Glioblastoma e malessere mattutino

[Flower91]

Buongiorno, chi mi "conosce" già sa che a mio marito di 35 anni lo scorso autunno è purtroppo stato diagnostico un glioblastoma di 4 grado. Operato e trattato con radiochemioterapia, la malattia non ha purtroppo arretrato, anzi, i dottori parlano di 6 mesi dalla diagnosi, quindi statisticamente dovrebbe lasciarmi entro un mese circa
Fin da subito dopo l'intervento, il mattino è stato il momento più difficile per lui/noi, in quanto ha sempre avuto più disturbi (soprattutto in termini di rallentamento visivo e giramenti di testa). Ultimamente la situazione è peggiorata. Al mattino prendere le medicine contro gli attacchi epilettici, il cortisone per sfiammare, fa colazione e, prima di coricarsi sul divano per riposare ulteriormente, passa alcuni minuti da inferno, con forte mal di testa, sudorazione e caldo.
Volevo chiedere se qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile e come ha fatto a risolvere, se c'è riuscito. Il medico palliativista, che abbiamo già interpellato nonostante mio marito debba ancora affrontare l'ultimo richiamo di chemioterapia, gli ha prescritto il paracetamolo (1000mg tachipirina) in caso di dolore, ma non so se sia questo il caso.
Grazie mille e buona giornata.

[stellastella]

Flower come ti capisco...

[mau zio]

Ciao, da quello che mi fecero capire il Multiforme ha appunto vari modi di manifestarsi, ma resta sempre un bastardo.
Antiepilettici: sonnolenza
Cortisone: eccitazione ed altro
Tachipirina è una soluzione ma non a tutti i sintomi.
Lei prendeva 3 farmaci antiepilettici, dosaggi elevati, e 16mg di cortisone, dose da cavallo, e 1000 Tachipirina X2 al giorno.
Credo che sia morta intossicata da farmaci e chemio.
Ti abbraccio, M.

[Flower91]

Grazie Mau Zio.
Ieri sera e stamattina ho dato a mio marito 500mg di paracetamolo ed effettivamente sembra andare meglio. Al momento lui prende 500mg di Vimpat al giorno (antiepilettico) e circa 12mg di cortisone...

[luka71]

Ciao ragazzi a mia moglie inizialmente venivano date 64 gocce al mattino e 64 al pomeriggio di cortisone ora nonso dirvi in mg a quanto corrispondessero,da alcune settimane gli è stato abbassato il dosaggio prima a sole 64 al mattino e da una decina di gg a sole 48 al mattino senza che abbia avuto dolori tipo mal di testa,anche perchè causa cortisone tendeva a mangiare tanto ed ha messo su in 2 mesi tipo 20 kg con tutti i problemi ulteriori del caso.
Io penso sia buon segno che abbassando il cortisone non abbia avuto problemi ora ripeto nn so a cosa corrispondono 48 gocce,ci si attacca a queste piccole cose..

[Flower91]

Ciao ragazzi a mia moglie inizialmente venivano date 64 gocce al mattino e 64 al pomeriggio di cortisone ora nonso dirvi in mg a quanto corrispondessero,da alcune settimane gli è stato abbassato il dosaggio prima a sole 64 al mattino e da una decina di gg a sole 48 al mattino senza che abbia avuto dolori tipo mal di testa,anche perchè causa cortisone tendeva a mangiare tanto ed ha messo su in 2 mesi tipo 20 kg con tutti i problemi ulteriori del caso.
Io penso sia buon segno che abbassando il cortisone non abbia avuto problemi ora ripeto nn so a cosa corrispondono 48 gocce,ci si attacca a queste piccole cose..

Ciao Luka,
mio marito ne ha sempre prese 64 al giorno, adesso le hanno raddoppiate (dopo le crisi epilettiche di fine marzo)... Per cercare di placare i danni dell'infiammazione

[luka71]

Ciao ragazzi a mia moglie inizialmente venivano date 64 gocce al mattino e 64 al pomeriggio di cortisone ora nonso dirvi in mg a quanto corrispondessero,da alcune settimane gli è stato abbassato il dosaggio prima a sole 64 al mattino e da una decina di gg a sole 48 al mattino senza che abbia avuto dolori tipo mal di testa,anche perchè causa cortisone tendeva a mangiare tanto ed ha messo su in 2 mesi tipo 20 kg con tutti i problemi ulteriori del caso.
Io penso sia buon segno che abbassando il cortisone non abbia avuto problemi ora ripeto nn so a cosa corrispondono 48 gocce,ci si attacca a queste piccole cose..

Ciao Luka,
mio marito ne ha sempre prese 64 al giorno, adesso le hanno raddoppiate (dopo le crisi epilettiche di fine marzo)... Per cercare di placare i danni dell'infiammazione

capisco e se le hanno raddoppiate evidentemente era l'unica soluzione, ma non so a me sembra che le 128 che mia moglie ha preso per praticamente 2 mesi erano sin troppe difatti era gonfissima a mano a mano che le sono state ridotte non ha avuto peggioramenti parliamo cmq di una patologia diagnosticata solo a primi di genneaio è

[Flower91]

Ciao ragazzi a mia moglie inizialmente venivano date 64 gocce al mattino e 64 al pomeriggio di cortisone ora nonso dirvi in mg a quanto corrispondessero,da alcune settimane gli è stato abbassato il dosaggio prima a sole 64 al mattino e da una decina di gg a sole 48 al mattino senza che abbia avuto dolori tipo mal di testa,anche perchè causa cortisone tendeva a mangiare tanto ed ha messo su in 2 mesi tipo 20 kg con tutti i problemi ulteriori del caso.
Io penso sia buon segno che abbassando il cortisone non abbia avuto problemi ora ripeto nn so a cosa corrispondono 48 gocce,ci si attacca a queste piccole cose..

Ciao Luka,
mio marito ne ha sempre prese 64 al giorno, adesso le hanno raddoppiate (dopo le crisi epilettiche di fine marzo)... Per cercare di placare i danni dell'infiammazione

capisco e se le hanno raddoppiate evidentemente era l'unica soluzione, ma non so a me sembra che le 128 che mia moglie ha preso per praticamente 2 mesi erano sin troppe difatti era gonfissima a mano a mano che le sono state ridotte non ha avuto peggioramenti parliamo cmq di una patologia diagnosticata solo a primi di genneaio è

Mio marito non si è praticamente gonfiato.... È proprio vero che ognuno è diverso.
Lui ne ha prese di più appena dopo l'intervento e poi sempre 64 da dicembre a fine marzo (crisi epilettiche).
Speriamo bene x tutti...

[cucciola36]

Ciao Flower. Non so se ti ricordi di me. Il mio ragazzo ha da poco finito il secondo ciclo di pillole di chemio (per 5 giorni). Doveva finire domenica ma si è confuso ed ha finito lunedì. Da questo giorno ha sempre sonnolenza. Si alza, sta un pochino alzato e poi torna a letto. Che tu sappia è normale? E' il post trattamento che fa succedere questo? Io ho detto alla sorella di parlarne con l'oncologo perché lui con me non parla visto che sono la fidanzata, ma non ha fatto niente. Chiedo se anche qualcuno possa rispondermi per capire se è normale.

[LaMarinin81]

Ciao Flower. Non so se ti ricordi di me. Il mio ragazzo ha da poco finito il secondo ciclo di pillole di chemio (per 5 giorni). Doveva finire domenica ma si è confuso ed ha finito lunedì. Da questo giorno ha sempre sonnolenza. Si alza, sta un pochino alzato e poi torna a letto. Che tu sappia è normale? E' il post trattamento che fa succedere questo? Io ho detto alla sorella di parlarne con l'oncologo perché lui con me non parla visto che sono la fidanzata, ma non ha fatto niente. Chiedo se anche qualcuno possa rispondermi per capire se è normale.

ciao cucciola, mi spiace molto per la difficile situazione in cui ti trovi.
il tuo fidanzato non ha visite in programma con l'oncologo? hai provato a sentire il medico di base?
dato il tipo di tumore credo che variazioni sullo stato di veglia vadano segnalate ai suoi medici curanti.
non so dirti se sia normale, credo però che il tuo fidanzato meriti il meglio delle cure.
qualcuno deve parlare con l'oncologo.
ma se il tuo fidanzato dicesse al medico di fare riferimento a te per le sue cure, l'oncologo non dovrebbe essere obbligato a interagire con te?
non ne sono sicura, ma potresti cercare conferme in merito.