34 anni tumore GBS celebrale inoperabile

[Fra The Wall]

Buongiorno a tutti, sono un giovane uomo di quasi 34 anni, sposato con 3 figli. Purtroppo a Febbraio la mia vita è stata sconvolta dalla scoperta di questo terribile tumore e ora sto combattendo ogni giorno come un matto per non permettere a questa malattia di sopraffarmi e farmi allontanare dai miei figli troppo presto.
Sono sempre stato uno sportivo, vita sana e mai un problema di salute (Ahimè il destino).
Volevo chiedere un paio di consigli sulle varie terapie.
Ho un GBS IDH-WILDTYPE, GRADO 4 (sec. CNS WHO 2021), no mutato, primario, manca NGS all'istologico, inoperabile in quanto al centro del talamo.
Al momento sto facendo cura con radio e chemio con pastiglie di termozolomide e a giorni ho risonanza per vedere a che punto siamo e se sto rispondendo bene alle terapie.
Se dovessero andare bene e il mio fisico da risposte confortanti dovrei iniziare immuno terapia allo IEU di Milano. Ecco volevo chiedere a voi più esperti se l'immuno al momento è la terapia più efficace e come funzionerebbe.
Detto questo sto infido nemico lo sconfiggo!!!

[Luna86]

Ciao Fra, prima di tutto vorrei dirti quanto mi dispiace leggere ciò che devi passare. Anche se non ci si conosce qua siamo tutti accomunati da questa terribile malattia come famigliari di malati o diretti interessati, perciò ogni nuova storia è sempre un colpo al cuore.
Il tuo modo di reagire è davvero ammirevole e sono sicura che questo atteggiamento ti aiuterà moltissimo ad affrontare nel migliore dei modi il percorso di cure..magari ci saranno momenti di sconforto, ma anche quelli saranno più che comprensibili.
Hai già provato a sentire da chi ti segue se c'è la possibilità di essere inserito in un trial clinico? Ho visto che ce ne sono alcuni in fase di arruolamento (ad esempio lo studio TEM-GBM, ma anche altri), ma penso proprio che essendo seguito allo IEO sapranno guidarti al meglio in questo percorso.
Ti faccio un enorme in bocca al lupo e spero ci terrai aggiornati con buone notizie ogni volta che lo vorrai, un abbraccio ai tuoi piccoli.

[Fra The Wall]

Grazie mille Luna per la tua risposta e vicinanza, ti aggiornerò sugli sviluppi sperando di averne il prima possibile

[moni1]

Forza FRA, tifiamo per te!!! L'essere positivi in queste malattie aiuta molto! un abbraccione e in bocca al lupo!