Condividiamo le nostre esperienze.

Marchia
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Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Marchia » mar 13 mar 2018, 10:49

Ciao, sono nuova del forum. Ci sono arrivata facendo ricerche su internet riguardo la malattia di mio padre, glioblastoma. Ho 23 anni, lui 61. Si è ammalato ad agosto 2017,pochi mesi prima della mia laurea. È stata dura per me ma ho stretto i denti e ho portato tutto a termine.
Ora inizio ad essere stanca, così come mia madre, perchè per quanto noi proviamo a lottare, lui non ci mette un pizzico di buona volontà. Ogni volta che deve prendere le medicine è una lotta, ci offende pesantemente e ci fa pesare ogni cosa. Parla spesso da solo, dice cose senza senso o si lamenta di non voler più vivere. Ci fa molti dispetti, del tipo non volersi lavare, non voler lavare i denti, non mangiare.
Siamo consapevoli che il suo stato psicologico,così come quello di ogni malato,è alterato dalla paura e dalla rabbia, ma c'è anche una componente volontaria secondo me per cui lui fa tutte queste cose.
Vorrei sapere se anche a voi succede questo, o se almeno il vostro parente o amico che sia è più collaborante. Credetemi ci rende la vita parecchio più difficile con questi atteggiamenti, complicando anche la nostra situazione sia fisica che psicologica ( ho iniziato a soffrire di ansia, ho spesso sfoghi sulla pelle e sul viso, non esco praticamente più con le amiche per paura che succeda qualcosa a casa, non sto lavorando ecc).
È successo/succede anche a voi?

moni1
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da moni1 » mar 13 mar 2018, 12:34

purtroppo il glioblastoma è un tumore che alle volte altera l'equilibrio psicologico della persona quindi anche se pensi che alcuni suoi atteggiamenti siano volontari, spesso non lo sono, è la malattia che fa diventare tuo padre così. è difficile e dura stargli accanto, ti capisco bene, ma cercate il più possibile di coccolarlo pensando che non lo fa di proposito. ti abbraccio

Solidea
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Solidea » mar 13 mar 2018, 12:52

Ti confermo quanto scritto da Moni ma aggiungo che non è solo il glioblastoma, ovvero immagino che nel caso di un tumore al cervello questi atteggiamenti siano ancora più accentuati ma è proprio il cancro in generale a produrre comportamenti del genere.
Mia madre per esempio è sempre stata una donna abbastanza ragionevole, purtroppo il tumore (colon) in un certo senso l'ha cambiata.
Il cancro è davvero una malattia bastarda
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Alex.cr
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Alex.cr » mar 13 mar 2018, 20:55

Ci sono appena passato e con il consueto epilogo per questa malattia, purtroppo ha una bestia nella testa che gli altera completamente la realtà e la percezione delle cose. E' la malattia che provoca tutto questo, cercate di stargli vicino e assecondarlo per quanto potete (purtroppo le sue esigenze spesso non sono "reali" e possono sembrare capricci, ma in realtà ha uno stato di insofferenza che non riesce a sfogare). E tenete conto che spesso "non è lui".
Ma che terapie sta facendo ora? Ha fatto l'intervento? Che prospettive vi hanno dato?

Marchia
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Marchia » mer 14 mar 2018, 9:36

Ciao Alex. È stato operato il 22 agosto 2017 ed è rimasto un piccolo residuo di malattia. Ha fatto la radio e sta facendo la chemio. I dottori ancora non si pronunciano ma già dal primo giorno ci hanno detto che da questa malattia non si esce e che nella maggior parte dei casi finisce tutto in due anni.
Lui ha anche due vertebre fratturate (intorno a novembre era molto nervoso e ha fatto uno sforzo per sollevare le gomme dell'auto) quindi deve starsene a riposo. Ieri, dopo che è stato per tutto il giorno a parlare da solo e a risponderci male, ci siamo arrabbiate per farlo andare a letto, alle tre di notte. Ha iniziato a urlare, lanciare cose e offendere. È andato a letto e oggi non ci rivolge parola. Quando gli serve qualcosa scrive dei biglietti e li lascia sulla credenza. Sarà pure la malattia, ma buona parte la fa anche il suo carattere, ne sono sicura. Oggi devo andare dall'oncologa e vedo se può darmi qualche medicona per farlo stare calmo... sono al limite della sopportazione. Starci 24 h su 24, 7 giorni su 7, in questo stato non è facile. Quanto è durato il tuo calvario alex?

moni1
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da moni1 » mer 14 mar 2018, 11:01

Anche mia mamma, persona molto mite e adorabile, passava momenti in cui ci urlava contro dicendo cose che da lei non avresti mai potuto pensare...e invece....mi hanno spiegato che specialmente nei tumori cerebrali spesso si modifica l'inibizione....quello che pensi lo dici senza pensarci molto!!! quindi, sicuramente una parte sarà il suo carattere (d'altronde lo conosci molto bene tu) ma spesso è anche la malattia che amplifica il tutto. e poi si, hai ragione, stare 24h su 24 così è molto stancante fisicamente che psicologicamente e per questo ti auguro tanta tanta FORZA! un abbraccio

Marchia
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Marchia » mer 14 mar 2018, 15:30

moni1 ha scritto:
mer 14 mar 2018, 11:01
Anche mia mamma, persona molto mite e adorabile, passava momenti in cui ci urlava contro dicendo cose che da lei non avresti mai potuto pensare...e invece....mi hanno spiegato che specialmente nei tumori cerebrali spesso si modifica l'inibizione....quello che pensi lo dici senza pensarci molto!!! quindi, sicuramente una parte sarà il suo carattere (d'altronde lo conosci molto bene tu) ma spesso è anche la malattia che amplifica il tutto. e poi si, hai ragione, stare 24h su 24 così è molto stancante fisicamente che psicologicamente e per questo ti auguro tanta tanta FORZA! un abbraccio
Ti ringrazio.. ce la sto mettendo tutta. Auguro tanta forza anche a voi che ci state passando/ci siete passati. Parlare con chi ha vissuto le tue stesse cose ti fa stare meglio, scriverò spesso qui sopra credo. Un abbraccio a tutti

Alex.cr
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Alex.cr » mer 14 mar 2018, 19:49

Marchia ha scritto:
mer 14 mar 2018, 9:36
Ciao Alex. È stato operato il 22 agosto 2017 ed è rimasto un piccolo residuo di malattia. Ha fatto la radio e sta facendo la chemio. I dottori ancora non si pronunciano ma già dal primo giorno ci hanno detto che da questa malattia non si esce e che nella maggior parte dei casi finisce tutto in due anni.
Lui ha anche due vertebre fratturate (intorno a novembre era molto nervoso e ha fatto uno sforzo per sollevare le gomme dell'auto) quindi deve starsene a riposo. Ieri, dopo che è stato per tutto il giorno a parlare da solo e a risponderci male, ci siamo arrabbiate per farlo andare a letto, alle tre di notte. Ha iniziato a urlare, lanciare cose e offendere. È andato a letto e oggi non ci rivolge parola. Quando gli serve qualcosa scrive dei biglietti e li lascia sulla credenza. Sarà pure la malattia, ma buona parte la fa anche il suo carattere, ne sono sicura. Oggi devo andare dall'oncologa e vedo se può darmi qualche medicona per farlo stare calmo... sono al limite della sopportazione. Starci 24 h su 24, 7 giorni su 7, in questo stato non è facile. Quanto è durato il tuo calvario alex?
Nel mio caso meno di due mesi, è stata una cosa fulminea.. a volte penso sia stato un bene ma più spesso penso un male perchè poi quando non c'è più, non c'è più! E ti manca qualsiasi momento, qualsiasi cosa, qualsiasi sguardo, qualsiasi minima sperenza, non c'è più niente e ti viene da pensare se avremmo potuto fare qualcosa di diverso; so che non è così, ma il dubbio ti resta.
Spesso gli infermieri e medici non si rendono conto di quali siano le reali esigenze del malato, cercate di parlare con loro e vedere se serve qualche terapia palliativa, voi soffrite sicuramente perchè stare vicino a lui è devastante, ma soprattutto non è giusto che oltre alla tremenda malattia lui debba vivere nella sofferenza, perchè se si comporta così è solo perchè soffre!

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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Naly » mer 14 mar 2018, 20:54

Tutto quello scritto nelle risposte sopra è vero. Purtroppo. Ma oltre il tumore a metterci lo zampino nei problemi cognitivo/comportamentali sono anche le terapie. Radioterapia e chemioterapia. Poi molto dipende dalla zona colpita dal tumore.
Mio marito 1 anno di malattia. Subito colpito il sistema nnervoso centrale SNC quindi nn ha più saputo leggere e scrive e poi nel tempo le sue difficoltà lo hanno veramente trasformato in una persona diversa. In fase finale abbiamo dovuto somministrare un farmaco potente petche diventato agressivo (questo farmaco viene somministrato anche a pazienti con Alzheimer il fase violenta).
È stata dura, ma devi avere la consapevolezza che nn sono loro che sono dominati dalla malattia.
Mio marito è sempre stato una persona amorevole, gentile, conprensiva e questo è quello che io ricorderò sempre e che sino alla fine ho amato e amerò sempre.
Un abbraccio

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Franco953
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Re: Condividiamo le nostre esperienze.

Messaggio da Franco953 » mer 14 mar 2018, 21:04

Ottima l'iniziativa di questo gruppo.
Condividere per determinate patologie, i problemi, le speranze, le cure e le esperienze , è ciò che di meglio si possa organizzare.
Sosteners e aiutarsi i a vicenda è l'obiettivo comune del forum e voi lo state facendo nel migliore dei modi
Complimenti!!
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

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