Vi chiedo aiuto

[Hopeg86]

ciao a tutti, vi leggo sempre … e mi date tanta forza purtroppo esattamente un anno fa al mio adorato papà hanno diagnosticato un tumore al 4 stadio al colon con metastasi epatiche e peritoneo e vari linfonodi insomma situazione terribile… ha iniziato 12 cicli di chemioterapia come un leone!! Una forza pazzesca!non e’ mai stato male niente di niente.. Dopo i 12 cicli di chemio ha iniziato il mantenimento.. e’ da lì sono subentrati i problemi.. valori alti del fegato.. un ascesso tonsillare 10 giorni di ricovero e tanti antibiotici.. torna a casa ma non molla e vuole iniziare la terapia subito ma purtroppo ovviamente i valori sono sballati specialmente della bilirubina.. da lì incubo totale.. ormai e’ da iniziò maggio che non fa più chemioterapia bilirubina a 22 ma nessuno vuole mettergli uno stent o un drenaggio esterno! Sembra di vivere in un incubo .. lui e’ solo molto stanco.. ma chiacchiera sta in compagnia con noi mangia…tutto normale .. mi sembra di vivere in un incubo… l’oncologo ha chiamato oggi e ha detto che sarà questione di giorni… che subentrerà in un coma epatico per poi morire.. ma come si fa ad accettare tutto questo quando il tuo papa’ e’ qui difronte a me che sta mangiando e chiacchiera in modo normale dicendo che non vede l’ora di cominciare la terapia di nuovo… vi chiedo aiuto se avete qualche nome di centro o se conoscete qualcuno che possa aiutarti.
Grazie con tutto in cuore

[LaMarinin81]

ciao a tutti, vi leggo sempre … e mi date tanta forza purtroppo esattamente un anno fa al mio adorato papà hanno diagnosticato un tumore al 4 stadio al colon con metastasi epatiche e peritoneo e vari linfonodi insomma situazione terribile… ha iniziato 12 cicli di chemioterapia come un leone!! Una forza pazzesca!non e’ mai stato male niente di niente.. Dopo i 12 cicli di chemio ha iniziato il mantenimento.. e’ da lì sono subentrati i problemi.. valori alti del fegato.. un ascesso tonsillare 10 giorni di ricovero e tanti antibiotici.. torna a casa ma non molla e vuole iniziare la terapia subito ma purtroppo ovviamente i valori sono sballati specialmente della bilirubina.. da lì incubo totale.. ormai e’ da iniziò maggio che non fa più chemioterapia bilirubina a 22 ma nessuno vuole mettergli uno stent o un drenaggio esterno! Sembra di vivere in un incubo .. lui e’ solo molto stanco.. ma chiacchiera sta in compagnia con noi mangia…tutto normale .. mi sembra di vivere in un incubo… l’oncologo ha chiamato oggi e ha detto che sarà questione di giorni… che subentrerà in un coma epatico per poi morire.. ma come si fa ad accettare tutto questo quando il tuo papa’ e’ qui difronte a me che sta mangiando e chiacchiera in modo normale dicendo che non vede l’ora di cominciare la terapia di nuovo… vi chiedo aiuto se avete qualche nome di centro o se conoscete qualcuno che possa aiutarti.
Grazie con tutto in cuore

hai provato a chiedere un consulto presso un altro oncologo? io non conosco oncologi che si occupano di colon, ma sicuramente contatterei il San Raffaele o lo Ieo a Milano. il San Raffaele fa consulti anche solo mandando esami. non ti arrendere.

[Elegra]

ciao a tutti, vi leggo sempre … e mi date tanta forza purtroppo esattamente un anno fa al mio adorato papà hanno diagnosticato un tumore al 4 stadio al colon con metastasi epatiche e peritoneo e vari linfonodi insomma situazione terribile… ha iniziato 12 cicli di chemioterapia come un leone!! Una forza pazzesca!non e’ mai stato male niente di niente.. Dopo i 12 cicli di chemio ha iniziato il mantenimento.. e’ da lì sono subentrati i problemi.. valori alti del fegato.. un ascesso tonsillare 10 giorni di ricovero e tanti antibiotici.. torna a casa ma non molla e vuole iniziare la terapia subito ma purtroppo ovviamente i valori sono sballati specialmente della bilirubina.. da lì incubo totale.. ormai e’ da iniziò maggio che non fa più chemioterapia bilirubina a 22 ma nessuno vuole mettergli uno stent o un drenaggio esterno! Sembra di vivere in un incubo .. lui e’ solo molto stanco.. ma chiacchiera sta in compagnia con noi mangia…tutto normale .. mi sembra di vivere in un incubo… l’oncologo ha chiamato oggi e ha detto che sarà questione di giorni… che subentrerà in un coma epatico per poi morire.. ma come si fa ad accettare tutto questo quando il tuo papa’ e’ qui difronte a me che sta mangiando e chiacchiera in modo normale dicendo che non vede l’ora di cominciare la terapia di nuovo… vi chiedo aiuto se avete qualche nome di centro o se conoscete qualcuno che possa aiutarti.
Grazie con tutto in cuore

hai provato a chiedere un consulto presso un altro oncologo? io non conosco oncologi che si occupano di colon, ma sicuramente contatterei il San Raffaele o lo Ieo a Milano. il San Raffaele fa consulti anche solo mandando esami. non ti arrendere.

Ciao Hope
Anche lo Ieo fa consulti on line
Raccogli la cartella e inviala !
Assurdo che vi abbiano abbandonato così...
Un abbraccio

[Hopeg86]

Ci hanno abbandonato così.. perché per loro ormai il fegato e’ troppo compromesso e risulta pieno di metastasi.. quindi inutile farlo soffrire e mettere uno stent o drenaggio che morirebbe comunque sotto ai ferri… sono disperata

[LunaBi]

Ciao Hopeg86, mio papà se n'è andato lo scorso anno, stessa situazione: ricoverato per valori della birilubina sballati e per provare il drenaggio che non è stato possibile. I medici ci hanno dunque detto che era finita, non era più possibile fare nulla. Non potevamo crederci perché era ovviamente molto debilitato e dimagrito ma perfettamente lucido, non aveva alcun tipo di dolore (che non ha mai avuto, mai preso nessun tipo di antidolofico) né vomito o altro. Ma si trattava di un equilibrio fragile. Velocemente, pur rimanendo lucido e perfettamente cosciente, ha iniziato ad avere liquido agli altri inferiori, difficoltà a deglutire, si è abbassata la vista e ha iniziato a dormire molto ore al giorno. Il coma non è mai arrivato. Ti racconto la mia esperienza non per toglierti speranza, ogni caso è a sé e quindi fai bene a cercare altre strade, ma solo per mettere in conto anche l'eventualita che questo equilibrio si rompa.

[Giagnoni]

Ciao anche mio padre se ne è andato così... Tumore al pancreas, ormai esteso al peritoneo... Sapevamo che lo avremmo perso nel giro di poco ma non ci aspettavamo così... Con La sua ultima telefonata dall ospedale alle 18.30 per chiedere il risultato della partita giocata da mio figlio in quel pomeriggio e alle 20.20 la telefonata del dottore che ci comunicava il decesso..non sempre prima della morte c è l agonia... Sicuramente meglio codi

[vale3991]

Ciao Hope. Innanzitutto mi dispiace tanto, so cosa si prova perchè oggi è il secondo anniversario della morte della mia mamma per un brutto cancro metastatizzato al fegato. Se vuoi sentire un altro parere, posso consigliarti l'Humanitas di Rozzano (Milano). Hanno un reparto di chirurgia generale epatobiliare guidato dal prof. Guido Torzilli che è un'eccellenza in campo. Sono abbastanza certa che se avesse seguito mia mamma dalla diagnosi, forse si sarebbe salvata. Purtroppo siamo arrivati a lui troppo tardi.
Voglio però dirti una cosa, non per toglierti la speranza, ma per darti un consiglio essendoci già passata, anche se con una situazione un po' diversa.
Non sempre c'è l'agonia prima della morte, a volte il declino avviene molto rapidamente e non in modo graduale. Forse è più difficile da accettare perché non ti sembra possibile che il tuo papà, che sembra stare bene, sia terminale, ma ti assicuro che è molto meglio dell'alternativa. Mia mamma ha avuto bisogno della sedazione, prima leggera e poi profonda, perché soffriva. Siamo certamente arrivati alla morte preparati, ma la sofferenza a cui abbiamo assistito e che abbiamo provato è stata terribile. Non lo auguro nemmeno al mio peggior nemico.
Fai bene a sentire un altro parere, ovviamente, fosse anche solo per essere sicura di aver tentato di tutto.
Ti abbraccio forte
Vale

[Selestiv]

Ciao! Purtroppo lo sto vivendo adesso con mio padre. Ha 62 anni, mai una malattia, niente di niente, gli ultimi controlli meno di un anno fa. All’improvviso a causa delle feci chiare e urina scura, a fine giugno si reca in pronto soccorso dove dalla tac già capiscono che c’è qualcosa di molto pesante e grave. Passa 39 giorni in ospedale, dove gli viene diagnosticato un tumore al fegato di 10cm non operabile. Ha due stent biliari ma non riescono a far scendere il valore della bilirubina che rimane alto e quindi non può procedere con nessun farmaco oncologico. Insomma dimettono dicendo che non ha nessuna speranza.Ho chiesto come una matta in giro altri consulti. Ma tutti la stessa diagnosi. È passato più di un mese e mezzo da quando è uscito. È sempre lucido, nessun dolore fisico. Non mangia volentieri però. Ha avuto diversi episodi di vomito. Questo per dirti che ti capisco, e purtroppo a quelle domande non riesco ancora a darmi delle risposte, soltanto tanto dolore! Ti sono vicina