In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Enri ha scritto: ↑sab 26 ott 2024, 21:20
Tante grazie per la risposta e per l'augurio. Oggi a pranzo stava benino...a cena per niente...io ogni volta che la vedo giù e preoccupata cerco di rassicurarla ma è come una pugnalata al cuore
Il periodo in cui si è in attesa di una diagnosi, di iniziare a fare qualcosa è assolutamente tremendo.
ci si sente spesso soli e disperati con la sensazione che importi solo a noi il destino del nostro caro (e spesso non è così). stai accanto a mamma, pressa i medici pur comprendendo che i tempi sono a volte fisiologici.
Non perdere la speranza che una terapia possa ancora migliorare le cose.
Non dimenticare che oltre a tua madre e a tua sorella, ci sei pure tu. trova il tempo per staccare un attimo....per te, ma anche per dare a mamma una migliore assistenza.
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
Enri ha scritto: ↑sab 26 ott 2024, 21:20
Tante grazie per la risposta e per l'augurio. Oggi a pranzo stava benino...a cena per niente...io ogni volta che la vedo giù e preoccupata cerco di rassicurarla ma è come una pugnalata al cuore
Il periodo in cui si è in attesa di una diagnosi, di iniziare a fare qualcosa è assolutamente tremendo.
ci si sente spesso soli e disperati con la sensazione che importi solo a noi il destino del nostro caro (e spesso non è così). stai accanto a mamma, pressa i medici pur comprendendo che i tempi sono a volte fisiologici.
Non perdere la speranza che una terapia possa ancora migliorare le cose.
Non dimenticare che oltre a tua madre e a tua sorella, ci sei pure tu. trova il tempo per staccare un attimo....per te, ma anche per dare a mamma una migliore assistenza.
Sì, perché ho sempre paura che trapeli qualcosa e di farla stare peggio. Oggi le hanno dato un diuretico e lei dice che aveva visto le urine strane, che aveva paura fosse arrivato anche ai reni (ma io non credo, e lei non sa niente oltre al fegato), poi si vedeva segni rossi sulle gambe (che io non vedevo) e era terrorizzata potesse essere una allergia...io cerco di tranquillizzarla il più possibile...ma lei deve stare anche peggio di me (oltre che fisicamente intendo) e in pratica non riesce mai a dormire
Grazie per I tuoi consigli
LaMarinin81 ha scritto: ↑sab 26 ott 2024, 8:45
ciao Enrica, mi spiace per quel che vi sta succedendo.
Credo che la prima cosa che dobbiate fare, una volta avuto l'istologico con la diagnosi, è una visita con un oncologo. con lesioni epatiche e carcinosi peritoneale credo vi sarà proposta una chemioterapia per cercare di contenere o cronicizzare la malattia (dipende anche da quali mutazioni genetiche ha il tumore di tua mamma).
Se è ricoverata, potresti chiedere ai chirurghi se fosse possibile avere già ora una consulenza interna con un oncologo.
Credo che la situazione non sia sicuramente "bella", ma esistono tumori diversi del colon ed esistono tante terapie chemio/immunoterapia anche per i tumori in fase avanzata.
Quindi per quanto la situazioni possa essere pesante, non disperare.
Quanto a tua madre, lasciala alle sue preoccupazioni su ciabatte e stomie....non credo che angosciarla con il pensiero di chemio/terapie possa migliorare il suo umore. quando la situazione sarà più chiara, si potrà/dovrà trovare il modo giusto di parlarle tanto più se dovrà iniziare una terapia.
Continua a scrivere se ti va.
ps; la chemio che il chirurgo chiama palliativa è una terapia che mira a prolungare la vita è cronicizzare la malattia (mantenendola stabile o riducendola); quindi è una terapia.
Le cure palliative invece servono solo a migliorare i sintomi e la qualità della vita del malato senza più agire sulla terapia.
Un abbraccio.
La marinin
Mia mamma è stata dimessa ieri. I chirurghi ci hanno fatto capire che ci sono poche speranze. Oggi sono riuscita a fissare una visita con l'oncologo di qui per il 14 novembre, non prima...anche perché temo che prima non ci sarebbe l'istologico. Mia mamma sta meglio a casa che in ospedale, però è debolissima. Tra l'altro ieri ci ha beccate a parlare con il chirurgo, si è arrabbiata molto, poi si è messa a piangere, ha detto che aveva paura che fosse perché c'erano delle cose che non le volevamo dire...che poi è la verità: e io mi sento morire, per me e per lei...ho cercato di prenotare visite in tutta Italia, ma senza istologico non posso fare nulla. Però non so neanche se ad es. io dovrei tenere la mascherina, non dovrei avere troppi contatti esterni per paura di contagi (per lei)...l'hanno dimessa senza nessuna indicazione di nessun tipo
Mia mamma è stata dimessa ieri. I chirurghi ci hanno fatto capire che ci sono poche speranze. Oggi sono riuscita a fissare una visita con l'oncologo di qui per il 14 novembre, non prima...anche perché temo che prima non ci sarebbe l'istologico. Mia mamma sta meglio a casa che in ospedale, però è debolissima. Tra l'altro ieri ci ha beccate a parlare con il chirurgo, si è arrabbiata molto, poi si è messa a piangere, ha detto che aveva paura che fosse perché c'erano delle cose che non le volevamo dire...che poi è la verità: e io mi sento morire, per me e per lei...ho cercato di prenotare visite in tutta Italia, ma senza istologico non posso fare nulla. Però non so neanche se ad es. io dovrei tenere la mascherina, non dovrei avere troppi contatti esterni per paura di contagi (per lei)...l'hanno dimessa senza nessuna indicazione di nessun tipo
neanche noi avevamo ricevuto indicazioni su questo.
Io nei mesi in cui mio padre stava male tenevo la mascherina ffp2 nei luoghi chiusi (tipo al lavoro) per evitare di contagiarmi (non solo covid, ma ogni infezione potesse indebolire mio padre) e poi lui che era piuttosto spaventato dall'idea di contagiato teneva la mascherina a sua volta.
Lo so che è tremendo tenere nascoste le cose, però credo sia inutile spaventare tua madre prima del tempo e senza avere certezze. io credo che vada informata, nel senso che se dovrà iniziare una chemio dovrà sapere cosa ha.
Anche perché lasciarla in balia delle sue paure credo sia peggio. non so quanto sappia ora, ma credo che un adulto meriti di sapere cosa sta succedendo.
Questa è ovviamente la mia opinione
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
Sì, hai ragione. Anche perché essendo una persona intelligente, sarebbe difficile nascondere in eterno. Lei per ora sa solo che aveva un tumore al colon e metastasi al fegato (che già non sarebbe poco)...poi parla sempre del futuro..convinta di avere ancora (molto) tempo...da un lato non la vorrei far diventare troppo pessimista...poi ora come ora non so neanche bene cosa dirle...che durerà massimo 3 mesi? Alla fine poi nessuno può sapere la data esatta...
Grazie per la tua risposta...sono così spaesata e mi sento così sola che non so mai a chi chiedere. Grazie davvero
Enri ha scritto: ↑sab 26 ott 2024, 17:35
Scusa una domanda stupida, ma le mutazioni genetiche si capiscono sempre dell'istologico? E ancora: non c'è nessun modo per avere più velocemente risultati di istologico? (Tipo privatamente)
L'esame istologico viene formulato in anatomia patologica. Considerando che dopo un intervento chirurgico deve passare almeno un mese per poter iniziare la chemioterapia (sono le linee guida) di solito l'istologico dopo un intervento arriva dopo un mese. le mutazioni sono sempre analizzate in anatomia patologica, a volte l'esito arriva insieme, a volte è l'oncologo che in base al risultato chiede certe mutazioni (che magari possono influire sulla terapia).
Questo in linea generale.
Ok, ho capito. Grazie
Prova a chiedere se hanno gia chiesto anche le mutazioni perché altrimenti ti tocca aspettare che sia l'oncologo a richiederle e si perde altro tempo.
Ciao Enri, mio papà non c'è più da domenica 27 ottobre, tutto è precipitato in 24 h, era debolissimo e in hospice l'hanno aiutato con morfina finché non è entrato in coma da solo. Lui ha creduto fino all'ultimo di poter migliorare almeno un po', voleva vivere, e noi non abbiamo avuto cuore di spiegargli che era nell'ultima fase della sua vita. Sapeva tutto ma ci sperava, e anche entrato in hospice una parte di sé pensava fosse solo di passaggio, che potesse tornare a casa. Questo per dirti che non ci ha lasciato nella disperazione, ma ha lasciato che il suo corpo perdesse le forze.
La malattia ci ha messo a dura prova e la sua assenza ancora non sembra reale, statele vicino e riempitela d'amore. E usate la mascherina si, perché anche se non è immuni depressa una influenza potrebbe già essere rischiosa.
Ti auguro di avere tanta forza.
Valeva ha scritto: ↑ven 1 nov 2024, 7:51
Ciao Enri, mio papà non c'è più da domenica 27 ottobre, tutto è precipitato in 24 h, era debolissimo e in hospice l'hanno aiutato con morfina finché non è entrato in coma da solo. Lui ha creduto fino all'ultimo di poter migliorare almeno un po', voleva vivere, e noi non abbiamo avuto cuore di spiegargli che era nell'ultima fase della sua vita. Sapeva tutto ma ci sperava, e anche entrato in hospice una parte di sé pensava fosse solo di passaggio, che potesse tornare a casa. Questo per dirti che non ci ha lasciato nella disperazione, ma ha lasciato che il suo corpo perdesse le forze.
La malattia ci ha messo a dura prova e la sua assenza ancora non sembra reale, statele vicino e riempitela d'amore. E usate la mascherina si, perché anche se non è immuni depressa una influenza potrebbe già essere rischiosa.
Ti auguro di avere tanta forza.
condoglianze
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
Valeva ha scritto: ↑ven 1 nov 2024, 7:51
Ciao Enri, mio papà non c'è più da domenica 27 ottobre, tutto è precipitato in 24 h, era debolissimo e in hospice l'hanno aiutato con morfina finché non è entrato in coma da solo. Lui ha creduto fino all'ultimo di poter migliorare almeno un po', voleva vivere, e noi non abbiamo avuto cuore di spiegargli che era nell'ultima fase della sua vita. Sapeva tutto ma ci sperava, e anche entrato in hospice una parte di sé pensava fosse solo di passaggio, che potesse tornare a casa. Questo per dirti che non ci ha lasciato nella disperazione, ma ha lasciato che il suo corpo perdesse le forze.
La malattia ci ha messo a dura prova e la sua assenza ancora non sembra reale, statele vicino e riempitela d'amore. E usate la mascherina si, perché anche se non è immuni depressa una influenza potrebbe già essere rischiosa.
Ti auguro di avere tanta forza.
Mi spiace tanto per tuo papà, in abbraccio grande.
Mia mamma oggi è super in forma, sembra quasi quella di una volta. Io credo sia una reazione (inconscia) per non accettare quello che le sta succedendo. È talmente magra che mi chiedo se arriverà anche a iniziarla una chemio...io cerco di non pensare troppo al peggio, se no impazzisco e almeno qualcuno deve stare lucido in casa...ma non dormo più da quasi un mese in pratica.
