Confusa

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Lilli97
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Iscritto il: sab 8 dic 2018, 1:01

Confusa

Messaggio da Lilli97 »

Salve a tutti, ho deciso ora di iscrivermi a questo gruppo per trovare un po’ di sostegno e magare qualche risposta alle mille domande che ho in testa...non sto qui a raccontarvi passo passo la storia della mia mamma, vi dico solo che nel 2014 le è stato diagnosticato un glioblastoma si IV grado e grazie alla sua stupenda forza è riuscita a superare questi anni...sfortunatamente ha avuto una recidiva a ottobre e da lì in poi le cose sono precipitate, non mangiava più, non riusciva a deglutire, non parlava, non si muoveva, non urinava più e altre tante cose. Domenica scorsa ha avuto una forte crisi epilettica e i paramedici hanno detto che non avrebbe superato la notte, “fortunatamente” è ancora qui, con l’ossiggeno e le varie flebo...la mia confusione è dovuta al fatto che non so quanto potrà spegnersi, ogni tanto apre gli occhi, mi stringe la mano (cosa che prima non riusciva più a fare) mi fa capire che qualcosa le fa male...in pratica è un pochino più presente...solo che tutti i medici hanno detto che è in fase terminale...cosa devo aspettarmi? Come funziona? Quando sarà il momento? Scusate la lunghezza del messaggio
Nena
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Re: Confusa

Messaggio da Nena »

Ciao Lilli,
Dal tuo nome deduco tu sia molto giovane...Mi spiace tanto debba passare tutto questo alla tua età.
Posso riportarti la mia esperienza con mio padre...da quando ha iniziato a non riuscire a mandare giù nulla e a non parlare né muoversi ha iniziato anche a capire poco. Dopo un attacco emorragico abbiamo deciso di metterlo sotto morfina, per fare in modo che non sentisse dolore. Da lì piano piano l abbiamo aumentata per farlo dormire e per non farlo rendere conto di stare morendo...dopo 24 h é spirato, piano piano il respiro rallenta e diventa "centrale" (così lo definiscono i medici),cioè uno stato agonico.
Sarà dura lo capisco benissimo e ti sono vicina
Lilli97
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Iscritto il: sab 8 dic 2018, 1:01

Re: Confusa

Messaggio da Lilli97 »

Grazie per la risposta...proprio stamattina le cose sono cambiate e ad esempio mamma si è svegliata e ha mangiato tre cucchiai di gelato...cosa che non accadeva da un bel po’. Sono queste le cose che mi confondono..se i medici dicono che sta lì lì per andarsene allora perché si sta “riprendendo”? Non so qualcuno saprebbe aiutarmi ? 😩
Alex.cr
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Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Confusa

Messaggio da Alex.cr »

Con questa malattia è già buono che abbia resistito 4 anni senza ricadute, purtroppo è una malattia che non da scampo, ed in tempi più o meno brevi recidiva e diventa non più trattabile. Se vi hanno già detto che non c'è spazio per altre terapie o interventi vuol dire proprio che purtroppo si è alla fine. La malattia va ad invadere sempre di più il cervello prendendo il comando completo del corpo, in realtà annientandolo. Vero che ci può essere qualche piccola parziale ripresa ma sono solo illusioni, sfruttate quei momenti per stare con lei. Ormai penso che sia sotto cure palliative e non più terapie di contrasto al tumore. Un abbraccio stretto, ci sono passato meno di un anno fa e so cosa si prova in questi momenti, non ve ne fate una ragione ma riuscite a tirare fuori una forza che nemmeno pensavate di avere. Lei ha solo bisogno della vostra vicinanza nei momenti di ripresa e lucidità, e di passare serenamente gli ultimi momenti, senza sofferenze
Lilli97
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Iscritto il: sab 8 dic 2018, 1:01

Re: Confusa

Messaggio da Lilli97 »

Ragazzi scusate ma vi riscrivo perché io davvero non ci sto capendo niente, una settimana fa i medici hanno detto che mamma stava per andarsene e adesso sta “bene” per così dire nel senso che apre gli occhi e quanto meno capisce anche se non risponde non si muove ecc...quindi davvero non so cosa aspettarmi e non so più che pensare, anche perché è frustante anche stare in questa situazione
Alex.cr
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Re: Confusa

Messaggio da Alex.cr »

Lilli97 ha scritto: dom 9 dic 2018, 21:21 Ragazzi scusate ma vi riscrivo perché io davvero non ci sto capendo niente, una settimana fa i medici hanno detto che mamma stava per andarsene e adesso sta “bene” per così dire nel senso che apre gli occhi e quanto meno capisce anche se non risponde non si muove ecc...quindi davvero non so cosa aspettarmi e non so più che pensare, anche perché è frustante anche stare in questa situazione
E' difficile dire altro senza avere il quadro della situazione clinica. I medici cosa dicono? Hai visto i risultati degli esami? (presumibilmente rmn con contrasto)
Sta ancora seguendo i protocolli (chemio) oppure è sotto cure palliative?

Se la situazione ti è stata indicata come terminale non illuderti di queste mini riprese, cerca di essere sempre con lei per farle sentire la tua presenza.
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Franco953
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Re: Confusa

Messaggio da Franco953 »

Cara Lilly, ha ragione Alex.
Anch'io quando mio padre entro all' hospice vedevo fin dai primi giorni dei miglioramenti che mi stupivano. Arrivai perfino a pensare che l' avrebbero dimesso. Mangiava nuovamente, sorrideva, parlava .......ma purtroppo non è mai così. In poco giorni peggioro' pesantemente e dopo due giorni se ne andò.
È vero la speranza è sempre l' ultima a morire e tu fai bene a sperare anche se , purtroppo sono rarissimi i casi in cui i pazienti dell' hospice , vengono dimessi perché migliorano.
Fatti forza comunque....chissa' , il destino nessuno di noi lo conosce prima che si realizzi.
Un abbraccio
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
 


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