Carcinosi peritoneale e chirurgia

[vale93]

Noi eravamo seguiti da duo ospedali,due eccellenze regionali,in Puglia (dove siamo residenti) e all'istituto nazionale dei tumori a Milano,dove papà fu operato all inizio e andavamo a passare le varie visite oncologiche nel tempo,e purtroppo papà non era idoneo per poter far l'Hipec,hanno tentato due linee di chemio,per fargli guadagnare mesi di vita,anche se col senno di poi vedendo tutte le sofferenze che ha dovuto passare in quei mesi uno si chiede se ne vale la pena.

[Tatianarigoni]

E' una malattia orribile, io ho perso mio padre tre mesi fa e ancora non mi sembra vero. Era in stadio avanzato con omental cake , partito dal colon. Situazione stabile x un anno, poi dall'ultima tac peggioramento e in tre settimane se ne e' andato. Malattia che va via veloce
Per il carcinoma gastrico con cellule ad anello a cartone non penso sia operabile, mi dispiace. Prova a contattare [...] esperto in materia Che punizione che abbiamo avuto tutti dalla vita noi che siamo su questo forum.


Papa' mi dispiace di non essermi accorta prima che stavi male, forse saresti stato ancora con me. Ti voglio bene. Vorrei solo avere qualche frammento di te x averti ancora con me e dire che esisti ancora. Un dolore che non credo se ne andra' via mai.

[Chiarada]

Tatiana, mi spiace tantissimo, si sente il tuo dolore. Per quanto possa servire davvero noi possiamo far poco, anche accorgendosi "prima", ma rabbia e rimpianti sono difficile da tacitare. Quello che scrivi mi ricorda troppo quello che sta succedendo proprio ora, un peggioramento rapido. L'ascite continua a riformarsi, oramai ha un drenaggio fisso. Oggi è stata ricoverata in hospice per una infezione perché, dicono, non c'erano altri posti disponibili, ma a me solo la parola fa venire i brividi.

[Chiarada]

Grazie Vale. Anche noi siamo INT di Milano, anche se non seguiti direttamente da [...]. Oggi purtroppo, a causa di una infezione, è stata ricoverata in hospice, perchè dicono che in oncologia non può essere ricoverata visto che non è in condizione di fare la chemio. Anche questo modo di fare mi deprime e mi fa arrabbiare. Lei dovrebbe fare la seconda linea con ramucirumab, ma ancora non è riuscita ad iniziare per l'ascite e una serie di infezioni.

[Tulipano94]

Ciao Chiarada,

Ho 31 anni, ho perso mia mamma poco più di un mese fa, mi sono appena iscritta al forum e questo è il mio primo messaggio, nonostante segua e legga Aimac da mesi, ma prima d’ora non avevo avuto le forze e la lucidità di iscrivermi, in quanto presa dalla situazione che ho vissuto e che sto ancora vivendo, anche se in maniera differente.

Mia madre, 60 anni precisi, persona molto attiva e sana, a fine Novembre 2024 si è ammalata di carcinoma gastrico diffuso a cellule ad anello con castone, malattia aggressiva e inarrestabile (scoperta all’inizio casualmente tramite un rialzo minimo e aspecifico di un marcatore tumorale eseguito per altri motivi) che, nonostante il massimo delle cure sperimentali e più all’avanguardia disponibili, ce l’ha strappata via un mese e tre giorni fa.

Noi, dopo vari giri di visite e chiamate per informarmi su quale fosse il miglior posto per questo tipo di patologia, siamo stati seguiti a Verona dalla Chirurgia Esofago Stomaco, dove mia mamma è stata sottoposta inizialmente ad una laparoscopia esplorativa (con riscontro di carcinosi peritoneale oligometastatica con PCI 4, nonostante la TC e la PET iniziali fossero negative per carcinosi) ed è stata quindi arruolata in un protocollo sperimentale in cui eseguiva chemio ed immunoterapia (avendo un PDL1 CPS di 15) e ogni 2 sedute di terapia veniva inserita in aggiunta una laparoscopia con infusione di chemioterapico intraperitoneale tramite PIPAC, con l’obiettivo di agire sulla malattia su due fronti (chemioimmuno endovenosa e chemio locale su peritoneo) e arrivare all’intervento chirurgico di gastrectomia totale e citoriduzione peritoneale + HIPEC.
Nonostante questo protocollo sperimentale (che oltre che in Italia viene eseguito solo in Olanda e a Singapore in tutto il mondo), all’intervento mia mamma non è mai arrivata e dopo 5 mesi è venuta a mancare per una carcinosi di una velocità inarrestabile con ascite.
L’équipe chirurgica di Verona (Chirurgia Esofago e Stomaco) è fantastica e di una competenza davvero unica e so che hanno fatto il massimo per mia mamma, dandoci speranza e credendoci insieme a noi, purtroppo però questa malattia è veramente subdola e spesso non risponde minimamente alle cure; siamo ancora molto indietro sulla ricerca in questo campo a livello di terapie veramente efficaci.

So che questo protocollo viene eseguito in altri centri italiani di ottimo livello sulle neoplasie gastriche (in primis San Raffaele ci avevano detto a Verona, ma anche IEO e Siena), però va fatta in maniera integrata insieme alla prima linea di chemioterapia e solo con PCI < o uguale a 6.
Per il carcinoma gastrico purtroppo il criterio di resecabilità per citoriduzione è un PCI di massimo 6, a differenza di altre neoplasie (es. ovaio o colon in cui si opera anche con PCI più elevati).

Spero che per la tua amica, purtroppo giovanissima (non ci sono parole per una situazione del genere) abbiano trovato soluzioni almeno per farle iniziare la chemio di II linea con Taxolo e Ramucirumab, per mia mamma non è stato possibile per le condizioni generali di estrema fragilità con l’avanzare della malattia peritoneale.
Se hai bisogno di informazioni aggiuntive scrivimi pure in privato o qui.

Quando riuscirò a riprendermi un pochino dai mesi terribili che ho e abbiamo vissuto con la mia famiglia proverò ad essere più presente sul forum, ormai leggendovi spesso e tanto, anche quando ero a fianco della mia mamma nei momenti più duri e difficili, mi sono indirettamente affezionata a tanti di voi, presenti ormai da anni e sempre pronti a dare conforto con le vostre parole.
So che qui, a differenza del mondo esterno, posso sentirmi capita e meno sola.
Ringrazio tutti per la vostra presenza e condivisione delle vostre esperienze.

[Luna86]

Ciao Tulipano...intanto condoglianze per il tuo lutto, anche per voi sembra essere stato tutto troppo rapido e non ci sono mai parole che possono aiutare a sentirsi meglio, se non che, come hai detto anche tu, qua dentro tutti ti capiamo. La tua mamma aveva la stessa età della mia, quei 60 compiuti in ospedale, mentre dovevamo organizzare qualcosa di bello e diverso per quel giorno...vivi il tuo dolore e non soffocarlo, piangi fa tutto quello che senti di fare. Ti abbraccio forte

[Tulipano94]

Ciao Luna86,

Grazie per la tua risposta.
È vero che non ci sono parole per queste situazioni (e nessuno lo sa meglio di chi c’è passato), ma solo il fatto di poter leggere le parole di chi può capirci crea un minimo sollievo e riduce il senso di solitudine profonda in cui ci si sente immersi.

La mia mamma aveva compiuto 60 anni a Settembre 2024, una settimana prima di eseguire gli esami ematici (di controllo dopo un carcinoma mammario duttale in situ di 6 mm operato e curato 7 anni fa), in cui poi il solo CEA è risultato appena mosso e da lì sono iniziati i successivi controlli (ricontrollato a 3 settimane dopo si era ulteriormente incrementato) ed accertamenti che hanno portato alla diagnosi del carcinoma gastrico diffuso, completamente slegato dal primo carcinoma mammario in situ.
Poi è successo quello che ho scritto nel post precedente.
È successo tutto troppo in fretta, in 5 mesi e mezzo che sono stati lunghissimi e brevissimi al tempo stesso e in cui io, mio padre e mio fratello abbiamo fatto il possibile e forse oltre, ma non è servito a nulla.

Dopo una settimana dal lutto ho ripreso il lavoro e lo sport, per quanto riguarda le uscite e la ripresa di una vita sociale “normale” sto andando più lentamente, frequentando persone selezionate e comunque a piccole dosi perché tollero poco e male la continua presenza di altre persone esterne (per quanto siano amici e amiche che cercano solo di starmi vicino meglio che possono).
Nella mia cerchia di amicizie e frequentazioni nessuno ha passato la stessa situazione per cui, nonostante l’affetto ed il supporto dei miei amici, provo comunque una sensazione di solitudine e di sentirmi incompresa.
Paradossalmente mio fratello minore ha più amici e persone della sua cerchia che recentemente ci sono passati e si sente forse meno isolato rispetto a me.

Ricambio l’abbraccio <3