Tsunami

[tieffe]

Ciao,

mi sono iscritta al forum la scorsa notte, durante l'ennesima notte insonne accanto a mia madre.
Purtroppo ad inizio di dicembre le è stato diagnosticato un GBM di iv grado infiltratante il corpo calloso.
Quella sera stessa l'hanno dimessa dall'ospedale perché inoperabile. Da allora tutto è stato travolto.
Siamo a casa, lei non riesce a parlare, si muove con sempre maggiore difficoltà ed è molto debole.
Ha fatto un ciclo di chemio e radio combinata ed adesso speriamo che questa dura terapia produca qualche beneficio.
Il senso di smarrimento è totale. A parte il dolore devastante che si prova a vivere una simile esperienza, dobbiamo aggiungere la difficoltà di muoversi in mondi non familiari, di non sapere dove andare, a chi chiedere, cosa fare.
Senza contare i problemi con il lavoro.
Ho attivato subito la domanda per l'invalidità civile così da poter avere dei permessi in ufficio e sebbene la visita sia stata fatta la settimana prima di natale, del certificato non si hanno notizie. Speriamo arrivi in tempo.
Nel frattempo solo ansie, dubbi, paure. Purtroppo ho letto che tanti di voi stanno vivendo esperienze simili ed è bello che ci sia un posto dove parlarne, confrontarsi. Perché la solitudine rende questo momento ancora più straziante.
Mi chiedevo, ad esempio: come vi siete organizzati? Siete a casa? Qualcuno vi aiuta? Con il lavoro come fate? Cosa dobbiamo aspettarci?
Spero che qualcuno possa rispondere, anche in parte, alle mie domande.
Grazie in anticipo per l'attenzione.

[tieffe]

Grazie Roslele,

mi sono espressa male, il certificato è quello della legge 104 per permessi e aspettative. Servirebbe oltre che per i permessi dal lavoro anche per chiedere una assegnazione temporanea in una sede diversa.

Ho letto il sito INPS ma parlano di 120 giorni e per noi è un tempo impensabile. Dicono che si può anche chiedere un certificato provvisorio ma il medico dell'ASL dice che non ne sa nulla ed in ufficio chiedono tanta di quella documentazione che mi sembra improponibile.
È assurdo tutto questo. Vorrei potermi prendere cura di mamma e non stare dietro uffici e pratiche varie.
Senza contare che ogni volta le file allo sportello dell'INPS durano ore .

SOno veramente avvilita.

[whitechapel]

Ciao Tieffe,
abbiamo molti tristi punti in comune, il glioblastoma e le nostre vite stravolte purtroppo. Ti dico subito ciò che ho fatto io: Primo ho preso un appuntamento per la visita all'INPS (circa 20gg di attesa), poi dalla visita altri 20-30gg mi è arrivata la lettera a casa anzi 2 lettere, una per la 104 e l'altra x l'invalidità al 100% riconosciuta. Poi sono nuovamente andato agli uffici della conf-commercio presentando le due lettere che sono state attivate. Nel mio caso la 104 non servirebbe in quanto lavoro all'estero ed ho un'aspettativa in corso ma sono in attesa di essere chiamato per un concorso pubblico che ho fatto l'anno scorso. Se anche tu lavori per un ufficio pubblico devi presentare la 104 direttamente all'ufficio personale dell'azienda e puoi godere di 3 gg al mese di permesso oppure a 2 anni di congedo straordinario (pagato) dal lavoro, dimostrando di risiedere con tua madre. Se lavori per un privato è la conf-commercio che invia all'ufficio del personale della tua azienda la 104 per i permessi.
Spero di esserti stato di aiuto un abbraccio

[moni1]

noi quando a mia mamma hanno diagnosticato il GBM abbiamo affiancato una persona tutto il giorno, naturalmente ci eravamo anche noi, ma almeno era più facile da gestire.

[Staff Aimac]

Carissimi,
per informazioni sui vario benefici in ambito assistenziale, previdenziale e lavorativi per pazienti e famigliari e/o per le risorse presenti sul territorio, unitamente ai vostri utilissimi scambi, potete anche contattare il nostro servizio di help-line telefonicamente al numero vere 840 503 579 o all'indirizzo mail info@aimac.it,
un forte abbraccio a tutti voi
lo staff del forum

[tieffe]

grazie. davvero a tutti per le risposte ed i suggerimenti.

Prenoto subito la visita all'inps.
Riguardo all'assistenza, ci avevo pensato ed ho iniziato a cercare. MA non è facile trovare una persona adatta.

Speriamo bene.

Un abbraccio a tutti.

[stellastella]

ciao noi tre mesi fa hanno diagnosticato sto maledettoa a mio fratello.....sembra essere in un barartro senza via d,uscita ancira non abbiamo fatto intervento