GLIOMA 2-3 GRADO - NON VIVO PIU'

[Cristina 71]

Hai fatto benissimo.
Io ho avuto la fortuna in quel periodo, di avere accanto un uomo forte.
Un uomo che mai mi ha mostrato la disperazione che aveva dentro.
MAI.
E, posso garantirti, che è la cosa più giusta che si possa fare.

[Zimmer]

Salve a tutti, sono Zimmer, utente storica di questo forum. Sono iscritta da luglio 2014 quando a mia madre venne diagnosticato un tumore al polmone inoperabile. Ho ammirato tanto mia madre per la sua tenacia e la sua determinazione nell'affrontare la sua grave malattia anche se purtroppo lei non c'è più. L'iscrizione a questo forum mi è stata molto utile, non solo come valvola di sfogo, ma anche per confrontarmi con chi stava vivendo esperienze simili alla nostra.
Ora ho bisogno di nuovo di questo forum. Questa volta si tratta di un tumore celebrale che ha colpito un mio carissimo amico di soli 47 anni. Avendo vissuto l'esperienza di mia madre, appena ho appreso la notizia sono crollata e ho iniziato a pensare al peggio, poi mi sono detta che, proprio perché ho già vissuto l'esperienza di assistere una persona malata di cancro, posso offrire un po' di supporto a questo mio caro amico e alla sua famiglia. Premetto che non sono in possesso dei referti medici però da quanto ho appreso il quadro clinico è molto grave. Non c'è possibilità di intervento chirurgico. Il tutto è iniziato circa un mese fa sotto la doccia con una sensazione di insensibilità dell'acqua sulla parte sinistra della testa e del volto. Poi questa sensazione nei giorni a seguire si è presentata anche lungo la parte sinistra del corpo quindi di corsa al PS e poi il seguito ve lo lascio immaginare. Il mostro sta crescendo in fretta. Al momento sta facendo una cura a base di cortisone perché c'è la presenza anche di un edema attorno alla massa. Ha fatto la biopsia, dopo la quale ha avuto pesanti effetti collaterali che gli hanno causato una momentanea immobilità della parte sinistra del corpo. Per avere l'esito dell'istologico ci vuole molto tempo e i medici hanno deciso di iniziare comunque la radioterapia, basandosi per il momento su dei referti non completi. Inoltre sta per iniziare anche la chemioterapia orale. Nell'ultimo messaggio scritto da Cristina 71 ho ben capito che in questi casi è indispensabile avere l'esito dell'istologico per sapere di quale tipologia di tumore si tratta. Il fatto che i medici abbiamo deciso per una radio, che dovrà fare tutti i giorni per 1 mese, in base a esiti non ufficiali mi fa pensare al peggio. Vorrei ricevere vs pareri. grazie Zimmer

[Cristina 71]

Ciao,
In fase di intervento il chirurgo , esegue una prima analisi delle cellule che poi dovrà essere confermata.
Anche io ho iniziato la radio senza istologico definitivo.

[Zimmer]

Grazie Cristina71 per il chiarimento. Quello che mi preoccupa di più è il fatto che il mio amico, nonché mio amato cugino, è un gran fifone e fatica ad essere collaborativo. La paura nel sottoporsi a certi esami è per lui talmente grande che piuttosto ci rinuncia, come ha fatto per la prima risonanza alla testa che si è rifiutato di fare. I controlli successivi li ha fatti da sedato. Adesso alterna momenti di forte rabbia a momenti di disperazione totale. Spero con tutto il mio cuore che regga la radioterapia durante la quale dovrà stare immobile. Riguardo all'alimentazione hai consigli da darmi? Ricordo che a mia madre avevano consigliato ti evitare il più possibile l'assunzione di zuccheri invece sembra che a lui non abbiano detto nulla. Al momento è sempre molto affamato, probabilmente anche a causa del cortisone che sta facendo, solo che mangerebbe solo alimenti dolci. Grazie

[Cristina 71]

Certo. È il cortisone.
Attenzione agli zuccheri.
A me non hanno mai fatto particolari raccomandazioni .
Dieta sana.

[Naly]

Ciao Zimmer
Come dice Cristina71 il primo esame chiamato estemporanea da risultati per vedere se si parla di massa maligna. Dopo circa un 18/20 giorni arriverà il vero istologico completo di immunoistichimici. Oltre al nome del tumore e il grado di malignità verrà accertato se il gene MGMT è metilato e in che percentuale. È molto importante che sia metilato perché vuol dire che la chemioterapia Temodal può essere più efficiente. Quindi dita incrociate che maggiore percentuale di metilazione meglio è.
Per gli zuccheri certo cercare di diminuire va bene ma ad esempio io nn me la sono sentita, visto gia quanto difficile è stato x mio marito tutto il percorso, privarlo quando usciamo a fare 2 oassi di farci una brioche con il cappuccino o un buon dolce fatto in casa che a lui gli dava gioia. Va tutto visto in base alla persona, a cone reagisce e a cosa i medici ti/vi diranno in base alla gravità o meno. A me il neurochirurgo ha suggerito di dargli qualità di tempo rispetto alla quantità vissuta sempre male.
In bocca al lupo
Un abbraccio

[Cristina 71]

Riguardo al suo atteggiamento, cosa posso dirti? La radio non fa male. Non si sente nulla. Però certo, deve stare immobile.
Speriamo riesca a farsi forza e superare le paure che in questo momento non aiutano certo il decorso.
Un abbraccio.

[Cristina 71]

Andrea S
Hai fatto benissimo.
Io, da malata, in quel periodo avevo accanto mio marito.
Io ero piu o meno al corrente di tutto ma nel momento piu duro e difficile (piu per lui che per me), non ha mai smesso di trattarmi da persona sana.
Solo una volta, dopo l'intervento, non credendo io potessi riprendere la mia vita, mi disse che stava pensando di mettere una persona fissa in casa per aiutarmi.
Questa cosa mi ha destabilizzata perché mi ha fatta sentire "malata".
È stato l 'unico errore che ha fatto, senza volerlo ovviamente.
Nessuno mai poteva immaginare una tale ripresa

[Andrea S.]

Andrea S
Hai fatto benissimo.
Io, da malata, in quel periodo avevo accanto mio marito.
Io ero piu o meno al corrente di tutto ma nel momento piu duro e difficile (piu per lui che per me), non ha mai smesso di trattarmi da persona sana.
Solo una volta, dopo l'intervento, non credendo io potessi riprendere la mia vita, mi disse che stava pensando di mettere una persona fissa in casa per aiutarmi.
Questa cosa mi ha destabilizzata perché mi ha fatta sentire "malata".
È stato l 'unico errore che ha fatto, senza volerlo ovviamente.
Nessuno mai poteva immaginare una tale ripresa

Ti ringrazio..
Mio padre fin dai primi giorni di ricovero insisteva nell’avere qualcosa di grave, e quando i medici esclusero qualsiasi patologia grave (incluso tumore al cervello.) lui ipotizzò di avere proprio quello.. io invece con fermezza, a volte quasi eccessiva, ribadivo l’importanza della sua volontà a guarire. Quando ai primi di ottobre la diagnosi si spostò sul glioblastoma ci fu detto davanti a lui (medico convinto che fosse sordo o che non capisse), io in ogni caso mi feci vedere fino alla fine ottimista e deciso, per come era fatto era molto più importante farmi vedere uomo forte che figlio disperato.

[Cristina 71]

Esatto!