Glioblastoma 4° grado a 35 anni

[Flower91]

Buongiorno a tutti.
È da qualche giorno che vi leggo e ho deciso di scrivere anche io per cercare aiuto, se possibile, qualche testimonianza di casi simili al "nostro" .
Sono una giovane donna, da poco sposata. A mio marito, 35 anni, hanno diagnosticato un glioblastoma di 4° grado, non metilato, a fine novembre scorso, dopo un delicato intervento.
Ci siamo recati in ospedale a causa di un intorpidimento di metà parte del corpo.
Purtroppo nel corso dell'intervento non sono riusciti a togliere tutta la massa.
Dopo circa un mese dall'intervento ha iniziato le 30 sedute di radioterapia combinata con la chemioterapia (protocollo standard).
Il medico che lo segue mi aveva inizialmente parlato di 12 mesi di aspettativa di sopravvivenza.
La risonanza post terapie ha evidenziato che le stesse non sono servite a niente, la massa cresce.
Mio marito non è a conoscenza della gravità del suo stato. Attualmente sta lentamente peggiorando giorno per giorno dal punto di vista del movimento. Mentre per quanto riguarda la capacità di comprensione, va a momenti.
I medici mi hanno detto che la cosa migliore che possa accadere è che perda lentamente conoscenza.
Vi lascio immaginare il mio stato mentale (nonostante la psicologa, gli antidepressivi, sua madre e i miei genitori che ci supportano).
Volevo chiedere se qualcuno con esperienza simile (glioblastoma sviluppato soprattutto nella zona del cervello deputata al movimento) mi saprebbe dire l'evolversi della situazione. Mio marito è ogni giorno più "lento" ma l'80% del tempo lucidissimo, e sapere che si possa rendere conto mi distrugge ancor di più se possibile...
Grazie a chi vorrà rispondermi.

[mau zio]

Ciao, Flower,
vorrei tanto rassicurarti.....
Ma un non metilato è una partita difficilissima da giocare.
Mia moglie si è progressivamente intorpidita, sia arti che comprensione, ma credo che alla fine avesse compreso quello che stava succedendo.
Ho mentito fino alla fine....
Non volevo che avesse altra ansia, se n'è andata in neanche 6 mesi, e sono felice che sia andata così.
Avere la persona che ami devastata dalla malattia è insopportabile, ho pregato che la finisse prima possibile.
Sono affranto per quello che stai passando, tu all' inizio del matrimonio...
Noi avremmo finalmente avuto il tempo di dedicarci a qualche svago... e invece game over!!
Resta con i piedi in terra, fatti aiutare, e parla, devi scaricare lo stress, ne va la tua salute.
Ti abbraccio forte, tieni duro.
M.

[Marghe]

Buonasera.
Posso risponderti raccontando la nostra esperienza .
Mio padre, dopo un intorpidimento anche lui alla gamba ma anche braccio destro, è stato ricoverato in ospedale a fine settembre. Il 29 settembre operato d'urgenza a Livorno: glioblastoma 4° grado pure lui.
L'intervento lunghissimo e molto delicato è andato bene, perché per fortuna erano riusciti a quanto pare, E quanto veniva riscontrato da una prima tac, a togliere tutto. Al risveglio aveva però perso totalmente l'utilizzo della parte destra e l'uso del linguaggio. Dopo circa 1mese viene dimesso e con molta forza e speranza , insieme a un validissimo fisioterapista lavoriamo tantissimo e riusciamo a riacquistare un minimo movimento. Nel frattempo gli dedico tutto il mio amore e il babbo ricomincia a parlare ed anche a leggere. Siamo positivi.
A dicembre comincia ciclo di radioterapia e chemio. Al termine di questo ciclo però qualcosa non va e il babbo è sempre più stanco, nervoso. Procediamo in questo senso fino a fine gennaio , risonanza di controllo: il tumore è di nuovo presente e con gran forza si palesa .
Purtroppo perde di nuovo l'utilizzo della parte destra e ad oggi il linguaggio è assente , parla solo quando è arrabbiato. Sono in attesa del ricovero in hospice perché a casa non è più gestibile, purtroppo questa brutta malattia ha fatto cambiare mio padre , era la persona più solare , allegra che io abbia mai conosciuto. Adesso è di continuo in preda a ira o a sonnolenza profonda.
È difficilissimo assistere e vedere soffrire un proprio caro, ma non ho mai mollato. La forza deriva dall'amore più profondo che provo per lui. Anche quando mi urla contro cerco di non tirarmi mai indietro ma anzi di consolarlo, anche se non so quanto arrivi in questo momento la mia vicinanza . So che non è in sé, e non è lui a parlare.
Per rispondere alla tua richiesta finale, se può rendersi conto o meno, io con precisione non so dirtelo, ma credo che mio padre si stia rendendo conto purtroppo. E questo aggrava sicuramente il mio stato d'animo nonché lo stato d'animo di mio padre.
Questa è però la nostra esperienza che non vuol dire sia universale. Leggendo su questo forum ho notato che ogni caso è chiaramente a se, anche perché ogni paziente ha la sua storia e il progredire della malattia non è per tutti uguale.
Auguro a te, a tuo marito e alle vostre famiglie tanta forza con il cuore

[Flower91]

Ciao, Flower,
vorrei tanto rassicurarti.....
Ma un non metilato è una partita difficilissima da giocare.
Mia moglie si è progressivamente intorpidita, sia arti che comprensione, ma credo che alla fine avesse compreso quello che stava succedendo.
Ho mentito fino alla fine....
Non volevo che avesse altra ansia, se n'è andata in neanche 6 mesi, e sono felice che sia andata così.
Avere la persona che ami devastata dalla malattia è insopportabile, ho pregato che la finisse prima possibile.
Sono affranto per quello che stai passando, tu all' inizio del matrimonio...
Noi avremmo finalmente avuto il tempo di dedicarci a qualche svago... e invece game over!!
Resta con i piedi in terra, fatti aiutare, e parla, devi scaricare lo stress, ne va la tua salute.
Ti abbraccio forte, tieni duro.
M.

Ciao Mau Zio e grazie per la tua testimonianza. Innanzitutto mi dispiace per quanto è accaduto a tua moglie, e a te. Se non sono troppo indiscreta posso chiederti quanti anni aveva quando si è ammalata? Immagino non più di 60-65 da come scrivi...
Io ho i piedi più sotto terra che per terra, nel senso che, su consiglio della psicologa, mi sono fatta dire tutto da subito, quindi è da novembre che cerco di convivere con questo terribile segreto. Non sapevo però cosa volesse dire "non metilato" fino a quando non ho visto coi miei occhi i peggioramenti, e allora ho cercato su internet.
Anche io cercherò di mentire fino alla fine, ce la farò perché tutti mi hanno detto che è la cosa migliore. E inoltre mio marito, uomo molto intelligente, non mi ha mai fatto domande, quindi non vuole sapere. Si affida a Dio, così come cerco di fare anche io.
Sempre se non sono troppo indiscreta, e nonostante ogni caso sia a parte, posso chiederti quanto tempo è passato da quando, ad esempio, tua moglie non è più stata autonoma nei bisogni primari (primo tra tutti, alzarsi per andare in bagno) al triste epilogo?
Io spero che se il Signore abbia deciso di prendersi l'amore della mia vita, non lo faccia soffrire troppo... Forse è egoistico ma quando arriverà il giorno che non sarà più gestibile a casa credo che inizierò a pregare affinché tutto vada il più veloce possibile....

[Flower91]

Buonasera.
Posso risponderti raccontando la nostra esperienza .
Mio padre, dopo un intorpidimento anche lui alla gamba ma anche braccio destro, è stato ricoverato in ospedale a fine settembre. Il 29 settembre operato d'urgenza a Livorno: glioblastoma 4° grado pure lui.
L'intervento lunghissimo e molto delicato è andato bene, perché per fortuna erano riusciti a quanto pare, E quanto veniva riscontrato da una prima tac, a togliere tutto. Al risveglio aveva però perso totalmente l'utilizzo della parte destra e l'uso del linguaggio. Dopo circa 1mese viene dimesso e con molta forza e speranza , insieme a un validissimo fisioterapista lavoriamo tantissimo e riusciamo a riacquistare un minimo movimento. Nel frattempo gli dedico tutto il mio amore e il babbo ricomincia a parlare ed anche a leggere. Siamo positivi.
A dicembre comincia ciclo di radioterapia e chemio. Al termine di questo ciclo però qualcosa non va e il babbo è sempre più stanco, nervoso. Procediamo in questo senso fino a fine gennaio , risonanza di controllo: il tumore è di nuovo presente e con gran forza si palesa .
Purtroppo perde di nuovo l'utilizzo della parte destra e ad oggi il linguaggio è assente , parla solo quando è arrabbiato. Sono in attesa del ricovero in hospice perché a casa non è più gestibile, purtroppo questa brutta malattia ha fatto cambiare mio padre , era la persona più solare , allegra che io abbia mai conosciuto. Adesso è di continuo in preda a ira o a sonnolenza profonda.
È difficilissimo assistere e vedere soffrire un proprio caro, ma non ho mai mollato. La forza deriva dall'amore più profondo che provo per lui. Anche quando mi urla contro cerco di non tirarmi mai indietro ma anzi di consolarlo, anche se non so quanto arrivi in questo momento la mia vicinanza . So che non è in sé, e non è lui a parlare.
Per rispondere alla tua richiesta finale, se può rendersi conto o meno, io con precisione non so dirtelo, ma credo che mio padre si stia rendendo conto purtroppo. E questo aggrava sicuramente il mio stato d'animo nonché lo stato d'animo di mio padre.
Questa è però la nostra esperienza che non vuol dire sia universale. Leggendo su questo forum ho notato che ogni caso è chiaramente a se, anche perché ogni paziente ha la sua storia e il progredire della malattia non è per tutti uguale.
Auguro a te, a tuo marito e alle vostre famiglie tanta forza con il cuore

Ciao Marghe, grazie per la tua testimonianza. Mi dispiace innanzitutto per quanto sta accadendo a tuo padre e alla vostra famiglia
Dev'essere bruttissimo vivere il cambiamento di umore/carattere del proprio caro... Che brutta malattia... Non so che dire. Vi auguro che il miracolo possa succedere anche per voi...
Mio marito per il momento è gestibile a casa ma so che la situazione potrebbe precipitare da un momento all'altro, ogni giorno, quando lo sveglio, incrocio le dita e spero che mi riconosca e si riesca ad alzare dal letto.
Conosco benissimo i deficit di linguaggio e movimento post intervento tra l'altro...

[Marghe]

Flower cara,
Per qualsiasi dubbio o consiglio scrivi se posso esserti utile in qualche modo lo faccio volentieri. Aggiornaci sulla vostra situazione.
Un enorme in bocca al lupo davvero e tanta tanta fortuna.
Forza forza un abbraccio

[mau zio]

Io ho voluto che restasse in casa ...
È spirata tra le mie mani, si è aggravata la vigilia di Natale, e mi ha lasciato alla alba del 27.
Era una donna dolcissima, e lo è stata sino alla fine dopo la riabilitazione aveva recuperato quasi tutto
tranne la mano, dopo la radiochemio è peggiorata progressivamente, come se le avesse danneggiato le cellule nervose, buone, e non solo la malattia.
Da metà novembre la spostavano in carrozzina,
precedentemente a sandwich, da dietro, riuscivo ad aiutarla a camminare.
La mia ragazza era un donnone di 176 cm, una valchiria, una macchina da guerra, ma dolcissima.
Non è stato facile, una fatica bestiale, fisica e nervosa, con il Covid non era consigliabile esporre una immunodepressa, ai rischi della malattia, perderla nei meandri dei reparti Covid e non rivederla mai più, mi devastava solo al pensiero.
È un tumore infame.....
Lei era documentatissima su tutto, era diventata come una bimba di 4 anni.
Da non augurare neanche al peggior nemico.

A febbraio avrebbe compiuto 63 anni, non ha conosciuto i nipoti, questa cosa mi strazia il cuore.
Per fortuna è riuscita a crescere due figli in modo fantastico, aveva fame di famiglia, Lei a cui la vita aveva strappato mamma di parto, e papa a 15 anni.
Ho litigato con dio, non può esistere una cattiveria di questa specie...... Accanimento.....
Baci GAM.

[Marghe]

Buongiorno Mau
Mi dispiace tantissimo per tutto. So quanto sia difficile, anche mio padre ha 63 anni e avrei voluto lui al mio fianco avrei voluto davvero che diventasse nonno. Ma purtroppo non ce la farà. È stato un babbo premuroso, presente , il babbo che tutti vorrebbero avere. Un grande uomo.
Hai proprio ragione è un tumore infame
Posso chiederti se , data la scelta di tenerlo a casa, quando tua moglie si è aggravata, hai avuto aiuto da equipe di medici per la somministrazione di determinati farmaci?
La mia idea era proprio quella di tenerlo a casa, ma riscontro una grandissima difficoltà soprattutto perché, dopo aver attivato il servizio di cure palliative, mi hanno lasciato siringhe , medicinali e quant'altro ma io non riesco a somministrare niente. Quando ha le sue crisi è inavvicinabile, e praticamente impossibile dargli anche 4 gocce. E io non riesco più a vederlo soffrire così tanto. Proprio ieri li ho chiamati nuovamente chiedendo aiuto, ma anche loro non gli hanno somministrato niente. Mi sembra tutto davvero assurdo, se ne sono andati proponendo l'hospice.
Devo dire che in tutta questa esperienza devastante ho trovato anche strutture, medici davvero disponibili. Altri veramente disumani. Sono molto sconcertata.

Un abbraccio

[Flower91]

Grazie sia a Marghe che a Mau Zio.

Vorrei rivolgere a Mau Zio la stessa domanda che ha già praticamente fatto Marghe: di quali servizi/ausilii ti sei avvalso per riuscire a tenere nella sua casa tua moglie per tutto il tempo?

Io ho già attivato l'assistenza infermieristica a domicilio (al momento hanno effettuato soltanto un prelievo di sangue in previsione dei prossimi 5 giorni di chemio), il medico palliativista per quando/se ce ne sarà bisogno (ovviamente mio marito non sa che si tratta di un palliativista) e il servizio di oss fornito dal comune, nel caso in futuro mio marito sia allettato.

Anche lui fisicamente è impegnativo da gestire, perché è un bellissimo ragazzo, molto alto e ben piazzato. Io da sola (neanche con l'aiuto di sua madre) non ce la farei a reggerlo... Per questo motivo chiedevo se secondo voi ci può essere il modo di tenerlo comunque a casa il più possibile. Ovviamente molto dipende da come si evolverà la malattia...

Stavo pensando di fare anche un colloquio con un hospice della zona, di cui tutti parlano molto bene. Sempre nel caso ce ne fosse bisogno.

Mi immedesimo nelle vostre terribili storie. Anche mio marito è dolcissimo. Proprio come tua moglie Mau Zio. Non troverò mai nessun altro come lui. È unico e noi due siamo compatibili al 100%. Il vero amore. Praticamente c'ho messo quasi trent'anni a trovarlo e il destino sembra che dopo veramente pochissimo voglia già dividerci.
Invece, Marghe, da come descrivi tuo padre, credo che assomigli tantissimo al mio. Mi dispiace veramente tanto... Cerca di non perdere totalmente la speranza se possibile...

Vi abbraccio.

[mau zio]

Ciao Flower,
la struttura di Roma a cui ci eravamo rivolti prevede una assistenza domiciliare, un supporto, fisioterapia, psicologo, neurologo, infermiere, ma fortunatamente, non abbiamo avuto criticità particolari, a parte a Natale, li vedevamo ma non in maniera opprimente, abbiamo cercato di fare da soli,
anche con ns figlio.
Sono stati impeccabili, e mi hanno consentito, di farla rimanere nel suo letto.....
Si è allettata completamente soltanto alla fine.
Un incubo, ripensare a quei momenti.
Valuta bene come muoverti, mi dispiace un mondo, ragazzi.
Ti abbraccio, M.