decreto "appropriatezza". Quanto è appropriato?

[walterwhite]

Salve a tutti! Sono un medico specializzando in medicina nucleare e ho deciso di iscrivermi a questo forum per discutere di questa questione personalmente con voi malati (anche dopo tutto ciò che è stato detto dal Governo e dai mass media).
Immagino tutti sappiate di cosa sto parlando: L'articolo 9 quarter del decreto legge del 19 Giugno 2015 n° 78, decreto non ancora approvato in maniera definitiva, definisce che gli esami "inappropriati" saranno a carico del cittadino e che il medico, in caso di prescrizioni inappropriate, verrà sanzionato economicamente. I criteri di appropriatezza sono definiti da un allegato al decreto ministeriale del 22 Giugno 1996 (si. l'anno è quello... 1996!).

Tale allegato cita sostanzialmente 2 prestazioni erogate dalla specialità che frequento e di cui voi siete gli "utenti": la PET (tomografia ad emissione di positroni) e la terapia radiometabolica delle metastasi ossee.

La PET total body è considerata appropriata solo se eseguita dopo TC ed RM, solo per la patologia oncologica e solo se queste non hanno consentito un corretto inquadramento clinico... PECCATO che ormai i nuovi tomografi siano tutti ibridi PET/TC o PET/RM e che in alcune patologie (ad esempio i linfomi) la PET è inserita in linea guida da anni come esame DI PRIMA LINEA!!! (quindi il paziente sarà così costretto a prendersi più raggi, le liste di attesa si allungheranno e i costi aumenteranno... la PET da linea guida andrà comunque fatta per non commettere malpractice in questi pazienti. Altro che appropriatezza!).
Ma il peggio deve ancora venire. Nel caso ad esempio si debba cercare un primitivo occulto o si debba fare l'esame per patologie non oncologiche (dove è da anni indicato. Ad esempio nelle vasculiti, nelle febbri di origine sconosciuta, nella sarcoidosi...) beh... secondo quella tabella l'esame sarà inappropriato! (ergo, il paziente se lo dovrà pagare di tasca sua! servono commenti?) Ah.... prima che me lo chiediate: il prezzo di listino dell'esame è intorno ai 1000 euro. L'esame è poi utilizzato anche per le patologie neurologiche e cardiologiche, e anche li è sottoposto a dei pesanti vincoli.

La ciliegina sulla torta è la terapia radiometabolica delle metastasi ossee dolorose. Qui l'allegato non da NESSUNA indicazione! Questa terapia si avvale di difosfomati marcati con sostanze radioattive ed è già poco utilizzata (ne vedo forse 2 all'anno nel centro dove lavoro...) ma quando usata è spesso molto efficace anche con una sola somministrazione.

L'associazione Italiana di Medicina Nucleare (AIMN) ha diffuso a riguardo di tutto ciò un comunicato, che però sembra non aver avuto molta risonanza mediatica. Ve lo riporto, vi invito a farlo conoscere e ad esprimere il vostro parere sulla questione. Fatevi sentire!

[Alessandra68]

Salve, non so no (fortunatamente e per ora) una pz ma seguo il sito perché parente.
Ciò che lei denuncia é ovviamente gravissimo e anch'io noto un sostanziale silenzio....purtroppo!
Per quanto riguarda questo sito, i destinatari non sono i pazienti ma i parenti. Parenti di persone malate o decedute. I pazienti non credo abbiano la forza psicologica perché impegnati a resistere e ad affrontare le terapie. I parenti, di cui nessuno parla, ovviamente sono al loro fianco e sono impegnati non sul versante malattia in modo diretto (anche se lo sono lo stesso perché osservano il percorso terapeutico e le eventuali conplicanze) ma anche su tutto ciò che riguarda la propria vita. Che ne esce sconvolta!!.
In poche parole non c'é nessuno che rappresenti le istanze di entrambe le parti perché impegnate a gestire la vita propria e del proprio familiare.
Questa non é giustificazione. Al contrario. Éuna spiegazione di una probabile non risposta con fondate motivazioni.
Purtroppo le non-risposte servono al Governo per decidere sulla pelle di tutti...ne sono consapevole e, credo, sarebbe invece necessario un organo di rappresentanza ...questa é una brutta storia Walter..bruttissima..

[Alessandra68]

Mi scusi per la imprecisione: questo é un sito dedicato ai pazienti che purtroppo spesso sono impegnati su altri fronti. Vi sono tantissimi parenti che parlano per loro e per se stessi. Parenti spesso distrutti, stanchi, in cerca di aiuto..non necessariamente psicologico, un ascolto incondizionato e libero.
I problemi "politici" credo interessino non.molto in queste fasi...non per altro, perché queste persone devono combattere per e con i pazienti contro una malattia che devasta, invisibile e insidiosa.
Alessandra

[Franco953]

Alessandra, condivido pienamente le tue considerazioni
Franco

[walterwhite]

Ho letto ora le vostre risposte. Chiedo scusa se vi ho riferito questa notizia in questo modo (e anche forse per la mancanza di "tatto"... spero di non aver dato una brutta impressione), ma credo che dovevate essere i primi a saperla (perchè purtroppo i problemi politici riguardano in questo caso anche voi)

Comprendo che voi, pazienti e parenti dei pazienti, non abbiate la forza per sopportare anche le nefandezze di chi ci governa (già si vede quando venite in ospedale)... ma questo sito non è gestito da un'associazione? Non c'è nessuno qui con ruoli di rappresentanza in grado di parlare in pubblico? Un'altra cosa che potrebbe costare poca fatica e tempo potrebbe essere anche solo spargere la voce fra i vostri conoscenti.

In ogni caso chiedo scusa se sono stato trioppo fastidioso... se è così non vi importunerò più.

[Franco953]

Caro Walter
grazie del tuo post che senza dubbio tratta un argomento decisamente importante
Riconosco la tua sensibilità che ti ha spinto a rendere noto, a tutti gli iscritti del FORUM, delle notizie che richiederebbero , proprio per la loro gravità, una mobilitazione , non solo a livello di AIMAC, bensì a livello nazionale
Purtroppo però , ritengo che questo Forum non sia il luogo "virtuale" più adeguato per raccogliere adesioni o per tentare di organizzare una qualsiasi forma di protesta.
Gli iscritti, ma anche gli ospiti, sono persone che hanno sofferto e che tuttora soffrono, per aver incontrato, nel corso della loro vita, una malattia che ha come obiettivo principale , non solo la distruzione della persona colpita, ma anche di coloro che vivono al suo fianco.
Qui non c'è spazio, se non per la Speranza , il Desiderio, il Sogno, e a volte l'Illusione di lottare e battere un nemico infido, terribile e senza pietà.
Altri vivono situazioni di depressione, paura e solitudine per aver perso, pagando con il dolore e con una tristezza infinita , un famigliare oppure un amico e che non riescono più a "riannodare" nuovamente "il filo della vita"
Siamo qui perchè cerchiamo di aiutarci a superare periodi di estrema difficoltà nei quali il futuro diventa qualcosa di oscuro ed incerto
Pur considerando , quindi, importanti gli argomenti che hai voluto evidenziare nel tuo post, purtroppo, la maggior parte di noi non è nelle condizioni fisiche, morali e psichiche, per raccogliere e portare avanti le tue motivazioni, facendole nostre.
Ti ringraziamo comunque per la tua partecipazione e se vuoi tornare a trovarci, ti accoglieremo sempre con molto piacere
Un abbraccio
Franco

[roslele]

E proprio grazie al decreto in questione che la dottoressa di mio marito invece di approfondire con esami diagnostici la palla da baseball che aveva nel collo lo ha tranquillizzato dicendo che non era niente così sono passati mesi...spero che Walter abbia informato in altra sede le persone per me è stato utile....gli esami diagnostici e i protocolli li decido io....la pelle è la mia....