accanimento terapeutico o no?

[danieledanny]

ciao,raccolgo un po' di energie per scrivere. Ho già scritto un post su tumori fegato per mia mamma 75enne a seguito di una tac.
Ieri dopo la visita dall'epatologo a seguito dei risultati della pet è uscito il dramma peggiore. Non sto scrivere tutto il papiro perchè è lungo e non i va nemmeno di rileggerlo. Il tutto partito dal seno,preso parte polmone,forse sterno,linfonodi e fegato,immagino e suppongo si parla di metastasi. Privatamente via mail il dottore mi ha spiegato di una grave patologia al fegato ma che ora riguarda l'oncologia dove verrà contattata. Probabile una biopsia e asportazione seno intanto e terapia ma a grandi linee mi ha fatto capire che c'è poco da fare. Gli ho chiesto espressamente in termini di vita,quanto le rimane?? Nessuna risposta al momento. Mi ha detto che ha tranquillizzato mia ma dell'efficacia delle terapie. Ora andrò anch'io per agosto così sentirò,anzi penso che contatterò prima per mail l'altro medico avvisando di non dirle cose troppo tragiche anche se sulla pet insomma penso anche un bambino possa capire la gravità. Il fatto è che mia ma sta bene! Non so come faccia psicologicamente,è forte,è sempre stata una leonessa ed è lei che tranquillizza me.Si preoccupa addirittura di rovinarci le ferie! Ora quello che voglio chiedere è: in virtù del fatto che sta bene,è saggio fare qualsiasi cosa?Se comincia una chemio e l'ammazzano prima quando magari potrebbe stare ancora bene 1 2 anni così? O peggio un intervento al seno e smuovere sto schifo di male? Spero facciano delle scelte giuste,non la voglio vedere soffrire e penso nemmeno lei lo voglia tanto che potrebbe rifiutarsi lei stessa. Inutile dire l'angoscia che vivo ma cerco di farmi sentire sereno. Grazie a tutti

[danieledanny]

p.s. so che non c'entra nulla ed è fuori contesto. Abbiamo un gatto di 16 anni,si è ammalato anche lui di sarcoma in testa,gli è uscito un bozzo sopra l'occhio che lentamente glie lo chiude e lacrima. Aveva dato segni di mala respirazione e sangue dal naso. Il vet ci disse non c'è nulla da fare,solo terapia di cortisone per farlo stare meglio,2 3 mesi ci disse. Lui è ancora qua,mangia,beve dorme,fa la sua vita da gatto insomma. Il vet ancora è stupito di come possa stare così....

[Oreo90]

Ciao , si vede che sei un figlio che vuole solo il meglio dalla mamma e non vuole vederla soffrire ma cerca di ragionare e sopratutto cercate di condividere la decisione che poi fondamentalmente solo tua mamma può e deve prendere.
Ricapitolando Vi siete ritrovati con un tumore al seno metastatico in più zone, la medicina per questo tumore ha fatto tanti passi avanti , io ti direi di aspettare la biopsia.
Dopo la biopsia se non sbaglio potrete sapere che tipo di tumore ha che puo essere ad esempio HR positivo che spesso si può gestire con terapia ormonale ben tollerata e senza chemio aggressiva, può essere her2positivo che è più aggressivo ma ora è trattabile con farmaci biologici molto efficaci.
Se invece decidete di non fare niente ? Si potrebbe avere il rimpianto di non aver iniziato ora che ancora sta bene fisicamente perché poi con le metastasi si è vero che non ci sarebbe la sofferenza della chemio ma comunque il dolore arriva lo stesso per esempio alle ossa, la malattia potrebbe accelerare e curare problemi al fegato e respiratori.
Alla fine noi pazienti cosa sappiamo? I medici hanno passato decine di anni della loro vita a studiare questa materia e poi tanti anni a lavorare su pazienti oncologici e hanno tanta esperienza , io ma è un parere personale penso che affidarsi a loro sia la scelta più semplice e più giusta. Si possomo sempre cercare i medici migliori negli ospedali migliori per provare a sentire altri pareri. Avvolte è vero non c'è più nulla da fare ma anche lì bisogna attivare le cure palliative perché altrimenti la sofferenza arriva purtroppo con questa bestia.

[Oreo90]

Ciao , si vede che sei un figlio che vuole solo il meglio dalla mamma e non vuole vederla soffrire ma cerca di ragionare e sopratutto cercate di condividere la decisione che poi fondamentalmente solo tua mamma può e deve prendere.
Ricapitolando Vi siete ritrovati con un tumore al seno metastatico in più zone, la medicina per questo tumore ha fatto tanti passi avanti , io ti direi di aspettare la biopsia.
Dopo la biopsia se non sbaglio potrete sapere che tipo di tumore ha ,che puo essere ad esempio HR positivo che spesso si può gestire con terapia ormonale ben tollerata e senza chemio aggressiva, può essere her2positivo che è più aggressivo ma ora è trattabile con farmaci biologici molto efficaci.
Se invece decidete di non fare niente ? Si potrebbe avere il rimpianto di non aver iniziato ora che ancora sta bene fisicamente ,perché poi con le metastasi, si è vero che non ci sarebbe la sofferenza della chemio ma comunque il dolore arriva lo stesso per esempio alle ossa. La malattia potrebbe accelerare e creare problemi al fegato e respiratori.
Alla fine noi pazienti cosa sappiamo? I medici hanno passato decine di anni della loro vita a studiare questa materia e poi tanti anni a lavorare su pazienti oncologici e hanno tanta esperienza , io, ma è un parere personale, penso che affidarsi a loro sia la scelta più semplice e più giusta. Si possomo sempre cercare i medici migliori negli ospedali migliori per provare a sentire altri pareri. Avvolte è vero non c'è più nulla da fare ma anche lì bisogna attivare le cure palliative ,perché altrimenti la sofferenza arriva purtroppo con questa bestia.

[danieledanny]

Assolutamente,ma vorrei stesse così a lungo come ora. Non mi importa che viva mesi in più stando male,il succo è questo,l'abbiamo vissuto con mio pa 10 anni fa per i polmoni. Ma lui stava già male quando gli diedero la sentenza e condanna. Non so come mia ma possa stare bene a sto punto,solo a leggere la pet c'è da sentirsi male,come se lo avessero diagnosticato a me. Cmq grazie mille per le info e consigli,intanto mi rivolgo anche qui a Roma dove vivo all'ifo tramite un amica infermiera

[Ellis_78]

Ciao Daniele,
Come prima cosa mi dispiace molto per la tua mamma. Ovviamente la decisione se intraprendere delle terapie spetta alla tua mamma. Come ti hanno già scritto i medici servono proprio per valutare la situazione e capire come procedere . Ora la tua mamma sta bene e questa è una nota positiva, ma queste malattie progrediscono ... potrebbe star bene ancora per un po o potrebbe manifestare problemi da un momento all altro. Le metastasi al fegato e ai polmoni se progrediscono potrebbero portare dolori. Prima cosa attendere l istologico per capire tipologia e grado di aggressività e poi confrontarsi con i medici. Attualmente la medicina ha fatto importanti passi avanti le operazioni sono sempre meno invasive e ci sono rimedi per sopportare gli effetti collaterali delle chemioterapie. Mia mamma che aveva un tumore molto molto aggressivo quando l hanno scoperto aveva pochi sintomi stava bene e ha sopportato bene chemio e radio . Da una aspettativa di 2 mesi senza terapie e stata con noi 15 mesi di cui 12 buoni . Poi quando la malattia è tornata con metastasi allora si abbiamo insieme scelto che le terapie fossero solo di supporto e non accanimento terapeutico. Attendi l esito dell istologico e sicuramente i medici ti sapranno dare un quadro più completo... in ogni caso la scelta su che strada intraprendere spetta sempre al malato noi che gli stiamo accanto possiamo solo sostenerli e aiutarli ad affrontare la situazione. Un abbraccio

[danieledanny]

Grazie intanto vediamo cosa diranno si. Mi chiedo solo perché in un caso che hanno visto che è grave,non l'hanno ricoverata subito e fare quello che c'è da fare senza perdere tutto sto tempo. Poi vivo anche lontano e lei è sola,quindi tutto è ancora più amplificato! Ovviamente ora che andrò in ferie se necessario mi prenderò un aspettativa ma non so fino a quando potrò,certo sola non la posso lasciare se deve fare delle terapie.

[Ellis_78]

Credo che per un ricovero mirato si debba attendere l intervento di un medico oncologo che mi pare sia stato coinvolto. Ora credo che predisporrà l iter necessario per ulteriori analisi e percorso terapeutico. Per mia mamma è stato diverso perché la sua malattia è stata riscontrata a seguito di uno strano gonfiore al viso ed il ricovero è stato immediato per un rischio compressione vena cava ... in merito alla lontananza non è facile... io avevo 1 km per andare da mia mamma ed è stata per tutti molto più facile . Attendi il colloquio con oncologo e sicuramente poi ti daranno indicazioni. Un abbraccio

[danieledanny]

grazie si,è tutta un attesa.......scrivo solo le ultime righe della pet:
CONCLUSIONI:
malattia metabolicamente attiva a sede polmonare, linfonodale, mammaria ed epatica diffusa.

[Ludwig78]

La scelta è difficile, ma deve essere guidata da oncologi il più possibile esperti che possano saperti dire con buona approssimazione quali potrebbero essere rischi /benefici di ciascuna terapia.
Mia zia, ad esempio, infermiera, con un carcinoma maligno metastatico del collo (metastasi proprio a polmone, sterno e soprattutto fegato), dopo aver provato le chemio per due settimane ha consapevolmente deciso di non fare più nulla, puntando sul fatto che l'evoluzione in tarda età è un po' più lenta (aveva 80 anni). Qualche radioterapia per i dolori alle ossa e basta. Ha vissuto tre anni in discreta salute, con passeggiate, tenendo il nipotino, mangiando abbastanza normalmente. Poi il fegato è peggiorato, allora subentra un po' di stanchezza. E' morta una sera mentra stava guardando la televisione con il marito. Però ogni tumore è diverso, la sensibilità alle terapie è diversa, la tossicità è diversa, quindi solo la fiducia negli oncologi che vi seguono potrà aiutarvi nella decisione. Un abbraccio