Sfogo

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Anna92
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Re: Sfogo

Messaggio da Anna92 » lun 6 ago 2018, 9:28

Alex è proprio così. Sembra tutto così opposto e contraria alla vita , alle capacità di sopportazione umane ...eppure si sopporta, eppure si deve andare avanti.. il come spero di scoprirlo meglio andando avanti nel tempo

moni1
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Re: Sfogo

Messaggio da moni1 » lun 6 ago 2018, 12:47

Anna ti abbraccio stretta, niente più posso fare in questo momento di grande sconforto. siamo tutti qua con te!

Anna92
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Re: Sfogo

Messaggio da Anna92 » mar 7 ago 2018, 0:21

Grazie tante 😕💛

annagas
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Re: Sfogo

Messaggio da annagas » ven 10 ago 2018, 11:11

nelle vostre parole rivedo tutto quello che abbiamo passato noi con mia mamma ....una diagnosi senza nessuna speranza...nessuna ...qundo le abbaimo detto che cìera un tumore ma che lo avremmo sconfitto lei ha detto ' noooo avevo ancora tante cose da fare le bambine da vedere crescere....' non le dimentichero' mai quelle parole mai....
portata a casa ogni giorno era un dolore vederla sfiorire in una settimana si è spenta per sempre ....cambio di terapie ogni giorno....poi ha perso conoscenza ed io ad alta voce le ho detta 'mamma vai mamma sentiti libera vai ' un dolore cosi grande che il petto mi fa sempre male... il dolore mi dilania lei era la nostra forza, splendita creatura ,dolce e buona.
siamo tutti a pezzi
vi abbraccio forte.
anna

Anna92
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Re: Sfogo

Messaggio da Anna92 » ven 10 ago 2018, 22:27

Come ti capisco.. 💛

CristianP
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Re: Sfogo

Messaggio da CristianP » sab 11 ago 2018, 1:54

A due anni dalla diagnosi e a 16 mesi dalla scomparsa, tutto mi sembra sempre più irreale. Questa casa vuota a causa del signor tumore che colpisce alla cieca... Sarà per sempre inaccettabile

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Franco953
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Re: Sfogo

Messaggio da Franco953 » sab 11 ago 2018, 11:18

Ci vuole tempo. A volte, tanto tempo e, a volte , neppure il passare del tempo ci aiuta a ricucire le ferite , ed allora bisogna farsi aiutate.
Il dolore e il dispiacere possono riempire l' intera nostra giornata senza lasciare spazio ad altri pensieri.
Dobbiamo però essere consapevoli che quando il ricordo e la mancanza della persona diventano costanti e struggenti anche dopo 1/2 anni , stiamo mettendo in serio pericolo anche la nostra salute fisica e mentale.
In realtà non riusciamo a metabilizzare e rendere consapevoli la nostra mente , della scomparsa. Ma questo stato , se non trattato in maniera specifica, può influenzare negativamente tutta la nostra vita futura.
Un abbraccio
Franco
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Kendra
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Re: Sfogo

Messaggio da Kendra » gio 16 ago 2018, 20:31

Ciao a tutti,
sono nuova nel forum e vi scrivo per raccontarvi la storia del mio papà, che da un anno combatte contro questo brutto male.
Tutto è cominciato nel mese di luglio 2017, quando gli è stato diagnosticato un carcinoma esofageo squamocellulare.
Inutile dire lo sconcerto nell'apprendere una notizia simile, ci è crollato letteralmente il mondo addosso.
Nonostante la disperazione iniziale, abbiamo raccolto le forze e fatto un biglietto aereo per Padova (noi viviamo in Sardegna e qui, purtroppo, non ci sono centri all'avanguardia per questo tipo di patologia).
Dopo aver esaminato la cartella clinica di mio padre, il chirurgo ci ha spiegato che non sarebbe stato possibile operarlo subito, vista l'ubicazione del tumore e lo stadio già avanzato della malattia.
Tuttavia, poiché non erano stati intaccati altri organi, ci ha consigliato sedute di chemio e radioterapia neoadiuvanti che, sulla base delle statistiche, costituiscono la cura risolutiva per quel tipo di neoplasia.
Mio padre ha quindi iniziato i cicli nell'agosto 2017, per poi terminali a gennaio 2018.
Nel frattempo abbiamo attivato anche l'assistenza domiciliare per far sì che gli venisse somministrata la nutrizione parenterale, visto e considerato che non riusciva più a deglutire cibi solidi né liquidi.
Col passare del tempo, però, sono arrivati i primi risultati: lui ha ripreso a mangiare e bere autonomamente, arrivando a poter di nuovo condurre una vita quasi normale.
L'ultima pet ha confermato l'ottima risposta della cura, evidenziando la totale scomparsa delle cellule tumorali a livello esofageo, poi confermata dalla successiva biopsia.
Purtroppo, però, quella stessa pet ha messo in luce una piccola metastasi al livello della vertebra dorsale D8, facendoci risprofondare nello sconforto.
Gli oncologi, inizialmente, hanno minimizzato il problema, asserendo che con una seduta di radioterapia mirata saremmo riusciti a "bruciare" anche quella lesione. Dapprima speranzosi, abbiamo seguito tutte le loro indicazioni, sottoponendo mio padre anche a delle punture di Xgeva mensili per rinforzare l'osso colpito.
Nessuno, fino ad oggi, ci aveva mai detto che quelle per le metastasi ossee sono solo cure palliative. Ne sono venuta a conoscenza solo stamattina, dopo aver chiamato la dottoressa della radioterapia in preda alla disperazione (visto che mio padre ha sempre dei dolori diffusi alla schiena e in questo periodo gli oncologi che lo seguono sono in ferie).
Mi sono rivolta a voi perché ci sentiamo fortemente disorientati e abbandonati a noi stessi.
I medici sono poco chiari e si dividono fra ottimisti e pessimisti: alcuni di loro dicono che molte persone convivono tranquillamente per anni con le metastasi, altri sostengono ci sia ben poco da fare, ma nessuno ha saputo darci una risposta esaustiva.
Su internet ho letto che a Milano e Bologna ci sono nuove frontiere per la cura delle metastasi ossee. Qualcuno che ha avuto un'esperienza simile potrebbe darmi delle delucidazioni in merito? Vi ringrazio tantissimo e vi chiedo aiuto...

Anna92
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Re: Sfogo

Messaggio da Anna92 » ven 17 ago 2018, 9:29

Buongiorno Kendra,
mi dispiace non poter dare risposta ai tuoi dubbi. L'unica cosa che so per certo è che la radioterapia dovrebbe essere efficace per quanto riguarda i dolori che le metastasi ossee danno al paziente, quindi da questo punto di vista tuo papà troverà giovamento..nulla di più. E poi anche io ho letto di numerose persone che ci convivono per anni. Spero che i medici riusciranno a darvi risposte esaustive e che tuo papà col tempo stia meglio. Un abbraccio

Kendra
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Re: Sfogo

Messaggio da Kendra » ven 17 ago 2018, 11:47

Grazie di cuore Anna, questo forum è un piccolo grande sollievo...

 


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