osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

[valerino]

già, anche a me si stringe il cuore ... e proprio per questo mi sento così da quando l'ho saputo.... è un misto di empatia e ovviamente paura per me stesso
ma devo fare qualcosa per curare il mio pessimismo, veramente mi impedisce di vivere. quando non sapevo ancora cosa avevo era uguale, per me è sempre stato un tumore sin dall'inizio ... forse lo facevo per scaramanzia, ahimé è stata l'unica volta in vita mia che ho indovinato la malattia che immaginavo. come le volte che dico che sto avendo un infarto e invece è un attacco di panico, con l'infarto non c'ho mai azzeccato però.
mi rendo conto che già la situazione non è bella di suo, principalmente per il fatto che vivere nell'incertezza è per me la peggiore delle condanne. ma a viverla così nella peggiore delle ipotesi vivo quel che mi rimane come un incubo, nella migliore vivo in un incubo per almeno 10 anni (poi chissà .... 10 anni è indicativo, a quanto leggo il sarcoma è una "lifelong diagnosis", devi stare sempre in guardia... e ne son la prova dopo 40 anni m'è tornato). mi tornasse tra altri 40 anni sarebbe anche accettabile.

[paola51]

carpe diem, Valerino. Vale per tutti, anche per quelli che oggi neanche sospettano di essere malati e domani o tra una settimana lo sapranno. Carpe diem. Che ti cucini stasera di buono?

[valerino]

eh lo so che è un problema di tutti questo del vivere nell'incertezza. però ovviamente, non avendo motivi particolari per pensarci, uno è chiaro che può morire giusto uscendo di casa... ma non è il suo pensiero fisso. diverso è quando hai o hai avuto una malattia potenzialmente mortale che chissà come si comporterà nel tempo. c'è chi riesce a comportarsi ugualmente prendendo le buone notizie quando ci sono (e io, per l'amordiddio, le ho avute negli ultimi tempi dopo l'intervento, e ringrazio chi da lassù forse mi sta aiutando), c'è chi come me invece sta sempre a pensare al come sarà poi e non fa vita.
stasera c'è la trippa.... in scatola ahimè, ma va bene uguale domani bisogna andare a fare la spesa, che da quando mi madre è tornata a livorno il frigo langue......

[chiarotta]

Buona la trippa Severino! anche se non so come sarà quella in scatola eh...io la mangiavo sempre fatta a casa

Hai ragione quando dici che vivi sotto la spada di Damocle..certo tutti facciamo la stessa fine primo o dopo, ma a parte qualche caso particolare non ci si sta a pensare fissi, altrimenti "si perde 'i capo!", come si dice a Firenze. Vero è che le persone cui capita di vederla in faccia la morte..bhè come fanno a non pensarci. Però te sei molto forte e con un grande spirito,sennò non saresti arrivato a codesto punto, quindi vedi intanto di pensare che sei vivo e cerca di apprezzare quello di buono che verrà, che la morte quando arriva ci deve trovare vivi!!!! Forza, continua così e buona trippa!!!!

[rigoletto]

valeeeeeeeeeeeeee è un tenerè!!!! Stasera sto giù di brutto... adessoo che ho qualche problema stagionale (dolori diffusi e raffreddamenti vari) che avrei definito normale un anno fa mi sembra che tutto sia frutto di quella bestiaccia... allora mi concentro e mi calmo ...ma faccio una fatica a non pensare alla spada che hai menzionato tu. l Il problema è che questo peso rimane fino a prova contraria virtuale... fino a prova contraria noi viviamo in maniera oggettiva e tutto ciò che serve ad appesantire la zavorra per rendere il nostro contatto terreno più funzionale alla quotidianità è ben accetto... perché oggi sto messo peggio di ieri? Non avevo gli stessi problemi fisici (fortunatamente parlo dei problemi risolvibili menzionati due righe sopra), perché? Perché ci si mettono di mezzo alcuni fattori, uno per primo il clima... questo clima fradicio piovoso nebbioso mi deprime... ebbene sì sono metereopatico e poi? Poi la gente... se vi racconto con che razza di campionario umano degradato e degradante con il quale ho avuto a che fare oggi... ma stasera sono riuscito fortunsamente a riaccedere ad internet..e devo dire grazie a mia figlia...e sono venuto a trovare i miei amici tra i quali ci sei in primis tu... per vedere come stai, come state... nessuno ci può fermare...e se avete un secondo dite una preghiera per il mio amico attilio che domani deve fare un esame in anestesia totale nella gabbia toracica per capire perché mai quei benedetti linfomi dopo 12 chemio non sono diminuiti di spessore...

[carla.carboni]

Pregherò per il tuo amico Attilio... Carla

[valerino]

> per capire perché mai quei benedetti linfomi dopo 12 chemio non sono diminuiti di spessore
caro pier .... perché come vi ho detto 20000 volte la chemioterapia, non solo per il mio tipo di tumore purtroppo (o menomale, mal comune mezzo gaudio .... perdonate la battuta), non è detto che funzioni sempre ... sono pochissimi i tipi di tumore per cui funziona con certezza (tra cui un tipo di cancro ai testicoli). l'unica cosa che funziona al 100% per tutti i tipi di cancro è la radioterapia, con tutti gli effetti negativi che si porta dietro ahimè (vedi il mio caso), e comunque non è che ti puoi sfondare di radioterapia.... ne fai un po', sicuramente funzionerà, quel che riesce a togliere bene, il resto siamo nelle mani del signore.
la chemioterapia, per chi non lo sapesse, non è altro che un antibiotico citotossico, o un cocktail di questi (tanti pensano che sia roba radioattiva come la radioterapia.... ). basta una piccola mutazione nel tumore e l'antibiotico non funziona più, o funziona in parte. esattamente come per quando si usano gli antibiotici per altre cose più "comuni". e ce ne sono infinite di queste mutazioni, pensate che la cellula cancerogena è una cellula "furbissima" per quel che riesce a fare, riesce a sfuggire ai meccanismi di controllo della macchina "quasi" perfetta che è il nostro organismo......
il cancro, proprio per definizione, è una malattia che muta SEMPRE da persona a persona. per questo non è stata ancora trovata una cura, e certe cure funzionano su qualcuno e su qualcuno no. e beh ... finché non si riescono a trovare dei meccanismi di azione "comuni", anche magari per tipo di tumore, la cura non ci sarà mai .... inutile girarci intorno. alcune cose son state scoperte, ma siamo ancora lontani, molto lontani. la cura quando e se ci sarà sarà su base genetica, e personalizzata, questo è sicuro. pensate alla chemio come a quando si tenta di curare l'influenza con gli antibiotici ... non serve a una sega, ma ogni tanto ci chiappi.
perdonate la disquisizione scientifica, il valerino-biologo di questi tempi esce sempre più fuori ... pensate che da quando finii l'università non mi ero più interessato di queste cose (mi occupo di informatica ormai da 20 anni).... la malattia mi ha rinnovato l'interesse
e pier ... vedi che anche te come me, ad ogni minimo sintomo, ti preoccupi .... perché non si può sapere da cosa dipendono i doloretti nel nostro caso. ahimè, siam tutti sulla stessa barca, chissà per quanto. speriamo, un giorno, di scenderci!

[paola51]

ma scendeteci subito da questa cacchio di barca!!! vi vogliamo qui, belli e sani (o risanati, e' lo stesso!!). i doloretti ragazzi ce li abbiamo tutti, e' sufficiente aver superato i vent'anni e tac, ogni giorno di pioggia e di umido si fa sentire dappertutto. Ma non lo sapete che dopo l'inverno torna primavera? e si sta meglio di nuovo? oppure no? perche' poi ricicciano le allergie... i pollini..... e' la vita ragazzi!!

[valerino]

eh paola, ahimè la prima cosa a cui pensiamo è sempre alla malattia quando c'è qualcosa che non và (e così bisogna fare, per sperare di prendere le cose in tempo se possibile). mi sembri il mio vecchio ortopedico (che non ho ancora deciso se fargli causa o meno, vedrò ....) che mi diceva "ma cosa vuoi che sia, è artrosi!".....

[rigoletto]

..il mio diceva che ero stressato e mi curava per la depressione mentre avevo un tumore grosso come uno scaldaletoo!!!! A Vale l'importante è che siamo vivi ok???? Forza che ce la facciamo, ce la faremo sempre come nel Vecchio e il mare... pierrrrrrrrrrrr