Se sei un familiare o un amico........

[Stex24]

FraFra, Silvia quanta angoscia nelle vostre parole! So che ve lo dicono tutti, ma dovete tenere duro per le vostre bimbe anche se sembra impossibile!
Un abbraccio, noi siamo sempre qui!
Stefania

[FraFra79]

Buona sera... Alé sempre più gonfio.. A tratti lucido.. A tratti straparla
Si assoppisce spesso, per fortuna non ha gran dolore.
Mia figlia di 8 anni inizia a capire... Spero di riuscire ad aiutarla... Devo tenermi su per aiutare lui ora e lei dopo... Ma non è facile

Come rivedo la situazione.
Come glielo stai spiegando?!
A me in hospice stanno aiutando.
Lei è brava e sa che con il papà non deve parlare di certe cose.
Ieri hanno fatto arteterapia insieme.

[FraFra79]

Ho fatto le ultime due settimane a “reggermi”decentemente.
Poi giovedì sera ha chiamato mia suocera....abita lontano, sono 30 anni almeno che non fa la mamma, ci ha creato un sacco di problemi e in realtà chiamava solo perché voleva sfruttare mio padre....insomma una persona stronza ed egoista con la quale, vista la situazione, cerco di avere un rapporto civile....
....in pratica mi ha detto che non faccio nulla per salvare il figlio....
....ho cercato di spiegarle che il tumore ormai si trova nel sangue e gira e lei mi ha detto: “ cosa ci vuole?! basta lavargli il sangue”.....il nobel bisogna darle....non ho precisato: 60 anni la signora. è giovane.

....che cavolo fanno gli oncologi?! laviamo il sangue ai malati...tutti coglioni i medici....
e mi ha distrutto settimane di terapia.....

anche se so che non è così....tutto ciò che si può fare, lo ho fatto e lo sto facendo...fosse anche farlo combattere contro i mulini a vento.

Lei è la mamma e quindi soffre di più.....quante stronzate....in 9 anni non si è mai preoccupata di lui.

Anche ieri che è andata a trovarlo, gli ha scritto “sto male, perché da ieri sera non mangio e non bevo”....cioè tu stai male, perché non vuoi aprire acqua e biscotti che hai nella borsa?! o tuo figlio che sta morendo veramente?!.


...e chissà come mai la sera stessa mio marito ha deciso di arrabbiarsi con me (e le altre volte ha chiuso l’accesso per due giorni al hospice).

[mau zio]

Fai bene a sfogarti, non lasciare che la giovane, a cui evidentemente importa poco del figlio, penalizzi quello che stai facendo,
ovvero TUTTO quello che c'è da fare.
Ora non stressare tuo marito, e vai avanti facendo quello che il cuore ti dice di fare.
Io ho più anni della giovane, ed un comportamento del genere è da censurare.
Stronza è perfetto.
Ti abbraccio,M.

[FraFra79]

Domani viene a casa. Dalle 10 alle 17.
Lui sta “bene”.
Nessuno direbbe il suo vero stato fisico.
Quindi psicologicamente io sono a pezzi e in ansia e lui è tutto felice.
Cercherò di godermi la giornata, ma non è così facile.

[Mimetta]

FraFra stai su un ottovolante, lo so. ma è tutto ciò che hai. goditi questi momenti, che ricorderai come i più dolci e drammatici della vs vita insieme. ma se lui è tranquillo, sii serena. goditi questo tempo. creati degli ulteriori ricordi. anche per tua figlia saranno ricchi di amore. a volte nella vita si fanno delle cose per amore che non avremmo mai immaginato. io mi sono domandata per tanto tempo cosa fare, come comportarmi. noi ci siamo protetti per 40 gg. io cercavo di far stare tranquillo lui, e lui cercava di non impaurire me. non ci siamo saluti in modo canonico, tipo quello che si vede nei film. ma ci siamo salutati tutti i gg. ogni momento era prezioso. ancora uno, vi prego. sono stati momenti carichi di amore, al dolore, al dopo, non ci pensavo. io dovevo massimizzare "la bellezza" di quei momenti, e minimizzare la paura. lui è andato via sereno. oppure è stato più bravo di me a mentire. non mi ha mai vista piangere. abbiamo riso fino all'ultimo. vivi adesso, qui e ora. non hai null'altro, ma è tempo molto prezioso.

coraggio, ed un grande abbraccio.

[FraFra79]

FraFra stai su un ottovolante, lo so. ma è tutto ciò che hai. goditi questi momenti, che ricorderai come i più dolci e drammatici della vs vita insieme. ma se lui è tranquillo, sii serena. goditi questo tempo. creati degli ulteriori ricordi. anche per tua figlia saranno ricchi di amore. a volte nella vita si fanno delle cose per amore che non avremmo mai immaginato. io mi sono domandata per tanto tempo cosa fare, come comportarmi. noi ci siamo protetti per 40 gg. io cercavo di far stare tranquillo lui, e lui cercava di non impaurire me. non ci siamo saluti in modo canonico, tipo quello che si vede nei film. ma ci siamo salutati tutti i gg. ogni momento era prezioso. ancora uno, vi prego. sono stati momenti carichi di amore, al dolore, al dopo, non ci pensavo. io dovevo massimizzare "la bellezza" di quei momenti, e minimizzare la paura. lui è andato via sereno. oppure è stato più bravo di me a mentire. non mi ha mai vista piangere. abbiamo riso fino all'ultimo. vivi adesso, qui e ora. non hai null'altro, ma è tempo molto prezioso.

coraggio, ed un grande abbraccio.

ci proverò di sicuro.
è dura.
oggi ho parlato con sua cugina (è infermiera e quindi ne capisce parecchio) e mi ha detto che si vede quando cammina che la coordinazione non è corretta.

[Lucylucy]

Sarà una giornata meravigliosa ed indimenticabile, sicuramente!!! Godetevela sino all'ultimo secondo! Un abbraccio

[Elni]

Ciao a tutti e tutte.
Io volevo ringraziare di cuore tutti voi, Aimac e tutti gli utenti, perchè siete stati il mio rifiugio nel mio ruolo di caregiver.
Non ho mai scritto prima perchè purtroppo la strada per la mia mamma si era giá definita, e ogni volta che cercavo risposta, mi ritrovavo davanti alla veritá.
Sono consapevole che ogni situazione, ogni malattia (e conseguente cura) ma soprattutto ogni persona sia del tutto unica, ma mi sento di dare un consiglio come figlio a chi potrebbe vivere oggi quello che ho vissuto io un anno fa.
Mi sono arrabbiato, intristito, rinchiuso in me, e ho capito che questo succedeva perché mi sentivo impotente. Completamente.
Poi invece m'è scattata una domanda: "ma io, una volta cercate le risposte, contattato mezzo mondo, e compreso che un tumore raro è uno schifo e basta, cosa posso fare? Qual'è il mio ruolo in questa faccenda?"
E ho capito che dovevo rispondere al male con il bene. Ovvio, fossi stato un oncologo avrei avuto piu strumenti. Forse. Ma quando ho capito che dovevo essere semplicemente un figlio che vuole dare qualitá ogni singolo minuto, ho cercato in tutti i modi di restituire quel grosso pacco d'amore che mi è stato regalato fino a quel momento.
Oggi sono consapevole che nel dolore della malattia, siamo riusciti a creare tanto. Tante di quelle cose che ho il cuore gonfio di orgoglio per la mia guerriera.
Vi voglio quindi ringraziare di cuore, perchè anche voi siete stati parte di questo.
Grazie ancora e un salutone dalla mia mamma che vi guarda dai piani alti e che non sapeva nulla di tutte le info e dritte che mi avevate passato!

[Flower91]

Buongiorno a tutti.
È da qualche giorno che vi leggo e ho deciso di scrivere anche io per sfogarmi e cercare un po' di conforto, se possibile.
Sono una giovane donna, da poco sposata. A mio marito, 35 anni, hanno diagnosticato un glioblastoma di 4° grado, non metilato, a fine novembre scorso, dopo un delicato intervento.
Ci siamo recati in ospedale a causa di un intorpidimento di metà parte del corpo.
Purtroppo nel corso dell'intervento non sono riusciti a togliere tutta la massa.
Dopo circa un mese dall'intervento ha iniziato le 30 sedute di radioterapia combinata con la chemioterapia (protocollo standard).
Il medico che lo segue mi aveva inizialmente parlato di 12 mesi di aspettativa di sopravvivenza.
La risonanza post terapie ha evidenziato che le stesse non sono servite a niente, la lesione cresce.
Mio marito non è a conoscenza della gravità del suo stato. Attualmente sta lentamente peggiorando giorno per giorno dal punto di vista del movimento. Mentre per quanto riguarda la capacità di comprensione, va a momenti.
I medici mi hanno detto che la cosa migliore che possa accadere è che perda lentamente conoscenza.
Come vi dicevo all'inizio, siamo da poco sposati, avevamo tanti progetti per il futuro e lui è la mia anima gemella. Io sto andando dalla psicologa di nascosto da dicembre, e sono in cura con antidepressivi perché qualche tempo fa ho avuto un crollo.
Attualmente riesco a fingere meglio con mio marito ma mi sento morire dentro e sono terrorizzata, basita, pronta al peggio in ogni istante...