adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi polmonari e ossee

[pandina89]

Buongiorno a tutti,
vi leggo da tanto e non ho mai avuto il coraggio di scrivere. La malata in questione è mia madre, 64 anni tra poco, donna energica e solare, certe volte un pò nevrotica e certo sempre rompiscatole . A giugno 2017 a causa di una persistente tossetta e un lieve dolore alla scapola destra abbiamo consultato il medico curante e iniziato con radiografie a cercarne la causa. Con un ricovero in ospedale abbiamo scoperto la presenza di un adenocarcinama polmonare IV stadio molto esteso al polmone destro con metastasi a quello sinistro. Di seguito alla diagnosi siamo passati al istituto oncologico e iniziato le varie cure. Per nostra sfortuna non risultano mutazioni genetiche di alcun tipo. Dopo una prima linea chemioterapica col cisplatino con varie interruzioni dovute all'insorgere dell'anemia e quindi trasfusioni ecc abbiamo rifatto pet e tc con esito scoraggiante. Il tumore è progredito ulteriormente e dove lamentava il dolore alla scapola è stata evidenziata una metastasi ossea. Nel frattempo con la sospensione della chemio, finita il 4 dicembre 2017, vedo mia madre riprendersi, iniziare ad andare a pranzo dai parenti, ritornare più solare e vederle riaccendersi una luce negli occhi, nel frattempo del tutto spenti. Festeggiamo il natale e inizio anno nuovo con tanta speranza di una nuova terapia e a Gennaio ci propongono l'immunoterapia, infusione mediante PORT, che nel frattempo le hanno messo a causa di vene fragili, ogni due settimane. I capelli iniziano a ricrescere, la debolezza aumenta sempre più e cammina poco e solo se strettamente necessario ma inizia ad avere un'eccessiva salivazione a causa di un'infiammazione delle ghiandole salivari iniziata con la chemio. Mese scorso, Luglio è stata ricoverata 3 settimane per accertamenti e un calcolo renale, nuove pet e tc, esito sconfortante nuovamente, ulteriore estensione del tumore al polmone destro e crescita di quello al sinistro, il tumore osseo si è esteso al bacino. Ho riportato mamma sulla sedia a rotelle a casa con la promessa dei medici di rivederci dopo ferragosto. Nel frattempo ha iniziato a perdere del tutto la forza nelle gambe, è quasi allettata se non fosse per la nostra caparbietà di non lasciarla nel letto durante il giorno, ma poco cambia da letto a divano per una donna energica qual'è sempre stata lei. Ora sorgono i dubbi, abbiamo sbagliato ad affidarci all'oncologico della nostra città e avremmo dovuto cercare altrove? e dove? Nel frattempo ci hanno affidato ad una onlus per il trattamento del dolore e quando sono tornata all'ospedale mi è sembrato di non essere più la benvenuta...come se loro non possano fare più nulla. Perchè non ce lo dicono allora ed invece ci parlano di una terza terapia con un altro farmaco chemioterapico e cortisone, ma solo se mamma si riprende e possa affrontarla?! Mia madre non mangia e non cammina più. Sarà servito a qualcosa quest'anno di continue torture?! Ora stò cercando disperatamente altri pareri in giro per l'italia.

[Franco953]

Cara pandina
mi spiace sinceramente per mamma e per il periodo terribile che state vivendo in famiglia
Non c'è nulla di sbagliato in cio' che hai fatto
Hai seguito alla lettera cio' che i medici ti hanno consigliato .
Probabilmente ovunque l'avresti portata le cure sarebbero state le stesse
Al limite , anche se non so dove abiti, avresti potuto chiedere ulteriori consulti in centri più specializzati come a Roma, Milano ecc
Quelle che tu chiami le continue torture , a mio avviso, sono servite per farle vivere dei o momenti di ripresa e di tranquillità che hai descritto
Senza le cure, gli esami ecc. forse non avrebbe neppure vissuto dei momenti di tregua
Però fossi in te non mi farei inutili sensi di colpa. Hai bisogno di essere carica e determinata per affrontare la situazione
Soprattutto adesso mamma ha bisogno del tuo sostegno fisico, morale e psicologico
Per cui bando ai falsi problemi. Se i medici non ti hanno detto che non possono fare più nulla è perchè hanno ancora delle speranza.
Infatti ti hanno parlato della terza terapia. Allora forza devi aiutare mamma perchè si riprenda e possa così affrontare questa nuova cura.
Fasciarsi la testa e lasciarsi andare non serve a nulla soprattutto a mamma.
Quindi rimboccati le maniche e trasmetti a mamma le tua fiducia e la tua speranza
La positività è un'ottimo coadiuvante anche nei momenti più difficili
Un abbraccio
Franco

[pandina89]

Grazie per la tua risposta Franco. Cerco di essere più positiva possibile, sono sempre solare con lei e la coccolo più che posso. Purtroppo il problema e la preoccupazione è la sua reazione, da quando ci hanno comunicato del tumore ha delegato tutto a me e mio padre, non volendo saperne nulla e non mi è mai sembrata combattiva. Nonostante tutti i rimproveri, capricci e pianti non riusciamo a tirar fuori da lei la forza di combattere insieme. Diventa sempre più difficile considerando che purtroppo quello che maggiormente serve è proprio la sua volontà di farcela.

[Valentina&Sofia]

Ciao pandina, ti capisco! Ho perso la mia mamma il 16...adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi cerebrali, al surrene e alle ossa...non c’era scampo! La diagnosi è arrivata a gennaio ed in 8 mesi la bestia se l’è portata via...noi abbiamo chiesto due pareri, siamo andati a Fano e a Milano e purtroppo ci siamo sentiti dire sempre le stesse cose! Le cure sono purtroppo quelle, credo che ciò che può fare la differenza è l’affetto e la vicinanza della famiglia. Non l’abbiamo lasciata un attimo da sola, fino all’ultimo respiro. Pensavo che avrei avuto tantissimi sensi di colpa, ma in cuor mio so che abbiamo fatto il possibile consentito da questa maledetta malattia. La mia mamma si fidava tanto di me, quante bugie le ho detto per darle speranza. Dobbiamo essere forti per loro. Un abbraccio

[pandina89]

Mi dispiace tanto Valentina&sofia, non posso nemmeno immaginare cosa succeda e come ci si sente quando avviene l'inevitabile. Ti abbraccio con tanto affetto anche se non ti conosco. Siamo in un momento di svolta purtroppo, mamma sta peggiorando molto rapidamente e non riesco a spiegarmi come sia possibile. In soli 4 giorni mi sembra di aver visto un peggioramento precedentemente avvenuto in settimane o addirittura mesi. Adesso mi trovo al bivio di cosa si faccia. Come ci si comporta a livello pratico? Se non si muove più da letto e non mangia cosa si fa? Attualmente sta facendo qualche flebo ma la situazione sta precipitando e ho paura di non saperla gestire. Devo farla ricoverare? Devo tenerla a casa? Cosa la aiuterebbe a soffrire meno? Molti mi dicono che basta che sia a casa e sarà già contenta...ma a casa se non dovesse sentirsi bene o avere dei problemi io e mio padre cosa potremmo fare per lei? Assolutamente nulla. Non voglio fare scelte sbagliate e non posso nemmeno chiedere a lei cosa voglia dato che le abbiamo nascosto la gravità della situazione, almeno così riusciamo a proteggerla per un altro poco di tempo spero. Solo che mentire diventa sempre più difficile. Trovare scuse a ogni sintomo, ogni peggioramento...è dura. Sorriderle è dura. Se non lo faccio io però chi lo farà per lei?

[amy3]

Oh Pandina ❤ ti capisco, ho gli stessi dubbi nonostante al momento non so se dovrò pormeli, fino a chd fosse a casa mi sono fatta un sacco di domande per poi decidere che sarebbe stato meglio a casa sua. Però non lo so, ora ho dei dubbi. Forse si sente più protetto in ospedale ( non quello attuale sicuramente..) è difficilissimo tuttk questo dolore da gestire anche nella organizzazione

[moni1]

noi attivammo l'assistenza a casa dell' ATT, veri angeli custodi, che ci hanno aiutato sia fisicamente nella gestione della mamma, che psicologicamente. un abbraccio

[pandina89]

cara amy3, credo che se a differenza mia il tuo caro è consapevole della sua situazione e non abbia più speranza di guarigione sarebbe il caso che decida lui. Ovviamente se è in condizioni lucide per poterlo fare. So che ci sono tante cose di cui tener conto ma l'unica importante è la loro serenità! Noi potremo alla fine sopportare tutto, dubbi, incertezze e paure se significherà render loro la vita più gradevole possibile.

[pandina89]

cara moni1, noi siamo con un'associazione di terapie palliative già da 1 mesetto e tutto sommato stanno gestendo bene la situazione, sicuramente è una rassicurazione in più...benchè minima. Ma ciò non cambia la situazione e tutte le incertezze e problematiche che porta con sè.

[Serena P.]

Il mio consiglio seppure sia la scelta più difficile non portarla in ospedale io ho perso il mio papà 4 giorni fa e ti assicuro che la cosa che più mi consola è quella di averlo portato a casa lo abbiamo vegliato giorno e notte fino al suo ultimo respiro con in casa la mia bambina di 3 mesi che lui adorava... Eravamo stanche pensavamo di nn farcela ma poi grazie all'amore che proviamo x lui siamo riusciti a fare tutto. Farai cmq la scelta giusta un abbraccio