Mio padre morirà di tumore al pancreas 4 stadio metastatico

[Silvia77]

Oggi la mia vita finisce. Non ci sarà più felicità. Solo buio e dolore. Perché oggi, dopo 6 mesi di lotta in cui sembrava di farla franca sul Mostro, in cui il marcatore scendava del 60%, grazie al protocollo Gem + Abraxane, la malattia ha ripreso la sua corsa. Il destino non è stato clemente con mio papà, un uomo dolcissimo e pieno di vita. A metà del percorso chemioterapico abbiamo dovuto rinunciare all'Abraxane a causa di problemi neurologici al piede sinistro. E con la Gem ridotta al 60% il risultato è stato questo. Oggi l'oncologo (noi siamo di Torino ma io ho portato mio padre al San Raffaele di Milano perché qui l'Abraxane lo somministrano) ci ha detto che sarà possibile solo una chemio di mantenimento a doppio farmaco (irinotecan e capecitabina) da somministrare ogni 2 settimane.
Film finito. Lotta finita. Giochi finiti. Ora inizia il conto alla rovescia. Ed io a 39 anni, sposata ma senza bimbi, con mia madre sola e senza parenti, con un sentimento di fallimento che mi porto dietro da 2 anni per aver perso il mio lavoro nonostante una
laurea e un PhD, mi sento finita. Se ne andrà il mio primo grande amore, il mio principe che per me e mia madre ha combattuto contro mille draghi. Una persona meravigliosa che una sofferenza così non se la meritava. La beffa in tutto questo è che mio padre sta bene. Analisi del sangue quasi perfette. Mangia come un leone ed è ingrassato. Fa una vita piena e attiva.
Ma le carte e le lastre dicono altro. E io non so cosa posso fare. Non sono riuscita a salvare mio papà.

Qualcuno può proporre alternative? Ha esperienze di altri protocolli terapeutici? Medicina alternativa? Ve ne sarò grata.

[Gera]

Cara Silvia quanto dolore sento, nelle tue parole, che sono anche le mie.
Un forte abbraccio.

[Faby76]

Ciao Silvia. Non ti arrendere. Ho sentito parlare dell' immunoterapia sperimentale all'ospedale di Siena. Poi anche a Verona fanno sperimentazioni. Manda email a tutti con la storia di tuo papà. Vedrai qualcuno risponderà. Ti abbraccio forte forte

[Silvia77]

Cari Gera e Faby76, grazie per il vostro supporto. Il dolore che sto provando è talmente enorme che lo sento su di me pronto ad ingoiarmi. Non credo che ce la farò. È troppo per una persona sola.
La cura immunoterapia sperimentale l'abbiamo fatta anche al San Raffaele. Imbrutinib, protocollo doppio cieco. Nulla di fatto. È stata poi una fatica affrontare Torino-Milano ogni settimana per 6 mesi. Come faccio a proporre un'altra città? C'è la stanchezza, le difficoltà di organizzazione, la logistica, il denaro. Perché il paradosso in situazioni come questa è che le cure e la malattia si scontrano con i muri delle cose quotidiane e burocratiche. Volere e non potere.
Per concludere oggi ci hanno dato 6 mesi.

[Faby76]

Ciao Silvia. Ti sono vicina e vorrei darti tanti consigli. Secondo me dovresti mettere tuo papà in cura nell'ospedale più vicino a casa, così non si stressa ed è seguito. Chissà magari trovate le stesse cure e dottori bravi. A volte quello che si cerca lontano lo si ha pure vicino!!! I protocolli dovrebbero essere uguali ovunque. Poi penso che i dottori parlano per statistiche, ma ogni caso è a se, non si può dare una scadenza a un uomo come se fosse una scatoletta di tonno!!!! Cosa farei al tuo posto?? Intanto non scoraggiarti e essere sempre positiva e ottimista per te e tuo papà che ti osserva!!! Lo so è difficile, ma devi!!! Poi sei credente? Anche se non lo sei io ti dico per esperienza che la preghiera ti aiuterà. Un prete Domenica ha detto a messa che se noi preghiamo costantemente( e non un giorno si è 2 no) Dio esaudisce le nostre preghiere. Anche mio padre sta lottando contro un tumore al pancreas metastatico da quasi 2 anni. Io con un po'di faccia tosta e tante preghiere sto chiedendo a Dio la sua guarigione. Riassumendo mio papà sopporta discretamente la chemio la quale ha dimezzato il tumore. Anche noi abbiamo i nostri alti e bassi ma si va avanti fiduciosi. Poi cosa ti posso ancora consigliare? Io ho fatto prendere a mio papà qualche barattolo di l'aloe arborescens, poi so di gente che prende l'artemisia. Dicono che fanno bene, e comunque non fanno male. Secondo me a questo punto tentale tutte. Mai perdere la speranza. Ti abbraccio forte forte e qualsiasi cosa hai bisogno io sono qua. La malattia ci unisce tutti e ci fa diventare come fratelli e sorelle lontani ma vicini con il cuore

[davide72]

Ciao Silvia77, sono anch'io di Torino e come te sposato e senza figli. Pure mio papà di 69 anni è malato terminale di cancro ai polmoni.
Noi la sentenza di morte l'abbiamo già ricevuta più di 6 mesi fa.. "Gli resta qualche settimana" dissero...
Ho attraversato l'Italia per trovare qualcuno che gli facesse un po' di radioterapia per ridurre il tumore che stava comprimendo i linfonodi.. in fondo era radioterapia a scopo palliativo, che male poteva fargli? Eppure a Torino ed a Milano mi hanno detto tutti no... solo ad Aviano ho trovato qualcuno che, per lo meno, ci ha voluto provare. Avevo ragione io... e papà è ancora tra noi, pur con tutti i suoi problemi.
Non è guarito, anzi, il tumore continua la sua inesorabile avanzata ma per me regalargli quei 6 mesi in più di vita decorosa era fondamentale.
Non spero più nella guarigione... ad un certo punto bisogna essere realisti... del resto non conosco nessuno che sia guarito completamente da uno stadio 3 o 4 di un tumore. Quello che mi preme adesso è fare la cosa giusta, per lui e per noi... soprattutto per mia madre che a 65 anni dopo essere andata in pensione da 4 mesi si è ritrovata a fare l'infermiera 24 ore al giorno 7 giorni su 7. Mia mamma è un angelo e si carica tutto sulle sue spalle.. mai un lamento, mai una telefonata disperata... mi chiama solo quando è strettamente necessario.. Io passo tutte le volte che posso, prendo ferie e permessi per accompagnarli alle visite, per gli esami, per stare un po' con loro... Tengo i contatti con l'ospedale San Luigi di Orbassano dove siamo in cura.
Quello che ti voglio dire senza falsa retorica è che purtroppo la vita è questa... prende e dà senza un perché. A qualcuno va bene e fa una vita lunga e piena di salute, ad altri va male e tribolano per tutta la vita. Mio papà nel 2014 è stato vicecampione italiano seniores di bocce, ed ora è quasi una larva umana che fa fatica anche solo ad andare in bagno.. Ma la vita va avanti sempre e comunque ed esige di essere vissuta in ogni condizione.
Non farti prendere dallo sconforto, anche quando si ricevono notizie del genere non è mai finita fino a quando non si getta la spugna. Ed anche quando penserai che non c'è più nulla da fare potrai confortarlo e stargli accanto, attivando tutti quei protocolli che gli permetteranno di soffrire il meno possibile, facendo le scelte più giuste per lui. Ma per il momento lui sta bene, quindi cerca di godertelo il più possibile e, come dice Faby76, prova a fargli prendere l'Aloe Arborescens e L'Artemisia... male non fanno, anzi... e tu non ti sentirai inutile e svuotata. Nel frattempo cerca altre soluzioni, manda mail, senti altri ospedali come quello di Verona dove mi sembra che siano all'avanguardia per il tumore al Pancreas. Per lo meno le avrai tentate tutte...
Se sei credente prega... anche questo male non può fare.. Purtroppo non siamo in grado di fare miracoli e non possiamo trovare la ricetta magica per fare guarire i nostri cari, ma possiamo comportarci da persone intelligenti e, pur nella disgrazia, possiamo fare tutto ciò che è in nostro possesso per rendergli migliore la qualità della vita.
Coraggio, la battaglia non è finita!!!!

[moni1]

Davide che belle parole!!!!!!!!!! mi hanno davvero dato una bella carica che in questo momento mi ci voleva proprio! Grazie!

[Silvia77]

Ciao Silvia. Ti sono vicina e vorrei darti tanti consigli. Secondo me dovresti mettere tuo papà in cura nell'ospedale più vicino a casa, così non si stressa ed è seguito. Chissà magari trovate le stesse cure e dottori bravi. A volte quello che si cerca lontano lo si ha pure vicino!!! I protocolli dovrebbero essere uguali ovunque. Poi penso che i dottori parlano per statistiche, ma ogni caso è a se, non si può dare una scadenza a un uomo come se fosse una scatoletta di tonno!!!! Cosa farei al tuo posto?? Intanto non scoraggiarti e essere sempre positiva e ottimista per te e tuo papà che ti osserva!!! Lo so è difficile, ma devi!!! Poi sei credente? Anche se non lo sei io ti dico per esperienza che la preghiera ti aiuterà. Un prete Domenica ha detto a messa che se noi preghiamo costantemente( e non un giorno si è 2 no) Dio esaudisce le nostre preghiere. Anche mio padre sta lottando contro un tumore al pancreas metastatico da quasi 2 anni. Io con un po'di faccia tosta e tante preghiere sto chiedendo a Dio la sua guarigione. Riassumendo mio papà sopporta discretamente la chemio la quale ha dimezzato il tumore. Anche noi abbiamo i nostri alti e bassi ma si va avanti fiduciosi. Poi cosa ti posso ancora consigliare? Io ho fatto prendere a mio papà qualche barattolo di l'aloe arborescens, poi so di gente che prende l'artemisia. Dicono che fanno bene, e comunque non fanno male. Secondo me a questo punto tentale tutte. Mai perdere la speranza. Ti abbraccio forte forte e qualsiasi cosa hai bisogno io sono qua. La malattia ci unisce tutti e ci fa diventare come fratelli e sorelle lontani ma vicini con il cuore

Ciao Faby, grazie di cuore per le tue parole. Credo che solo chi sta passando o ha passato questo calvario possa capire e usare parole giuste.
Mi chiedi se credo in Dio. Il mio rapporto con Lui è tormentato ultimamente. Sono arrabbiata con Lui. Davvero tanto. Non capisco il suo disegno. A gennaio, con mio marito, abbiamo iniziato a programmare di diventare genitori...a Febbraio è successo il disastro. Con quale spirito vai avanti e trovi le forze per vivere la vita? Lo ripeto, io a 39 con quello che mi sta succedendo mi sento vuota, finita. Non riesco ad essere positiva e ottimista. Come si fa di fronte ad un dolore così enorme, nero, cristallino, senza speranza? Non lo so e non so se e come ne uscirò.
Leggo di Artemisia e Aloe Arborescens. Dove si trovano? Come si somministrano? Chi le prescrive? Come vedi nella mia testa c'è ancora una vocina che lotta e spera, anche se flebile e pallida. Ti sarò enormemente grata dell'aiuto che vorrai darmi. La malattia unisce persone sconosciute e questo mi fa sorridere perchè da tanta bruttezza qualcosa di buono riesce anche ad uscire. Ti abbraccio.

[Silvia77]

Ciao Silvia77, sono anch'io di Torino e come te sposato e senza figli. Pure mio papà di 69 anni è malato terminale di cancro ai polmoni.
Noi la sentenza di morte l'abbiamo già ricevuta più di 6 mesi fa.. "Gli resta qualche settimana" dissero...
Ho attraversato l'Italia per trovare qualcuno che gli facesse un po' di radioterapia per ridurre il tumore che stava comprimendo i linfonodi.. in fondo era radioterapia a scopo palliativo, che male poteva fargli? Eppure a Torino ed a Milano mi hanno detto tutti no... solo ad Aviano ho trovato qualcuno che, per lo meno, ci ha voluto provare. Avevo ragione io... e papà è ancora tra noi, pur con tutti i suoi problemi.
Non è guarito, anzi, il tumore continua la sua inesorabile avanzata ma per me regalargli quei 6 mesi in più di vita decorosa era fondamentale.
Non spero più nella guarigione... ad un certo punto bisogna essere realisti... del resto non conosco nessuno che sia guarito completamente da uno stadio 3 o 4 di un tumore. Quello che mi preme adesso è fare la cosa giusta, per lui e per noi... soprattutto per mia madre che a 65 anni dopo essere andata in pensione da 4 mesi si è ritrovata a fare l'infermiera 24 ore al giorno 7 giorni su 7. Mia mamma è un angelo e si carica tutto sulle sue spalle.. mai un lamento, mai una telefonata disperata... mi chiama solo quando è strettamente necessario.. Io passo tutte le volte che posso, prendo ferie e permessi per accompagnarli alle visite, per gli esami, per stare un po' con loro... Tengo i contatti con l'ospedale San Luigi di Orbassano dove siamo in cura.
Quello che ti voglio dire senza falsa retorica è che purtroppo la vita è questa... prende e dà senza un perché. A qualcuno va bene e fa una vita lunga e piena di salute, ad altri va male e tribolano per tutta la vita. Mio papà nel 2014 è stato vicecampione italiano seniores di bocce, ed ora è quasi una larva umana che fa fatica anche solo ad andare in bagno.. Ma la vita va avanti sempre e comunque ed esige di essere vissuta in ogni condizione.
Non farti prendere dallo sconforto, anche quando si ricevono notizie del genere non è mai finita fino a quando non si getta la spugna. Ed anche quando penserai che non c'è più nulla da fare potrai confortarlo e stargli accanto, attivando tutti quei protocolli che gli permetteranno di soffrire il meno possibile, facendo le scelte più giuste per lui. Ma per il momento lui sta bene, quindi cerca di godertelo il più possibile e, come dice Faby76, prova a fargli prendere l'Aloe Arborescens e L'Artemisia... male non fanno, anzi... e tu non ti sentirai inutile e svuotata. Nel frattempo cerca altre soluzioni, manda mail, senti altri ospedali come quello di Verona dove mi sembra che siano all'avanguardia per il tumore al Pancreas. Per lo meno le avrai tentate tutte...
Se sei credente prega... anche questo male non può fare.. Purtroppo non siamo in grado di fare miracoli e non possiamo trovare la ricetta magica per fare guarire i nostri cari, ma possiamo comportarci da persone intelligenti e, pur nella disgrazia, possiamo fare tutto ciò che è in nostro possesso per rendergli migliore la qualità della vita.
Coraggio, la battaglia non è finita!!!!

Ciao Davide72. Grazie davvero, per le parole, per i consigli, per tutto. Sapere poi che sei di Torino come me, non perchè mi fa sentire meno sola. E' una sensazione stupida, me ne rendo conto, nemmeno ti conosco, ma ultimamente guardo i visi delle persone intorno a me e mi domando se stanno attraversando un calvario come il mio..e sapere che sotto il cielo della mia città c'è qualcuno come me stranamente mi rincuora.
Il tuo papà è un leone e lotta come il mio, che ho appena sentito al telefono e mi ha detto "Io guarirò. Ce la farò".
Ho un sacco di cose da chiederti. In primis per la radioterapia. Io vorrei che venissero trattate così le metastasi polmonari, ma c'è stato un no categorico. Hai parlato di Aviano, sapresti darmi i contatti? Come vi siete organizzati? Avete affittato un alloggio, albergo? Con quale frequenza? Cos'hai dovuto fare per essere preso in cura lì? Perdonami se ti tartasso di domande, ma con l'esperienza di Milano so che le questioni pratiche e logistiche sono da organizzare e considerare nel dettaglio.
Hai anche tu esperienze relative alla somministrazione di Artemisia e Aloe? Potresti guidarmi?
Grazie di cuore.

[Butterfly81]

Silvia, anche mia mamma è terminale, per un altro tipo di tumore che tra l'altro non ha voluto curare. Non conosco le problematiche di tuo papà, ma ti voglio dire che non puoi mollare, per te e per tuo marito. Non sei sola, hai tua madre, e hai lui, la tua famiglia! Come pensi si sentirebbe tuo marito se sentisse queste tue parole? il lavoro lo troverai, sei ancora giovane e hai titoli, tira fuori tutta la speranza che c'è nel tuo cuore!
te lo dico col cuore in mano, perchè anche io ho fatto pensieri come i tuoi, ma poi parlando con mio marito e riflettendo molto, ho capito che purtroppo questa è la vita, e che per l'amore che ci hanno dato i ns genitori abbiamo il dovere di NON BUTTARLA e non farci travolgere dal dolore.

un grande abbraccio