sicurezza e calma ? dovevi vedermi nei giorni scorsi post-esame, o oggi pomeriggio!
davvero, se c'è una cosa che non va nel gestire i followup oncologici è che bisogna prendere atto che ci sono 2 tipi di pazienti : quelli che sanno di cosa stiamo parlando (tipo, hanno fatto studi particolari, tipo me che sono 'quasi' biologo molecolare, avendo lasciato l'uni a pochi esami dalla fine), e quelli che credono che il cancro sia una malattia come le altre.
per il 2° tipo di pazienti l'attesa della risposta dell'esame non è granché stressante, visto che la conoscenza della loro malattia viene solo ed esclusivamente da quello che gli dicono i medici. che, con persone non perfettamente coscienti di quel che gli è capitato, vuoi per ignoranza o 'menefreghismo', spesso tendono a non dire proprio tutto-tutto. l'ho visto parecchie volte, di persone in stanza con me mentre facevo la chemio, che ora ahimè non ci sono più. i medici che dicevano 'beh sì, lo gestiamo così, cosà', ed io in cuor mio già sapevo come sarebbe andata a finire
per il 1° tipo di pazienti, tipo me, la situazione è molto più complicata e stressante. io sono pienamente convinto, dati alla mano, che l'unica maniera per scampare a questa malattia è che il primo trattamento (che DEVE essere chirurgico, per i tumori solidi, almeno con la tecnologia che abbiamo ora la chemio e la radio vanno bene solo come neo/adiuvanti ma non controllano certo la malattia) deve andare a segno. se non va a segno quello, è finita.
se va a segno, inizia la roulette russa dell'attesa e dei followup. le statistiche (parlo per la mia malattia) dicono che durante il primo anno hai un rischio enorme di recidive locali e sistemiche (metastasi), durante il 2° anno la curva cala vertiginosamente, durante il 3° si assesta e di solito diventi un 'lungo vivente'. che non vuol dire guarito, anche dopo 10 anni. ma vuol dire che, biologicamente, il tuo tumore (che per carità, può essere anche sparito definitivamente grazie ai trattamenti) non era così aggressivo come magari sembrava (e/o il tuo sistema immunitario c'ha messo del suo).
ahimè, neanche questa è una garanzia (fenomeno delle cellule dormienti che sfuggono alla chemio, micrometastasi, etc...), ma è certo una buona ipoteca.
c'è poi un terzo tipo di pazienti, quelli a cui il tumore si è ripresentato e che fanno il followup 'con rassegnazione' per la maggior parte.
il terrore di quelli come me che per tanto tempo non hanno avuto recidive (quindi, sei virtualmente guarito fino a prova contraria) è che vivi in una sorta di limbo: non posso fare i controlli tranquillamente perché so esattamente a cosa andrei incontro in caso andassero male, e soprattutto dopo tanto tempo riprendi la tua vita normale da 'sano' MA con sempre l'incognita di ripiombare (questa volta senza tante chances di uscita) nel baratro.
perché se il tumore si ripresenta, la realtà è che non se n'era mai andato.
proprio come ciliegina sulla torta, sono anche ipocondriaco (e questo, in realtà, mi salvò la vita visto che il tumore praticamente me lo diagnosticai da solo)
per questo si dovrebbe 'capire' che il followup del malato oncologico dovrebbe essere organizzato diversamente, per minimizzare lo stress dell'attesa. quello che ci(mi) spaventa di più è l'incertezza, che è comunque insita in questa malattia. ma è sempre meglio una brutta risposta che un limbo che dura giorni.
per questo dalla prossima volta farò in maniera di sapere quando i miei radiologi/oncologi sono di turno, e prenoterò l'esame per quei giorni. in maniera da avere subito una risposta certa.
spero di essere stato esaustivo, anche se un po' prolisso.
un abbraccione!