Glioblastoma Iv e speranze cure.

peroznerol
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: gio 1 nov 2018, 11:09

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da peroznerol » gio 1 nov 2018, 12:59

Salve a tutti

A mia madre è stato diagnosticato circa 10 gg fa un glioma di alto grado.
Ci siamo spostati subito a Milano per visita con i primari di neurochirurgia oncologica di Besta e Humanitas. Entrambi hanno descritto il caso come particolare e raro, perchè la RM mostra oltre a una lesione gliale di alto grado in temporale/insulare sinistra di 3-4 cm almeno 6 noduli a contrasto sparsi per l'encefalo.

Non abbiamo ancora effettuato la biopsia perchè da un lato al besta devono capire se si può fare stereotassica oppure è necessario farla a cielo aperto; all'humanitas ci fanno una pet per escludere le metastasi da altro tumore.

Al Besta hanno escluso l'operazione di rimozione della massa principale, visto l'alto rischio dato dall'area interessata e l'impossibilità di rimuovere gli altri noduli. Farebbero biopsia e poi radio + chemio.
Humanitas non ci ha ancora chiarito la loro proposta terapeutica, hanno solo prospettato anche loro la biopsia.

Vi volevo chiedere se avete dei nomi e indirizzi italiani o esteri (sia Euro che Usa) dei migliori che si occupano di terapia non chirurgica e anche chirurgica del glioma. Ovviamente senza biopsia non sappiamo ancora cosa sia, ma sto cercando di orientarmi in modo da andare subito a consulto se necessario coi risultati della biopsia.
Ultima modifica di peroznerol il mer 28 nov 2018, 2:53, modificato 1 volta in totale.

administrator
Amministratore
Messaggi: 1
Iscritto il: gio 13 mar 2014, 8:06

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da administrator » lun 5 nov 2018, 11:09

Gentili utenti,
si ricorda che è vietato dal Regolamento:

- Pubblicare nominativi di specialisti
- Richiedere o pubblicare informazioni su trattamenti non “ufficiali”
- Inserire qualsiasi messaggio che contenga pubblicità

In questa discussione sono stati pubblicati messaggi che violavano il Regolamento, e per questo sono stati eliminati.
Buona navigazione.

valery0409
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 11 nov 2018, 21:09

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da valery0409 » dom 11 nov 2018, 21:32

Salve a tutti,

glioblastoma? Mio padre è morto 5 mesi fa...e siamo rimasti con questo dubbio...Non abbiamo mai saputo se si trattasse proprio di glioblastoma, perchè a causa della mancanza di un esame istologico, che non abbiamo potuto fare perchè mio padre,a settembre dello scorso anno, quando si ricoverò presso l'ospedale in cui da vent'anni lavorava come portantino, per fare degli accertamenti sui disturbi che da un mesetto aveva iniziato ad avvertire ( mal di testa, affaticamento, braccio destro che a volte si addormentava e gamba destra che ogni tanto trascinava , si emozionava nel parlare ) ebbe un infarto...e fare un esame istologico sarebbe stato eccessivamente rischioso .. All'inizio si pensò alla sclerosi multipla...poi dopo venti giorni la terribile sentenza : glioma, che aveva preso il talamo, il tronco encefalico...tutta la zona di comando dei centri motori e delle emozioni insomma..Lo sconforto e la paura avevano preso il sopravvento, passavamo le nostre giornate e documentarci su internet, a cercare pareri di altri esperti, a leggere forum come questo per capire bene a cosa stavamo andando incontro, con che razza di mostro avevamo a che fare...Passano i giorni, qualche settimana e mio padre,che ancora non aveva compiuto sessant'anni, ma che è sempre stato uno sportivo nato, una roccia, inizia proprio a zoppicare,bisognava accompagnarlo sotto braccio.Inizia poi la radioterapia...30 sedute, fatte tutte da ricoverato dal 27 ottobre fino a qualche giorno prima di Natel .Fanno una risonanza magnetica a metà delle sedute ( dopo circa 15 radio ) e ci dicono che il tumore ha avuto una bella riduzione..Potete immaginare le nostre speranze, quanto potessero essersi triplicate..Mio padre esce dall'ospedale per Natale, ma non con le sue gambe, perchè nel frattempo da quel letto di ospedale non si era più potuto alzare.Allestiamo tutta la casa come un ospedale e ci attrezziamo per fargli fare la fisioterapia e tutti i controlli che servono a casa stessa.Inizia purtroppo a non avere più fame, a non sentire più i sapori a non riuscire più a mangiare nulla se non degli integratori energetici...Il fisioterapista tre volte a settimana lo allena un po' dal letto stesso, lo fa stare un po' in carrozzina, ma dopo un quarto d'ora mio padre si stanca.Inizia poi la fase delle polmoniti, una dietro la'latra, tre ricoveri d'urgenza..Altra risonanza, ma il tumore non ha subito ulteriori regressioni...sempre parecchio esteso...Inizio a capire che il destino è segnato e a pregare, con tutte le mie forze, a sperare in un miracolo, che purtroppo non è mai arrivato: il 6 giugno 2018 alle 23.05 mio padre dopo un giorno intero in coma è volato in cielo...dopo 9 mesi di agonìa ....Dalla rapidità dell'evoluzione del mostro, sì credo sia stato un glioblastoma a portarmelo via...ma la cura era giusta...abbiamo consultato vari specialisti che ci hanno confermato tutti che la cura da seguire è la radio, a volte anche chemio in pasticche e di non farci ingannare da quello che leggiamo su internet per altri metodi, perchè non c'è nulla di concreto ancora purtroppo.

Alex.cr
Membro
Messaggi: 140
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr » dom 11 nov 2018, 23:59

valery0409 ha scritto:
dom 11 nov 2018, 21:32
Salve a tutti,

glioblastoma? Mio padre è morto 5 mesi fa...e siamo rimasti con questo dubbio...Non abbiamo mai saputo se si trattasse proprio di glioblastoma, perchè a causa della mancanza di un esame istologico, che non abbiamo potuto fare perchè mio padre,a settembre dello scorso anno, quando si ricoverò presso l'ospedale in cui da vent'anni lavorava come portantino, per fare degli accertamenti sui disturbi che da un mesetto aveva iniziato ad avvertire ( mal di testa, affaticamento, braccio destro che a volte si addormentava e gamba destra che ogni tanto trascinava , si emozionava nel parlare ) ebbe un infarto...e fare un esame istologico sarebbe stato eccessivamente rischioso .. All'inizio si pensò alla sclerosi multipla...poi dopo venti giorni la terribile sentenza : glioma, che aveva preso il talamo, il tronco encefalico...tutta la zona di comando dei centri motori e delle emozioni insomma..Lo sconforto e la paura avevano preso il sopravvento, passavamo le nostre giornate e documentarci su internet, a cercare pareri di altri esperti, a leggere forum come questo per capire bene a cosa stavamo andando incontro, con che razza di mostro avevamo a che fare...Passano i giorni, qualche settimana e mio padre,che ancora non aveva compiuto sessant'anni, ma che è sempre stato uno sportivo nato, una roccia, inizia proprio a zoppicare,bisognava accompagnarlo sotto braccio.Inizia poi la radioterapia...30 sedute, fatte tutte da ricoverato dal 27 ottobre fino a qualche giorno prima di Natel .Fanno una risonanza magnetica a metà delle sedute ( dopo circa 15 radio ) e ci dicono che il tumore ha avuto una bella riduzione..Potete immaginare le nostre speranze, quanto potessero essersi triplicate..Mio padre esce dall'ospedale per Natale, ma non con le sue gambe, perchè nel frattempo da quel letto di ospedale non si era più potuto alzare.Allestiamo tutta la casa come un ospedale e ci attrezziamo per fargli fare la fisioterapia e tutti i controlli che servono a casa stessa.Inizia purtroppo a non avere più fame, a non sentire più i sapori a non riuscire più a mangiare nulla se non degli integratori energetici...Il fisioterapista tre volte a settimana lo allena un po' dal letto stesso, lo fa stare un po' in carrozzina, ma dopo un quarto d'ora mio padre si stanca.Inizia poi la fase delle polmoniti, una dietro la'latra, tre ricoveri d'urgenza..Altra risonanza, ma il tumore non ha subito ulteriori regressioni...sempre parecchio esteso...Inizio a capire che il destino è segnato e a pregare, con tutte le mie forze, a sperare in un miracolo, che purtroppo non è mai arrivato: il 6 giugno 2018 alle 23.05 mio padre dopo un giorno intero in coma è volato in cielo...dopo 9 mesi di agonìa ....Dalla rapidità dell'evoluzione del mostro, sì credo sia stato un glioblastoma a portarmelo via...ma la cura era giusta...abbiamo consultato vari specialisti che ci hanno confermato tutti che la cura da seguire è la radio, a volte anche chemio in pasticche e di non farci ingannare da quello che leggiamo su internet per altri metodi, perchè non c'è nulla di concreto ancora purtroppo.
Purtroppo è così, questo mostro ancora non lascia scampo, nei casi "migliori" arriva ad un paio d'anni, sono casi isolati quelli che riescono ad andare oltre.
La terapie sono ridotte ad: intervento, radio, chemio. Che tra l'altro non sempre si possono fare. La speranza di vita è comunque molto ridotta e spesso in non buone condizioni. L'ideale è che la massa venga individuata il prima possibile (quando compaiono i sintomi spesso è già molto estesa), che sia in posizione operabile e che sia "compatta" in modo da essere asportata totalmente per poi fare le radio/chiemio; purtroppo la malattia però non è solo quello che si vede, e immancabilmente ricompare dopo breve tempo togliendo ogni volta delle possibilità di intervento.
Dare illusioni è comunque sbagliato perchè poi la dura realtà affiora e fa ancora più male, ci massacra ogni volta.

valery0409
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 11 nov 2018, 21:09

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da valery0409 » dom 18 nov 2018, 0:34

Mio padre non si era accorto di nulla...ci dissero che in tutta probabilità il mostro c'era già da un anno...lui fino a luglio 2017 giocava a calcetto,era un uomo molto attivo,una roccia...e poi in nove mesi si è spento....ridotto in un fondo di letto con una rapidità incredibile,senza più essere autosufficiente...l'unica cosa è rimasto lucido fino all'ultimo giorno di vita....e sapeva lavorando in ambito ospedaliero....ci siamo illusi parecchio al risultato della prima risonanza fatta a metà percorso radio, quando ci dissero che si era ridotto parecchio, che con la fisioterapia avrebbe ricamminato e che non avendo potuto individuare che tipo di glioma fosse senza esame istologico chissà forse,poteva essere un basso grado, ma nel punto più disgraziato dove poteva capitare ...ad oggi stiamo pensando proprio al glioblastoma....troppo rapido ed aggressivo...Un abbraccio a tutti coloro che stanno vivendo quest'incubo...vi capisco e vorrei abbracciarvi tutti, perchè so cosa state passando...

Paolo Marchini
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: mer 5 dic 2018, 18:04

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Paolo Marchini » mer 5 dic 2018, 18:39

Ho mia moglie operata x gliosarcoma di IV° e sta superando anche se con qualche disturbo la radioterapia effettuata per 6settimane.
Dai vari commenti non vedo grosse speranze con il protocollo classico. Ho dei contatti con Delle strutture a Colonia dove effettuano Delle sperimentazioni con la metilazione dei DNA. Conosco una signora che sta superando il terzo anno dalla recidiva. Dicono che ogni
Malato può rispondere in modo diverso in base alla configurazione genetica ma ci possono essere
Essere 50 % di esiti favorevoli. Costi elevati.
Qualcuno ha fatto questa esperienza?

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tumori cerebrali”