un ragazzo molto timido, preferisco farlo dietro ad un monitor che nella vita reale. Chiedo scusa sia per gli errori grammaticali, sia per il fatto che non ricordo tanto bene in tutti questi anni e specialmente quando mi si dicevano certe cose, la mente si annebbiava, ma ugualmente vorrei condividere con voi.

Tutto è iniziato nel 2010 nel mese di Maggio, mia madre ha fatto le feci con il sangue, controlli immediati e si è scoperto un tumore al colon. Si fa una settimana di chemio a Giugno e poi si inizia la la radioterapia per due mesi da metà Giugno fino a metà Agosto, tutti i giorni tranne sabato e domenica, tutto eseguito al Belcolle di Viterbo.

Passano parecchi mesi di controlli fino a che si scopre che è stato "sconfitto". Ma lei mentalmente è stata colpita, rendendola più fragile e già in passato ha sofferto di depressione, senza contare che nel 2013, dopo 25 anni di matrimonio, ha scoperto mio padre che la tradiva ed ha chiesto il divorzio, ancora in corso.


Arriviamo al 2016, con gli anni precedenti che son sempre stati controllati, il giorno del mio compleanno a Gennaio, andiamo a cena fuori ed al ritorno scopre di nuovo il sangue con le feci per cui si chiama per prenotare una tac. Nella prima Tac ( Febbraio ) sembrava non ci fosse nulla ma la caposala di Viterbo ( una donna veramente buona ed intelligente ) ha fatto si di fare un'altra tac ( a Marzo ) non sapendo il motivo e si è scoperto che aveva di nuovo quel tumore maledetto, che forse bisognava fare una radioterapia mirata ma che l'unico centro che ci stava era nel nord Italia.

Presi dal panico abbiamo sentito un amico di famiglia che ci ha consigliato di fare una visita a Roma al Gemelli e di fare una PET che era prevista per metà Luglio. I risultati tardavano fino a che non hanno detto che c'era bisogno di fare un'ennesima Tac per capire la situazione, dato che la PET non è andata come previsto. Se ne parla a fine Settembre 2016, con un ricovero di una settimana al Gemelli. Tra la Biopsia o colonscopia, non ricordo bene, hanno scoperto di nuovo una massa tumorale. Nel Novembre 2016 ha dovuto fare 5 cicli di chemio composte di cui ogni ciclo era composto da : 1 giorno al day hospital per la chemio ed altri 5 a casa con l'elastomero, con una pausa di 21 giorni tra un ciclo ed un altro. Al quarto ciclo mia madre è svenuta ed ha subito una trasfusione ma ha dovuto fare un altro ciclo. In più ha dovuto fare ogni giorno l'eparina per via di un principio di trombosi. Finita la chemio ci son stati 2 mesi di "stallo" quando a Maggio 2017 dopo altri controlli, ci viene detto che il tumore non ha regredito molto e che bisognava sottoporre mia madre ad un ciclo di radioterapia, ma avendo fatto in passato una radioterapia massiccia, avevano paura che il corpo non reggesse questa nuova, per cui erano 36 sedute, 2 al giorno, una al mattino alle 11:00 ed una alle 19:00, tranne il sabato e domenica.

Finita la radioterapia a metà Giugno del 2017 e finita anche l'eparina a Luglio, ci siamo goduti quel mese di Agosto, si fanno i controlli, si aspetta la chiamata del Gemelli per la TAC ma si arriva direttamente a inizio Febbraio 2018 con una chiamata per il ricovero di nuovo in oncologia medica. Ed ecco il giorno più brutto della mia vita, il 9 Febbraio, mi chiama il nostro amico di famiglia dicendo " Guarda la situazione di mamma non è migliorata anzi è in metastasi linfonodali, in poche parole la zona addominale è compromessa. Bisogna fare una chemio per contenerla mentre si aspetta l'esito per fare l'immunoterapia, ti posso dire solo che non saranno anni ma mesi e non so in che condizioni riuscirà ad arrivare al tuo matrimonio ( il 16 giugno di questo anno mi sposo ) ".

Tutto questo mia madre non lo sa, non sa che ha le metastasi, non sa che cosa ha, dato che sta veramente in bilico mentalmente e non accetta nessun aiuto da psicologi.

Ora il 23 Marzo farà la seconda chemio, la prima è stata fatta il 2 marzo. Io in questo momento mi sento abbattuto, specie perchè ho paura dei mesi a venire, ho paura che il Natale passato sarà stato l'ultimo in sua compagnia, prego per uno scambio, perchè vorrei soffrire il al suo posto, perchè quando una madre, che quest'anno compie 67, ti dice " sono stanca di combattere " ti fa male, tanto male.

Claire81
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Claire81 » lun 19 mar 2018, 3:00

Ciao Luca, non credo di avere parole giuste da dirti, posso dirti solo stalle vicino, tira fuori tutta la tua forza, sorridi quando vorresti solo gridare di dolore, lotta non ogni giorno ma ogni minuto, lotta anche per lei, ogni piccola lotta la farà sentire viva. E poi...e poi continua a sperare anche quando lei non lo farà più...la speranza è vita. Sarà dura, avrai paura, ma non dire che vorresti esserci te al suo posto, perché sei suo figlio e non ci sarebbe sofferenza più grande per una mamma...ti abbraccio forte

 


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