Diritto alla speranza

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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gennyabel
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Diritto alla speranza

Messaggio da gennyabel » mer 13 giu 2018, 9:42

Salve a tutti mi chiamo gennaro e sono un nuovo iscritto a questo forum. Mi trovo qui a scrivere nella speranza che qualcuno possa aiutarmi a trovare delle risposte alle mie domende dato che ormai sono in preda alla disperazione. Vi raccontero' prevemente la mia storia...mia madre 62enne si ammalla circa 6 mesi fa, la diagnosi dopo i soliti passaggi tra medici mediocri e arroganti con la sensibilita di un elefante e' pessima, tumore al rene. Veniamo a sapere che il trattamento principe per il trattamento di tale patologia e' quello chirurgico. Ci danniamo la vita per trovare un bravo chirurgo disposto ad operare in tempi brevi mia madre. Lo troviamo a jesi, operazione lunga difficile fatta di ore di attesa e di giorni interminabili post-operatori in terapia intensiva. Purtroppo mia madre dopo l'operazione non migliora, anzi...esami di rito e si scopre che il tumore e' in metastasi alle ossa e al polmone in piu l'esame istologico rivela che si tratta di un sottotipo raro e aggrssivo di tumore al rene (dotti di bellini)...jesi ci abbandona facendo presente che non sanno che fare a livello oncologico...comincia la corsa contro il tempo per trovare una cura o qualcosa che potesse rallentare il mostro. Andiamo da un oncologo a 400 km da casa nostra perche sappiamo essere bravo...ci fa presente che il tipo di tumore di mia madre non risponde bene alle terapie standard e che sarebbe opportuno cercare di farsi inserire in un protocollo di ricerca di un farmaco nuovo (cabozantinim) che attualmente arruola a milano presso il centro nazionale tumori. Ci fa presente che se cominciamo la cura standard non potremmo avere accesso alla sperimentale che dovrebbe essere piu performante. Passano i giorni...organiziamo il viaggio con tutte le complicanze del caso (viviamo in sicilia) oltre al fatto che per avviare il protocollo avevano bisogno del tessuto tumorale in paraffina che si trova ad ancona...partiamo per ancona per poi recarci a milano dove ci fanno presenti che faranno di tutto per farla arruolare e che se il tumore dai loro esami risulta essere quello previsto dal piano di arruolamento (dotti di bellini) non vi saranno problemi e di pazientare qualche giorno...i giorni passano tra una conferenza negli usa del medico che doveva approvare il farmaco e continue e-mail mandate a vuoto (telefonicamente non si puo parlare con queste persone)...ne passano piu di 15 e mia madre continua a paggiorare...finalmente si fanno sentire ma non per darci notizie ma solo perche hanno bisogno di una relazione di un oncologo di riferimento locale sullo stato di salute di mia madre...viene fatta con ulteriore perdita di tempo tra visita, scrittura relazione, comunicazioni fra i due oncologi interminabili (neanche fossimo ai tempi del telegrafo)...alla fine milano ci risponde...prendete contatti con l'oncologo di riferimento...speranzosi lo chiamiamo ma ci viene detto che hanno rifiutato l'invio del farmaco per le condizioni compromesse di salute di mia madre (evidentemente gli interessa piu far ricerca arruolando i soggetti che interessano a loro piuttosto che salvare vite)...perdiamo tutte le speranze e ci rivolgiamo nuovamente all'oncologo locale per almeno provare una terapia standard che fino ad un mese fa ci veniva detto che non essendo sperimentale si poteva fare subito...ci risponde che ha bisogno di esami del sangue e nuova visita per vedere se viene accettata dall'aifa per la sommistrazione dei farmaci con altra perdita di tempo e peggioramento di salute della poveretta...ovvero non e' mica sicuro che puo fare la standard anzi...licenziandoci con un appuntamento dato fra molti giorni e con il fatto di non contattarlo piu personalmente ma solo tramite e-mail dell'ospedale...ora mi chiedo dopo avervi fatto questo lungo sunto, premesso che mia madre dopo l'operazione avvenuta ben 2 mesi fa non e' stata mai trattata con nessuno tipo di farmaco/cura, ma questa persona ha diritto ad una c.... Di speranza oppure no? Noi ne abbiamo diritto? Grazie per l'attenzione

Faby76
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da Faby76 » mer 13 giu 2018, 10:08

Ciao Gennaro. Certo che hai diritto prima di tutto alle cure che alimentano la speranza. Prova a farla visitare da un altro oncologo vicino casa. I protocolli sono tutti uguali. A mio padre vicino casa hanno fatto la chemio consigliata in un rinomato ospedale. In bocca al lupo
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

gennyabel
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da gennyabel » mer 13 giu 2018, 11:22

Al momento ci hanno negato la sperimentale e da quello che capisco vogliono fare degli esami perche non sanno neanche se vogliono/possono darle la standard...mia madre non e' trasportabile o scarsamente trasportabile...

gennyabel
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da gennyabel » mer 13 giu 2018, 11:57

Ha diritto ad un protocollo standard approvato oppure con la scusa che sei moribondo ti possono lasciare nella tua disperazione? Lo chiedo a chi ha esperienza...

Dolore79
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da Dolore79 » mer 13 giu 2018, 15:51

Capisco la tua rabbia e la frustrazione, ovviamente sempre in Sicilia!Io e la mia fammi gliela a ne sappiamo qualcosa e ti garantisco che abbiamo trovato arroganza e mancanza di umanità anche noi ,se poi ti scrivo che la persona ammalata ha appena compiuto 18 anni puoi immaginare, umanità abbiamo trovato solo a Catania ospedale Garibaldi dove le hanno salvato la vita intervenendo sul cuore,oncologica e te non so come sia ,potresti provare a chiedere consiglio lì!Calcola che me a nipote per altri due ospedali doveva aspettare di morire!
Un abbraccio a tua mamma

Dolore79
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da Dolore79 » mer 13 giu 2018, 15:52

19 anni ,non 18…!

Faby76
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da Faby76 » mer 13 giu 2018, 16:50

Anche noi in Sicilia. Piuttosto che arroganza noi abbiamo riscontrato tanta ignoranza. Ci siamo dovuti spostare spendendo un po' di soldi. È il colmo dei colmi è che quando abbiamo chiesto il rimborso delle spese ci è stato risposto che le stesse cure potevano farsi anche in Sicilia. Ma noi c'eravamo spostati perché in Sicilia si stava lasciando soffrire mio padre come un cane senza una diagnosi e senza una cura. Doveva morire e che importava a loro se moriva soffrendo? Invece a Peschiera ci avevano prospettato qualcosa che non è stato fattibile, però gli hanno dato aiuto e gli hanno messo un dispositivo che gli ha consentito di morire quasi serenamente. Ebbene ho dovuto fare 2 ricorsi per avere riconosciuto il rimborso delle spese di vitto e alloggio. Vergogna neanche fossero soldi loro!!! La pensione di accompagnamento invece l'hanno riconosciuta dopo il ricorso dalla data del ricorso e non dalla data della domanda. Insomma hanno fatto risparmiare all'INPS 3.000 Eur. Che vergogna abbiamo dovuto pagare pure 1000€ di avvocato. Non è per i soldi, ma è per principio. Non solo il danno pure la beffa.
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Dolore79
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Re: Diritto alla speranza

Messaggio da Dolore79 » gio 14 giu 2018, 0:17

A parte qualche perla mi viene da dire che orrore la sanità in Sicilia!

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