Incubo

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Arianna1521
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Incubo

Messaggio da Arianna1521 » mer 15 mag 2019, 3:47

Salve a tutti. Ho 25 anni, mi ritrovo in questo forum per caso, girovagando persa su internet alla ricerca di qualche risposta alle mie domande, ai miei mille dubbi, alle mie paure. Ho letto qualche post e ho capito che questo è il posto giusto in cui potersi confrontare con chi come me sta vivendo o ha vissuto nel terrore. La mia tragedia inizia due mesi fa. Mio padre (già affetto da diversi anni dal morbo di Parkinson) notò un leggero rigonfiamento nella coscia sinistra, non gli provocava dolore, la prese molto alla leggera, diciamo che non gli diede molto peso. Nello stesso periodo cominciò a soffrire di una tosse secca che non passava mai. Sotto pressione di mia madre si decise a farsi controllare. Anzitutto il medico di base ci consigliò di fare una RX al torace per la tosse, un esame del sangue e una TAC alla coscia. Per prima cosa facemmo l’RX. Da li cominciò il nostro calvario, i risultati evidenziarono delle metastasi ai polmoni. Mio padre non ha mai fumato in vita sua, mai bevuto, non ha mai avuto nessun vizio. Fummo mandati urgentemente in una struttura ospedaliera privata ad alta specializzione con un dipartimento oncologico di 3’ livello. Alla prima visita l’oncologo ci chiese di portargli una TAC e una risonanza magnetica entro 15 giorni ma che sospettava già fosse un sarcoma (a lui fu detto che poteva una polmonite malcurata). Prenotammo le visite, per la verità mio padre le fece con un po’ di reticenza, quando andammo a ritirare il referto lo portammo subito all’oncologo, senza neppure leggere l’esito. Volevamo rimandare quel momento all’infinito. Arrivati in ospedale l’oncologo ci confermò la previsione nefasta: sarcoma alla coscia sinistra con metastasi polmonari. L’unico sintomo che fino a quel momento aveva avuto era una semplicissima tosse secca, nient’altro, nient'altro, non mi do pace. La diagnosi fu più dura di quanto mi aspettassi. Non c’era già più niente da fare. Ci disse che sarebbe stato ingiusto e irrispettoso dirci che esisteva anche l’1% di probabilità che con una qualsiasi terapia sarebbe guarito. Ci consigliò semplicemente di intervenire sui sintomi che man mano sarebbero comparsi. Le cosiddette cure palliative. Ci prescrisse delle goccine per la tosse e andammo a casa. Distrutte. Io mia madre e mia sorella restammo per giorni sotto shock, non riuscivamo a crederci, eravamo a pezzi ma dovevamo comunque continuare a far credere a lui che non ci fosse nulla di strano. Grazie alle gocce la tosse si allontanò lentamente per lasciare il passo a qualcosa di molto peggio: l’affanno. Dopo due giorni di stanchezza e affanno lo portammo al pronto soccorso, li ebbe una crisi respitoria abbastanza forte, lo aiutarono con l’ossigeno, fecero cortisone in vena, aveva la saturazione a 73. Il giorno dopo uscimmo dal pronto soccorso e nel tragitto per riportarlo a casa mi attrezzai di tutto: ossigeno, saturimetro, mascherina, nasino. Da lì in poi la situazione si aggrava ogni giorno che passa. In due mesi siamo passati dall’essere completamente ignari di tutto al doverlo alzare di peso perché non ha più forza nemmeno per mettersi da sdraiato a seduto, non riesce a deglutire bene, la notte non chiude occhio, se inizialmente l’ossigeno lo teneva ad intermittenza adesso non può più farne a meno perché la saturazione crolla. Dopo la prima volta al pronto soccorso ha avuto altre due crisi gravi a casa in una delle quali la saturazione è scesa a 65. Dopo ogni crisi sta sempre peggio. Sembra che non riesca più a chiudere gli occhi, li tiene socchiusi quasi tutto il tempo e ha costantemente un’espressione contrita come se sentisse dolore anche se lui ancora oggi dice di non provare dolore in nessuna parte del corpo ringraziando Dio. È magrissimo, penso non riesca più ad assimilare, è pelle ed ossa. L’unica cosa che mi rincuora é che mangia, cerchiamo di fargli tutto frullato perché non riesce a masticare e ingoiare, mangia la pastina, il latte e tantissimo gelato. Non so cosa fare, ho paura, sono terrorizzata e triste. Ogni volta che mi chiede ‘quando mi passa? Ma quando mi rimetto? Non ce la faccio più sono stanco’ Il mio cuore si spezza in miliardi di pezzi. Non posso dirgli che non si riprenderà mai più da tutto questo e io non posso fare nulla, proprio nulla per aiutarlo. Posso solo guardare inerme che la malattia lo divori giorno dopo giorno e questo mi distrugge. L’angoscia e la malinconia mi assalgono, non dormo più ne di notte ne di giorno per non perdermi nulla dei suoi ultimi tempi. Vederlo in questo stato mi fa un male terribile. Ogni volta che un medico mi ricorda di dovermi fare coraggio e prepararmi al peggio, cioè ogni volta che cercano di farmi capire che mio padre sta per andare via, che è solo questione di mesi, forse settimane, è come se me lo sentissi dire per la prima volta, come una coltellata.

Faby76
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Re: Incubo

Messaggio da Faby76 » mer 15 mag 2019, 9:45

Ciao Arianna. Come ti capisco!! Bacialo e abbraccialo, rassicurarlo, chissà come sarà spaventato!!
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

thegoodguy
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Re: Incubo

Messaggio da thegoodguy » mer 15 mag 2019, 9:51

Cara Arianna, capisco benissimo cosa stai passando (purtroppo), fatti vedere serena ai Suoi occhi, non dirgli cos’ha, rassicuralo e bacialo, la vita è anche questo (purtroppo, e la odio oramai la vita anche se stó cercando di reagire, lo faccio solo per la mia Mamma che non c’è più) e mi dispiace che tu debba affrontare tutto questo a 25 anni!! ti mando un abbraccio forte e se hai voglia di sfogarti noi tutti, siamo qua ad ascoltarti.

-Andrea

Arianna1521
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Re: Incubo

Messaggio da Arianna1521 » mer 15 mag 2019, 10:12

E mia sorella ne ha solo 19. Si parla sempre e spesso di cancro perché purtroppo moltissime famiglie vivono questo dramma ma solo chi ci passa veramente capisce cosa significa. Questo mi rincuora in un certo senso, sapere che non tutti per fortuna hanno a che fare con questa bestia. Io spero e prego che più nessuno dovesse rendersi conto di cosa sognifica vivere tutto questo. Nessuno, nessuno al mondo merita di vivere nel terrore, nell’angoscia, nella malinconia, nella paura, nel dolore. Io sto cercando di farmi forte come mi dicono i medici, e generalmente lo sono sempre stata, ma non riesco a sentirmi forte, non riesco a ritenermi pronta per lasciarlo andare ne tanto meno accetto e riesco a vederlo così, mi sento straziata.

fraio
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Re: Incubo

Messaggio da fraio » mer 15 mag 2019, 16:06

Ciao Arianna,
hai ragione, è un incubo. Uno shock, qualcosa di indescrivibile. So cosa significa sentire dai medici che il proprio genitore ha poco tempo, e in quale irrealtà si piomba sentendo che lui/lei non ha dolore ma allo stesso tempo vederlo sempre più stanco. E d'improvviso l'ossigeno che diventa necessario. Da un giorno all'altro. Conosco tutto questo e non so cosa darei per non saperne nulla. Ma in questo incubo che arriva e travolge, Arianna, voglio dirti di coccolarlo il tuo papà, fagli sentire il tuo amore, lo so che già lo fai, ma accarezzalo, stagli accanto, goditi ogni momento con lui. Prova a raccontargli una storia la sera, qualcosa di vostro, un vostro ricordo gioioso.
Ti abbraccio davvero di cuore

Arianna1521
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Re: Incubo

Messaggio da Arianna1521 » mer 15 mag 2019, 20:04

Grazie a tutti, anche se non vi conosco condivido con voi il dolore e per questo vi abbraccio di cuore uno per uno, per il conforto, il sostegno e per la sofferenza che come me state sperimentando sulla vostra pelle. Oggi mio padre pare stia peggio. Non dorme da circa 24 ore, non tiene mai gli occhi chiusi, sta con la bocca aperta come se non riuscisse a deglutire nemmeno la sua saliva. Sono spaventata, non so cosa aspettarmi. Secondo le vostre esperienze, quanto altro tempo potrà durare in queste condizioni? L’equipe delle cure palliative gli fa le flebo da 6 giorni, ha sempre l’ossigeno messo, gli diamo la morfina a basso dosaggio per la respirazione ma non cambia nulla, anzi, va a peggiorare...

Saiyuki
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Re: Incubo

Messaggio da Saiyuki » mer 15 mag 2019, 20:13

Cara Arianna,
leggendo le tue parole mi si sono riempiti letteralmente gli occhi di lacrime.
So benissimo cosa stai provando. Mia madre ha compiuto ieri 58 anni e, anche lei, è sotto cure palliative per cancro al seno con metastasi polmonari e ossee.
Anche il mio cuore si spezza ogni volta che mia madre mi chiede quando si sentirà meglio o quando potrà uscire di casa.
È un dolore inimmaginabile dover "mentire", sorridere e dire sempre che andrà tutto bene.
Mi spiace molto per tuo padre, la tua paura purtroppo non sparirà ma cerca di affrontare tutto con lucidità. Abbraccia tanto tuo padre e goditi ogni minuto che puoi con lui.
Ti abbraccio forte, se hai bisogno di parlare sono qui.

fraio
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Re: Incubo

Messaggio da fraio » mer 15 mag 2019, 21:25

Arianna1521 ha scritto:
mer 15 mag 2019, 20:04
Grazie a tutti, anche se non vi conosco condivido con voi il dolore e per questo vi abbraccio di cuore uno per uno, per il conforto, il sostegno e per la sofferenza che come me state sperimentando sulla vostra pelle. Oggi mio padre pare stia peggio. Non dorme da circa 24 ore, non tiene mai gli occhi chiusi, sta con la bocca aperta come se non riuscisse a deglutire nemmeno la sua saliva. Sono spaventata, non so cosa aspettarmi. Secondo le vostre esperienze, quanto altro tempo potrà durare in queste condizioni? L’equipe delle cure palliative gli fa le flebo da 6 giorni, ha sempre l’ossigeno messo, gli diamo la morfina a basso dosaggio per la respirazione ma non cambia nulla, anzi, va a peggiorare...
Cara Arianna, cercavo anche io queste risposte, ma ho capito che ognuno ha giustamente i suoi tempi. Alla mia mamma avevano messo la maschera d'ossigeno CPAP e ha lottato più di quanto i medici si aspettassero, più giorni. Ma senza sofferenza, io spero, perchè la morfina era in continuo.
Lo so Arianna, lo so benissimo che farsi le tue domande è naturale e legittimo ma ascoltami, stai con lui, senza domande, abbraccialo senza chiedere ai medici l'ultimo bollettino, raccontagli di voi, di quando eri piccola, di bei ricordi. Io sono certa che il tuo papà possa sentire questo, pur nelle difficoltà fisica. Non perdere la speranza, la speranza di fargli sentire che sei con lui, e abbraccialo fino a dove e fino a quando il tuo papà avrà di stare qui. Scusami se sono brutale ma ti parlo di me e della mia mamma.
Ti abbraccio ancora forte

Arianna1521
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Re: Incubo

Messaggio da Arianna1521 » mer 15 mag 2019, 21:28

Ragazzi stasera sono realmente a pezzi. Oggi non parla, non comunica nemmeno tramite i gesti, è completamente assente. Poco fa, mentre gli porgevo l’acqua che lui beve con la cannuccia (sorridendondogli, accarezzandolo) , due lacrime sono scese dai suoi occhi. Perché ? Perché piange? Sta soffrendo? Ha capito? È già arrivato alla fine? Non posso vederlo così, non riesco!

Hope1989
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Re: Incubo

Messaggio da Hope1989 » mer 15 mag 2019, 22:07

Piango mentre ti leggo..l’immagine della cannuccia mi toglie il respiro..la stessa identica che ho vissuto con papino gli ultimi giorni..io che lo faccio bere, l’unica dignità umana rimasta gli ultimi giorni..e anche quella a fatica..lo sguardo vuoto..triste..rassegnato..ma i suoi occhi pieni di amore e dolore per non aver accettato di dover morire cosi lasciando le sue perle..uno strazio senza fine..perché quelle immagini non mi abbandoneranno mai..mi straziano ogni istante ogni ricordo durante le 24 ore e penso per tutta la vita..quando si ama cosi tanto una persona..il dolore per averla persa così violentemente convive con te ti cambia..
Stellina ti sono vicina..è un orrore una merda da vivere!!!e non ci sono parole di conforto..ognuno di noi trova io modo di convivere con tutto questo per tutta la vita!

 


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