È la cosa giusta?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Mari75
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È la cosa giusta?

Messaggio da Mari75 » mar 10 lug 2018, 23:43

Buonasera,
Ho bisogno di capire se è giusto quello che stiamo facendo x mamma. Lei ha una neopladia polmonare con metastasi diffuse all'encefalo, al peritoneo e ai linfonodi...probabilmente un microcitoma, anche se non c'è stata una tipizzazione mirata x evitare di prelevare un campione maledetto dal torace...visto che il male madre è dietro i polmoni, nel mediastino, per cui è stata prelevata una parte di un nodulo sull'addome.
Insomma, una situazione complicata alla quale dopo alcuni consulti i medici intendono rimediare con le chemio che da anni costituiscono l'unico protocollo.
Ma un mese e mezzo fa circa abbiamo subito fatto radio a causa delle multipli lesioni al cervello e poi, solo ora, a due mesi dalla diagnosi, stiamo cominciando il primo ciclo di chemio. Quello che mi terrorizza è lo stato di salute di mammina, completamente a terra, senza forze e molto debilitata e dimagrita x cui ho come l'impressione di condurla verso la fine, di accelerare la sua morte facendole fare le terapie che, non posso negare, fanno tanto male e danno. Ho tanti sensi di colpa perché ogni giorni le racconto che tutto passerà, che ne parleremo davanti ad un caffe di quanto è stato duro questo momento e le ho promesso di portarla al mare, magari a settembre quando gli effetti positivi delle terapie si inizieranno a vedere ....e al tempo stesso la tradisco, parlo di lei sottovoce con le mie sorelle mentre riposa e le nascondo quanto è grave la sua malattia. Si, come se non bastasse, dobbiamo sminuire e sorridere per illuderla... mentre soffriamo per il nostro destino cosi triste. Nostro perché mamma è tutte noi...lei che non ha mai fatto differenze tra noi, che aveva sempre la soluzione al problema, lei che ha saputo onorare ogni ruolo, ultimo quello della nonna amorevole e comprensiva.. .lei che nei nostri cuori ha nesso solo amore. ..che mi ha consolato e rassicurata quando, decisamente matura, sono uscita incinta. Oggi a due anni di distanza dalla nascita della mia Roberta. ...capisco che dono piu grande non potevo avere....ogni cosa ha senso se ripenso a quanto mi sono disperata quando ho fatto il test x poi ritrovarmi a sorridere solo perché ho lei. Ho finanche pensato che la malattia di mamna fosse la punizione x questo....ma dio non punisce....dio ama e se punizioni abbiamo....sono solo il frutto delle nostre azioni.
Prego e supplico il Signore che mamma abbia una piccola ripresa, un'illusione dolce che la vita non è solo letto e divano.. poi per quello che accadrà dopo....impugno la mia spada....
Fa che le chemio non le facciano male. ...fa che il suo inferno si tinga di paradiso....anche solo x poco.
Notte

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carla.carboni
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da carla.carboni » mer 11 lug 2018, 7:52

Mari, c'è tanto amore nelle tue parole. E se le nascondete la verità è solo per amore, per compassione che lo fate. Non avere rimorsi. Non possiamo dire ad una persona "stai morendo", anche perché in realtà non ne abbiamo la certezza matematica. E quindi perché trascinarla nel terrore? Statele vicino e continuate ad amarla. Alle vostre preghiere, si unisce anche la mia.
Un abbraccio
Carla

Cora
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Cora » mer 11 lug 2018, 9:08

Rispondere é molto difficile. Io sono metastatica (fegato, polmoni e cervello), so tutto della mia malattia e scelgo io ciò che è giusto per me. Ma per altri? Posso dire che sapere è meglio che non sapere, per quanto angoscioso, conoscere quello che mi aspetta mi permette di organizzarmi la vita in modo da vivere appieno le cose belle che ancora possono arrivare. Certo mi interrogo sul perchè ancora oggi venga attuata da professionisti con un preciso codice etico ed una precisa normativa sulla privacy la congiura del silenzio e della parziale informazione al paziente. E poi, quanto ci impiegherà a capire la reale gravità della situazione? Lei sa benissimo come si sente e se dovesse vedere solo peggioramenti potrebbe capire che le mentite, ma nascondere tutto quello che prova per non ferirvi dicendovi che sa.
Per quanto straziante, piangere con i propri cari e condividere la paura, il dolore e accompagnarsi alla separazione non può essere sbagliato.
Detto questo, posso dirti che gli effetti della radioterapia dovrebbero diminuire e potrebbe sentirsi meglio (fa ancora cortisone?); anche gli effetti della chemio, adeguatamente supportati dai farmaci, potrebbero essere sopportabili, non è detto che debba stare per forza male. D' altra parte l' alternativa è non fare più niente, se i medici ritengono che si può provare a fare qualcosa per arginare la situazione e che lei reggerebbe le cure, vale la pena provarci.
Fatevi forza!

Elegra
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Elegra » mer 11 lug 2018, 22:34

Ciao Mari
Anche io per la mamma mi sono accostata con terrore alle chemio. Ma in realtà le reggeva bene e le hanno tolto molti sintomi
Ci hanno regalato tanti giorni di serenità
Lo auguro anche alla tua mamma
E vi tengo nel cuore e nei pensieri
Ha fatto la panencefalica?
Un bacino a Roberta
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Mari75
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Mari75 » dom 15 lug 2018, 17:30

Elegra ha scritto:
mer 11 lug 2018, 22:34
Ciao Mari
Anche io per la mamma mi sono accostata con terrore alle chemio. Ma in realtà le reggeva bene e le hanno tolto molti sintomi
Ci hanno regalato tanti giorni di serenità
Lo auguro anche alla tua mamma
E vi tengo nel cuore e nei pensieri
Ha fatto la panencefalica?
Un bacino a Roberta
Ciao Elegra, leggo solo ora perché purtroppo non hanno fatto nessuna chemio alla mamma...a causa della sua disidratazione aveva creatinina e azotemia alte x sopportare il carboplatino, unico medicinale che avrebbero utilizzato e del quale avrebbe subito solo la tossicità. E cosi...deluse e arrabbiate siamo ritornate a casa con l'impegno di bere tanto e curare la mucosite che le sta togliendo anche quel poco di appetito che ha. Mi sembra di scendere a piccoli passi le scale dell'inferno, accompagnare lei e volerci restare.... da quel maledetto 6 maggio una caduta nel vuoto.. mai una ripresa o semplicemente una parvenza di benessere. ...ho una pena infinita nel cuore x la mia mamma...
Abbiamo fatto la radio come prima cosa...appena informati della situazione al cervello...10 sedute anche alla dorsale..di cui ancora oggi ne portiamo i segni...stanchezza sonnolenza apatia.... tutti....con la cattiveria di aver perso i capelli....circostanza che ha decisamente favorito la negatività del suo stato...
Io non so se stia arrivando la fine...ma so di certo che se questi erano i 6/8 mesi che la radio ci avrebbe regalato di mamma...come ci ha riferito un noto medico di Avellino a cui abbiamo chiesto uno dei vari consulti....non bisognava chiamarlo regalo...
Un abbraccio Elegra...e un bacio da Roberta.

Elegra
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Elegra » dom 15 lug 2018, 20:29

Mari mi dispiace
So bene cosa vuol dire accompagnare una persona in questo percorso. Ci ho accompagnato mamma e papà. So bene quando indossi quella maschera di sorriso e dentro muori.
Oggi è il compleanno di mio figlio e io ho una foto di lui con mia mamma l'anno scorso..un attimo di gioia. Quest'anno senza nonni ..tutti in Paradiso.. ho riempito la casa di festoni colorati e palloncini
Spero ci fossero anche loro ai festeggiamenti

Ma per la chemio vi hanno detto che non può proprio farla oppure che dovete rimandare?

Per la mucosite mio papà ne ha sofferto da matti e a lui faceva bene un antiinfiammatorio ..Froben 200 capsule. Parlane col tuo medico!

Un bacione!
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Mari75
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Mari75 » dom 15 lug 2018, 23:19

Elegra ha scritto:
dom 15 lug 2018, 20:29
Mari mi dispiace
So bene cosa vuol dire accompagnare una persona in questo percorso. Ci ho accompagnato mamma e papà. So bene quando indossi quella maschera di sorriso e dentro muori.
Oggi è il compleanno di mio figlio e io ho una foto di lui con mia mamma l'anno scorso..un attimo di gioia. Quest'anno senza nonni ..tutti in Paradiso.. ho riempito la casa di festoni colorati e palloncini
Spero ci fossero anche loro ai festeggiamenti

Ma per la chemio vi hanno detto che non può proprio farla oppure che dovete rimandare?

Per la mucosite mio papà ne ha sofferto da matti e a lui faceva bene un antiinfiammatorio ..Froben 200 capsule. Parlane col tuo medico!

Un bacione!
Buonasera Elegra
Tanti auguri x tuo figlio...come mi diresti tu...festeggia x tre...anche x i nonni che non ci sono e magari insieme vi stanno vicini...certo la petdita di entrambi i genitori deve essere devastante...un po come perdere le proprie radici. ..mi dispiace moltissimo x te...ma tu sei speciale e meravigliosa al punto da tirare fuori il meglio nonostante tanto dolore nel cuore...lacerato e ricucito x ben due volte...x la scomparsa delle persone che su questa terra ti amavano piu di ogni altro, senza se e senza ma...
Solo la maternità ti insegna questa lezione, l'amore unico, incondizionato ed illimitato x un altro essere umano.
X la mucosite chiederò alla dottoressa che in ogni caso ci ha prescritto uno sciroppo e un colluttorio...
La chemio è stata rinviata di 1 settimana x abbassare i valori che ti dicevo, bevendo anxhe bibite e integratori.
Tuttavia mamma è sempre piu debole, parla poco ed e tremendamente triste...
Non riesce ad alzarsi da sola e neanche a lavarsi..anche mangiare la fa stancare.
Io non so se siamo alla fine o se questi sono gli effetti della radio, ma questa non è vita e la cosa truste è che nei suoi occhi c'è la piena consapevolezza di tutto il brutto, della vita che se ne va nonostante le promesse di tornare presro alle belle e vecchie cose.
Elegra come faccio a capirlo???
Tutti ci consigliano di godercela adesso senza pensare alla fine....di vivere a pieno questo periodo pur brutto che sia ma io odio vederla così, mi fa male pensarla sofferente quando non ci sono e sentire i suoi lamenti quando mi stringe la mano..uffa....
Notte

moni1
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da moni1 » lun 16 lug 2018, 11:56

Elegra sei davvero una splendida persona! tanti auguri al tuo piccolo.

Mari75
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Mari75 » lun 16 lug 2018, 15:32

Cora ha scritto:
mer 11 lug 2018, 9:08
Rispondere é molto difficile. Io sono metastatica (fegato, polmoni e cervello), so tutto della mia malattia e scelgo io ciò che è giusto per me. Ma per altri? Posso dire che sapere è meglio che non sapere, per quanto angoscioso, conoscere quello che mi aspetta mi permette di organizzarmi la vita in modo da vivere appieno le cose belle che ancora possono arrivare. Certo mi interrogo sul perchè ancora oggi venga attuata da professionisti con un preciso codice etico ed una precisa normativa sulla privacy la congiura del silenzio e della parziale informazione al paziente. E poi, quanto ci impiegherà a capire la reale gravità della situazione? Lei sa benissimo come si sente e se dovesse vedere solo peggioramenti potrebbe capire che le mentite, ma nascondere tutto quello che prova per non ferirvi dicendovi che sa.
Per quanto straziante, piangere con i propri cari e condividere la paura, il dolore e accompagnarsi alla separazione non può essere sbagliato.
Detto questo, posso dirti che gli effetti della radioterapia dovrebbero diminuire e potrebbe sentirsi meglio (fa ancora cortisone?); anche gli effetti della chemio, adeguatamente supportati dai farmaci, potrebbero essere sopportabili, non è detto che debba stare per forza male. D' altra parte l' alternativa è non fare più niente, se i medici ritengono che si può provare a fare qualcosa per arginare la situazione e che lei reggerebbe le cure, vale la pena provarci.
Fatevi forza!
Ciao Cora....bella persona devi essere.. tosta e determinata...grazie x le parole vere che mi scrivi e complimenti x il coraggio che da ogni singola parola fuoriesce. Tu conosci la tua malattia e disponi della tua salute, accetti le cure e solo x questo sei una leonessa ...mia madre non potrebbe mai sapere la verità perché, x il suo carattere, la farebbe stare peggio...lei è stata sempre pronta ad aiutare le persone in difficoltà. ...ma sono sicura che sapere di trovarsi dall'altro lato...le farebbe piu male che bene.
Anche io forse vorrei sapere contro chi combattere...è come giocare a carte scoperte contro chi vede le tue ma nasconde le sue...essere denudati in pieno inverno senza avere la possibilità di coprirsi dal freddo
Conoscere la propria malattia, il mostro che non ti fa riposare la notte e ti ha tolto la serenità, é giusto x chi ha la forza di sopportare una verità cosi pesante e x chi...mi auguro sia il tuo caso...riesce a tenergli testa ...gli da filo da torcere e non molla....
La mia mamma, oltre ad essere diventata una bambina impaurita già da prima che scoprissimo la dura realtà (pensavamo fosse depressa e la curavamo con un antidepressivo blando) è seriamente ammalata....e le speranze di sconfiggere o almeno rallentare il suo male...sono pari a zero...la radio e le chemio sono palliativi e di mantenimento x un corpo stanco e provato da un male aggressivo e cattivo..
Prego x te Cora.....come Coraggio.....

Valentina&Sofia
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Re: È la cosa giusta?

Messaggio da Valentina&Sofia » gio 19 lug 2018, 23:06

Credo non ci sia nulla di giusto o sbagliato anche se noi figli ce lo chiediamo costantemente, ad ogni scelta, ad ogni non scelta, ad ogni cura...e quando pensiamo che sia la scelta migliore ecco che riaffiorano mille dubbi e sensi di colpa! Ci vestiamo di una maschera che indossiamo con brutale consapevolezza e siamo costretti a fingere e a ripetere che andrà tutto bene. A mia mamma è stato diagnosticato un adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi cerebrali, al surrene e all’anca...le cure non hanno dato gli effetti desiderati ed è un mese che è ricoverata. Noi la vediamo cambiare e spegnersi giorno per giorno. Ogni parola è inutile...mi ha insegnato l’onesta’ e io la sto tradendo. Mi sento egoista, a me basta saperla li, mi basta parlarle, leggere i suoi messaggi...vedere scritto ti voglio bene! Mi chiedo se ha un senso procedere, se ha senso infliggerle altre sofferenze. Non so rispondere...ti abbraccio forte

 


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