Siamo quasi alla fine

[Lati]

Buonasera… purtroppo anche noi ci troviamo quasi alla fine
voglio raccontarvi la storia di mio padre, un uomo che ha sempre affrontato la vita con forza e determinazione, ma che oggi si trova a combattere la sua battaglia più dura.

Tutto è iniziato a febbraio 2023, quando a mio padre è stato diagnosticato un tumore neuroendocrino alla vescica di grado G3, trattato con sola TURV (resezione endoscopica). Sembrava che la situazione fosse sotto controllo, ma poco dopo, a marzo 2023, è arrivata una seconda diagnosi devastante: adenocarcinoma polmonare con metastasi ossee.

Da quel momento è iniziato un lungo percorso di chemioterapia e immunoterapia. Quest’ultima, però, lo ha devastato, causandogli una rettocolite ulcerosa intorno a maggio 2023, una complicanza severa che ha richiesto una terapia specifica. Ha affrontato ogni effetto collaterale con determinazione, sperando che le cure potessero dargli ancora tempo.

Ha seguito con costanza i protocolli di prima e seconda linea, ma con il passare dei mesi la malattia ha continuato a progredire.

A luglio 2024, per la comparsa di metastasi epatiche, è stato avviato un nuovo trattamento con Docetaxel, nella speranza di rallentare ulteriormente la progressione della malattia. Purtroppo, nonostante questa nuova linea di terapia, il quadro clinico ha continuato a peggiorare.

A novembre 2024, le condizioni generali e gli esami hanno portato i medici a sospendere qualsiasi terapia attiva, ritenendo che i benefici non superassero più gli effetti negativi del trattamento. È stato un momento difficilissimo, perché mio padre non si sentiva affatto un malato terminale e ha sempre creduto di poter continuare a combattere.

A gennaio 2025, si è deciso di provare nuovamente la Vinorelbina, questa volta con scopo esclusivamente palliativo, per cercare di contenere ancora per un po’ la malattia senza effetti tossici eccessivi. Tuttavia, il giorno stesso della prima somministrazione, la situazione è precipitata: febbre altissima, tremori, cianosi e svenimento improvviso. Lo abbiamo portato d’urgenza in ospedale, dove gli è stata diagnosticata una polmonite batterica, ma dentro di me continuo a chiedermi se possa essere stata una reazione al farmaco.

Da quel momento è stato ricoverato e sottoposto a terapia antibiotica. I medici hanno stabilito che ormai le cure devono essere solo palliative, mirate al controllo dei sintomi e della qualità della vita. Gli hanno applicato un cerotto di Fentanil per il controllo del dolore e ci hanno parlato chiaramente della prognosi: solo poche settimane di vita.

In tutto questo, un’altra recidiva tumorale si è presentata alla vescica, con una nuova formazione di 2,2 cm, confermando che la malattia sta avanzando su più fronti.

Ma il Fentanil ha un effetto collaterale devastante: lo rende brillante, euforico, quasi iperattivo, tanto che, vedendolo, sembra impossibile che abbia una diagnosi così grave. È una cosa che mi manda fuori di testa perché a tratti è insopportabile vederlo così vivace, sapendo che ha così poco tempo davanti.

Mi sono confrontata con tutti i medici che lo hanno in cura:

• Il primario di oncologia dell’ospedale in cui è seguito
• Il primario di medicina generale dove è stato ricoverato
• Il suo medico di base
• Un altro primario di oncologia toracica dello IEO

Tutti, senza eccezioni, confermano la stessa prognosi.

Eppure, se lo guardo, non sembra un uomo alla fine della sua vita. Cammina, parla, mangia, scherza. A volte penso che abbiano sbagliato tutto, perché il suo aspetto non riflette i numeri degli esami e delle immagini diagnostiche. È questo che mi manda in confusione e rende tutto ancora più difficile da accettare.

Adesso il mio unico pensiero è fare in modo che possa stare il meglio possibile, che sia seguito a casa con le cure domiciliari e che abbia tutto il supporto necessario. Sto cercando di affrontare questa situazione nel modo più razionale possibile, ma dentro di me sento che sto crollando. Non posso fermare l’inevitabile, ma mi terrorizza sapere che sta per accadere.lui sa quanto sia avanzata la malattia ma del tempo stimato ho voluto non dicessero nulla.

Ho deciso di iscrivermi qui per cercare conforto, per parlare con chi sta vivendo o ha vissuto esperienze simili, per non sentirmi sola in questo dolore che mi sta logorando.

Grazie a chi vorrà leggere la nostra storia e condividere un pensiero.sono figlia unica con due ragazzi in adolescenza… e’ tutto estremamente difficile e sono veramente stanca

[Rosc]

Ciao Lati, mi dispiace tanto. Io posso solo condividere la mia esperienza. Maggio 2022 dopo tutti gli esami del caso il quadro clinico di mio padre dice: tumore prostata stadio 4 con intacco del rene e surrene, metastasi ossee diffuse, linfonodi di circa 5/6 cm nell'addome. Non ha fatto né chemio né radio perché ritenute ormai inutili. Solo terapia ormonale e farmaci oppioidi per il dolore. A guardarlo nessuno immaginerebbe la sua situazione, cammina poco perché ha dolori e mobilità sensibilmente ridotta, ma mangia abbastanza e tutto sommato ha un buon umore. Preciso che non sa niente della sua situazione. I medici non ci avrebbero scommesso che avrebbe superato i 2 anni. Ora sono 2 anni e mezzo dalla diagnosi (avanzata) e inizio cura. Per il resto non so, l'oncologo mi dice solo che vedremo l'evolversi della situazione di mese in mese.

[Enri]

Buonasera… purtroppo anche noi ci troviamo quasi alla fine
voglio raccontarvi la storia di mio padre, un uomo che ha sempre affrontato la vita con forza e determinazione, ma che oggi si trova a combattere la sua battaglia più dura.

Tutto è iniziato a febbraio 2023, quando a mio padre è stato diagnosticato un tumore neuroendocrino alla vescica di grado G3, trattato con sola TURV (resezione endoscopica). Sembrava che la situazione fosse sotto controllo, ma poco dopo, a marzo 2023, è arrivata una seconda diagnosi devastante: adenocarcinoma polmonare con metastasi ossee.

Da quel momento è iniziato un lungo percorso di chemioterapia e immunoterapia. Quest’ultima, però, lo ha devastato, causandogli una rettocolite ulcerosa intorno a maggio 2023, una complicanza severa che ha richiesto una terapia specifica. Ha affrontato ogni effetto collaterale con determinazione, sperando che le cure potessero dargli ancora tempo.

Ha seguito con costanza i protocolli di prima e seconda linea, ma con il passare dei mesi la malattia ha continuato a progredire.

A luglio 2024, per la comparsa di metastasi epatiche, è stato avviato un nuovo trattamento con Docetaxel, nella speranza di rallentare ulteriormente la progressione della malattia. Purtroppo, nonostante questa nuova linea di terapia, il quadro clinico ha continuato a peggiorare.

A novembre 2024, le condizioni generali e gli esami hanno portato i medici a sospendere qualsiasi terapia attiva, ritenendo che i benefici non superassero più gli effetti negativi del trattamento. È stato un momento difficilissimo, perché mio padre non si sentiva affatto un malato terminale e ha sempre creduto di poter continuare a combattere.

A gennaio 2025, si è deciso di provare nuovamente la Vinorelbina, questa volta con scopo esclusivamente palliativo, per cercare di contenere ancora per un po’ la malattia senza effetti tossici eccessivi. Tuttavia, il giorno stesso della prima somministrazione, la situazione è precipitata: febbre altissima, tremori, cianosi e svenimento improvviso. Lo abbiamo portato d’urgenza in ospedale, dove gli è stata diagnosticata una polmonite batterica, ma dentro di me continuo a chiedermi se possa essere stata una reazione al farmaco.

Da quel momento è stato ricoverato e sottoposto a terapia antibiotica. I medici hanno stabilito che ormai le cure devono essere solo palliative, mirate al controllo dei sintomi e della qualità della vita. Gli hanno applicato un cerotto di Fentanil per il controllo del dolore e ci hanno parlato chiaramente della prognosi: solo poche settimane di vita.

In tutto questo, un’altra recidiva tumorale si è presentata alla vescica, con una nuova formazione di 2,2 cm, confermando che la malattia sta avanzando su più fronti.

Ma il Fentanil ha un effetto collaterale devastante: lo rende brillante, euforico, quasi iperattivo, tanto che, vedendolo, sembra impossibile che abbia una diagnosi così grave. È una cosa che mi manda fuori di testa perché a tratti è insopportabile vederlo così vivace, sapendo che ha così poco tempo davanti.

Mi sono confrontata con tutti i medici che lo hanno in cura:

• Il primario di oncologia dell’ospedale in cui è seguito
• Il primario di medicina generale dove è stato ricoverato
• Il suo medico di base
• Un altro primario di oncologia toracica dello IEO

Tutti, senza eccezioni, confermano la stessa prognosi.

Eppure, se lo guardo, non sembra un uomo alla fine della sua vita. Cammina, parla, mangia, scherza. A volte penso che abbiano sbagliato tutto, perché il suo aspetto non riflette i numeri degli esami e delle immagini diagnostiche. È questo che mi manda in confusione e rende tutto ancora più difficile da accettare.

Adesso il mio unico pensiero è fare in modo che possa stare il meglio possibile, che sia seguito a casa con le cure domiciliari e che abbia tutto il supporto necessario. Sto cercando di affrontare questa situazione nel modo più razionale possibile, ma dentro di me sento che sto crollando. Non posso fermare l’inevitabile, ma mi terrorizza sapere che sta per accadere.lui sa quanto sia avanzata la malattia ma del tempo stimato ho voluto non dicessero nulla.

Ho deciso di iscrivermi qui per cercare conforto, per parlare con chi sta vivendo o ha vissuto esperienze simili, per non sentirmi sola in questo dolore che mi sta logorando.

Grazie a chi vorrà leggere la nostra storia e condividere un pensiero.sono figlia unica con due ragazzi in adolescenza… e’ tutto estremamente difficile e sono veramente stanca

Ti capisco benissimo, perché sto attraversando una situazione simile. A volte quando li vedi stare "bene" sei ancora più spaesata, perché è come se non riuscissi a smettere di sperare...Però è comunque positivo che stia bene eattivo...poi magari saranno più di poche settimane, ma almeno saranno giorni felici per lui (anche se tu ti sentirai morire dentro). Poi ti auguro che il tempo possa essere più lungo.
Mia mamma è da ottobre 2024 che ha avuto la diagnosi e già ora le hanno dato massimo 1 mese, a lei non l'ho detto, anche se si rende conto di quanto è peggiorata, ma io voglio che stia il più serena possibile.
Ti mando un abbraccio

[Enri]

Ciao Lati, mi dispiace tanto. Io posso solo condividere la mia esperienza. Maggio 2022 dopo tutti gli esami del caso il quadro clinico di mio padre dice: tumore prostata stadio 4 con intacco del rene e surrene, metastasi ossee diffuse, linfonodi di circa 5/6 cm nell'addome. Non ha fatto né chemio né radio perché ritenute ormai inutili. Solo terapia ormonale e farmaci oppioidi per il dolore. A guardarlo nessuno immaginerebbe la sua situazione, cammina poco perché ha dolori e mobilità sensibilmente ridotta, ma mangia abbastanza e tutto sommato ha un buon umore. Preciso che non sa niente della sua situazione. I medici non ci avrebbero scommesso che avrebbe superato i 2 anni. Ora sono 2 anni e mezzo dalla diagnosi (avanzata) e inizio cura. Per il resto non so, l'oncologo mi dice solo che vedremo l'evolversi della situazione di mese in mese.

Ti auguro che tuo padre possa stare "bene" il più a lungo possibile

[Rosc]

Ciao Lati, mi dispiace tanto. Io posso solo condividere la mia esperienza. Maggio 2022 dopo tutti gli esami del caso il quadro clinico di mio padre dice: tumore prostata stadio 4 con intacco del rene e surrene, metastasi ossee diffuse, linfonodi di circa 5/6 cm nell'addome. Non ha fatto né chemio né radio perché ritenute ormai inutili. Solo terapia ormonale e farmaci oppioidi per il dolore. A guardarlo nessuno immaginerebbe la sua situazione, cammina poco perché ha dolori e mobilità sensibilmente ridotta, ma mangia abbastanza e tutto sommato ha un buon umore. Preciso che non sa niente della sua situazione. I medici non ci avrebbero scommesso che avrebbe superato i 2 anni. Ora sono 2 anni e mezzo dalla diagnosi (avanzata) e inizio cura. Per il resto non so, l'oncologo mi dice solo che vedremo l'evolversi della situazione di mese in mese.

Ti auguro che tuo padre possa stare "bene" il più a lungo possibile

Non so. Ci sono giorni o momenti che è una persona assente. È una somma di problemi che ad un certo punto si moltiplicano. Spero per lui in un peggioramento rapido, anche se è brutto da dirsi. Ho visto un parente peggiorare in 15 giorni, e stava molto meglio di papà.

[Enri]

Ciao Lati, mi dispiace tanto. Io posso solo condividere la mia esperienza. Maggio 2022 dopo tutti gli esami del caso il quadro clinico di mio padre dice: tumore prostata stadio 4 con intacco del rene e surrene, metastasi ossee diffuse, linfonodi di circa 5/6 cm nell'addome. Non ha fatto né chemio né radio perché ritenute ormai inutili. Solo terapia ormonale e farmaci oppioidi per il dolore. A guardarlo nessuno immaginerebbe la sua situazione, cammina poco perché ha dolori e mobilità sensibilmente ridotta, ma mangia abbastanza e tutto sommato ha un buon umore. Preciso che non sa niente della sua situazione. I medici non ci avrebbero scommesso che avrebbe superato i 2 anni. Ora sono 2 anni e mezzo dalla diagnosi (avanzata) e inizio cura. Per il resto non so, l'oncologo mi dice solo che vedremo l'evolversi della situazione di mese in mese.

Ti auguro che tuo padre possa stare "bene" il più a lungo possibile

Non so. Ci sono giorni o momenti che è una persona assente. È una somma di problemi che ad un certo punto si moltiplicano. Spero per lui in un peggioramento rapido, anche se è brutto da dirsi. Ho visto un parente peggiorare in 15 giorni, e stava molto meglio di papà.

Mi spiace molto...ma capisco a mia mamma sono bastate 8 ore al pronto soccorso per peggiorare

[IlariaP]

Ciao Lati, sei "approdata" nel posto giusto.
Quì io ho trovato conforto, anche se per i primi mesi non ho scritto niente.
Quì tutti ti capiamo, capiamo i tuoi stati d'animo, i tuoi timore, le tue paure e pure la tua stanchezza.
Questa malattia distrugge non solo la persona colpita, ma tutta la famiglia.
Vedere i propri cari star male, vedere che la loro vita si spegne giorno dopo giorno, ora dopo ora è davvero devastante.
L'unica cosa che ti posso consigliare è di non mollare, di avere tanta forza in primis per te e poi per il tuo papà.
Io ho lottato assieme a lui solo tre mesi e mezzo, il tumore era troppo aggressivo e nessuna terapia ha fatto effetto. L'ho visto consumarsi e ho pregato che smettesse di soffrire.... però una volta che lui ha lasciato la mia mano per sempre, la mia vita si è riempita di vuoto e di buio. Lui era l'immenso per me, la persona più importante. E non è facile per niente.
Rifugiati nelle piccole cose dove puoi prendere respiro, che sia un sorriso, un abbraccio, o anche questo forum.
Ti mando un abbraccio immenso e sappi che ti capisco.
<3

[Lati]

Cari tutti,
volevo aggiornarvi sulla situazione di mio papà da quando è stato dimesso venerdì scorso.

Dimissioni e presa in carico delle cure palliative
• Siamo tornati a casa venerdì, e lo stesso giorno sono venuti a conoscerlo gli operatori delle cure palliative.
• Inizialmente quasi non volevano prenderlo in carico, perché rispetto a come lo hanno visto, non sembrava ancora in una fase avanzata.
• Tuttavia, la documentazione clinica e i referti raccontavano una realtà diversa, quindi è stato comunque inserito nel percorso.
• Dopo la loro visita preliminare non è stata fatta alcuna modifica alla terapia, e poche ore dopo è iniziato un netto peggioramento.

Declino progressivo da venerdì a oggi
• Da venerdì non si è più alzato dal letto, a parte per andare in bagno.
• Dorme quasi tutto il giorno, con rari momenti di lucidità.
• Assume 5 gocce di Delorazepam al mattino e 10 alla sera, ma il farmaco non sembra l’unico responsabile della sua sonnolenza.
• La confusione è ciò che preoccupa di più:
• Alterna momenti in cui sembra vigile a episodi di totale disorientamento.
• Gli capita di chiedere la stessa cosa più volte di seguito o di non accorgersi della presenza delle persone accanto a lui.
• Quando è sveglio, riesce ancora a parlare e scherzare, ma subito dopo si addormenta profondamente.

Segnali fisici e clinici osservati
• Difficoltà nel riconoscere i giorni e nel ricordare cosa ha mangiato.
• Le sclere risultano leggermente ingiallite (subittero), segno di un possibile peggioramento epatico.
• Prurito intermittente su schiena, braccia e una gamba, senza rash visibile.
• Singhiozzo frequente dopo aver mangiato, probabilmente legato al fegato o alla compressione diaframmatica.
• Alterna momenti in cui sembra presente ad altri in cui si addormenta improvvisamente.

Cosa stiamo facendo ora?
• Abbiamo provato a ridurre le gocce di Delorazepam (5 la sera invece di 10, e 2 al mattino invece di 5) per verificare se la sonnolenza dipende dal farmaco o dalla malattia.
• Monitoriamo eventuali segni di peggioramento del fegato, come l’ittero o cambiamenti nelle urine e nelle feci.
• Stiamo valutando se sia necessario un aggiustamento della terapia palliativa per garantirgli il massimo comfort.

La situazione sta evolvendo molto rapidamente, e ogni giorno vediamo un calo. Al momento, il dubbio più grande è capire quanto dipenda dai farmaci e quanto invece dalla progressione della malattia.

Se avete consigli o esperienze simili da condividere, vi ascolto volentieri. Grazie per il vostro supporto.