Una diagnosi senza fine...

[fisch88]

Ciao a tutti, ho scoperto questa bella comunità, scrivo con la speranza che qualcuno possa darci qualche informazione preziosa, nel cammino non abbiamo trovato nessun medico/oncologo che abbia seguito con interesse la situazione, perfino allo IEO di Milano abbiamo probabilmente trovato l’unica dottoressa disinteressata.
Fin’ora nessun sostegno, nessun appoggio, nessun consiglio… solo “faccia questo esame il mese prossimo, prenotiamo una TAC fra 60 giorni e così via”.
Il risultato è che ci siamo mossi personalmente per far eseguire tutti gli esami del caso nei posti più disparati pur di guadagnare tempo (IEO Milano, CRO Aviano…) ma sono già passati quasi 4 mesi e ancora non abbiamo una diagnosi. La mamma che inizialmente aveva solo la tosse ora ha un accentuato abbassamento di voce e fatica a respirare.
Provo a riassumere brevemente la situazione, sperando che qualcuno ci possa consigliare con il cuore.
Tutto è cominciato fine dicembre 2014, inizio gennaio 2015, quando mamma (classe 1953) ha cominciato a manifestare una tosse secca persistente. Dopo un’analisi del sangue di routine il valore CA 15.3 è risultato elevato (82.9) poi salito ulteriormente a 102.7 il 6 marzo.
Premetto che nel 2006 ha avuto un tumore al seno asportato con mastectomia totale, poi a scopo precauzionale è stata eseguita: “CT adiuvante schema EC x 6 ed ormonoterapia con tamoxifene 20mg/die”
Sempre nel 2006 a causa di un problema col posizionamento del port (era nuovo…) è stata danneggiata la giugulare.
Il 6 febbraio ha eseguito un’ecografia al collo, con la seguente refertazione: “In sede paraistmica piccola cisti colloidale, non linfoadenomagalie in sede LC dx, a sx sono presenti alcuni LN reattivi il maggiore dei quali presenta maggiore asse di 2,5cm. Non si riconosce la v.giugulare sx, in corrispondenza della base del collo nella sua sede formazione ipoecogena irregolare con in adiacenza piccoli spots vascolarizzati (trombosi? Con parziale ed insufficiente canalizzazione?)
Il 9 febbraio abbiamo fatto eseguire una TC total body con mdc con riassumendo il referto: “in sede retrosternale e sc sx si rileva la presenza di macroscopica quota di tessuto espansivo dismogeneamente vascolarizzato da riferire in prima ipotesi a pacchetto linfoadenopatico colliquato; non obiettivata da verosimile infiltrazione la vena giugulare interna omolaterale, peraltro in presenza di vasi venosi ectasici di compenso. Utero aumentato di dimensioni con profilo irregolare, disomogeneo (utero leiofibromatoso?).
Il 18 febbraio E’ stata eseguita la biopsia su 3 LN sc dx e 1 LN sc sx. Diagnosi: Assenza di metastasi e di cellule tumorali isolate.
Il 18 marzo finalmente eseguita la PET, referto che cercherò di riportare in maniera accurata.
“VALUTAZIONE GLOBALE: l’analisi globale documenta la fisiologica distribuzione del tracciante con visualizzazione del parenchima e dei calici renali bilateralmente e della vescica. Concomita tenue accumulo a carico del tessuto adiposo bruno posto in sede para-vertebrale bilaterale e peri-scapolare. Non si evidenziano artefatti in movimento.
VALUTAZIONE DISTRETTUALE: Distretto cervico-facciale e toracico. Patologico accumulo in corrispondenza di una estesa formazione visibile al mediastino anteriore, data dalla verosimile confluenza di più lesioni di incerta pertinenza anatomica (adenopatica? Pleurica?) e di adenopatie poste in sede para-tracheale superiore bilateralmente (VI livello), con maggior evidenza a sinistra (vasta lesione), in adesione alla tiroide, pre-tracheale superiore (VII livello), retro e sotto-claveale destra e para-tracheale bilateralmente in sede più caudale. Si apprezza altresi, patologico accumulo a carico di una nodulazione pleuro-polmonare periferica anteriore, al lobo superiore destro.
Si osserva infine ipercaptazione in sede linfonodale latero-cervicale bilaterale al II livello, di dubbia natura evolutiva e a carico della corda vocale destra, di possibile natura funzionale.
Fegato stomaco milza pancreas surreni e anse intestinali indenni da concentrazioni patologiche del radiofarmaco.
DISTRETTO MUSCOLO SCHELETRICO: tenue accumulo in corrispondenza della clavicola sinistra, in regione mediale e a carico del soma di L1, che non mostrano sicuri connotati di malignità.
CONCLUSIONI: l’indagine PET indica la presenza di vaste lesioni ad elevato metabolismo glucidico in sede linfonodale sovra-diaframmatica e pleuro-polmonare. Dubbi reperti scheletrici.
Il 31 marzo è stata eseguita la biopsia retrosternale mediastini della quale siamo in ansiosa attesa di un responso.
Il morale è a terra e non è facile sollevarlo, ci sono troppe attese tra referti e appuntamenti e nessun appoggio umano.


Ringrazio chi avrà a cuore la situazione e vorrà dare qualche prezioso consiglio, il non comprendere la gravità della situazione, il vedere il tempo che passa di settimana in settimana, di mese in mese, senza che si faccia niente è atroce per tutti.

Antonio

[Max60]

Ciao ANTONIO ,
non posso che farti sentire il mio abbraccio sincero a che non ti risparmi per trovare una soluzione per la tua mamma,
di tutti gli esami che hai riportato non ci chiappo niente,
l'unica cosa che posso fare e farò per te e la tua mamma
è pregare e stai tranquillo che non verrò meno a questo mio impegno verso di voi.

Un abbraccio.

MASSIMO

[fisch88]

Ciao Massimo, grazie del sostegno, è molto importante... Poi se c'è qualcuno del forum che riesce a interpretare questo calvario è ben accetto a dire la sua...
Buona Pasqua

[Erika76]

Ciao Fisch, mi sono documentata e ho trovato questo: altre patologie polmonari determinano lesioni che hanno un elevato metabolismo, ma di solito si tratta di lesioni multiple anziché un singolo addensamento (sarcoidosi, artrite reumatoide, amiliodosi, fibrosi polmonare). Ho letto l'intero articolo in questione dal quale si evinceva che la presenza di lesioni multiple più difficilmente è attribuibile a una neoplasia (solitamente associata a un'unica lesione a livello polmonare). E' quindi più probabile che si tratti di problematiche di cui sopra, come la fibrosi polmonare e si spiegherebbe la tosse persistente. Naturalmente consigliano la biopsia che avete fatto, quindi da quella dovrebbe emergere la vera causa. Spero di esserti stata d'aiuto...

[fisch88]

Sei stata gentilissima! Siamo ancora in attesa del risultato della Biopsia... appena avremo il referto lo condividerò... grazie ancora!

[fisch88]

Oggi il referto della biopsia, sembra una recidiva del tumore al seno "scofitto" 9 anni fa...



e la cura consigliata dall'oncologa (della quale vorremmo essere sicuri che sia veramente la soluzione migliore...


Qualcuno ha qualche consiglio in merito? Grazie..